智力障碍与癫痫共存患者的健康素养挑战与易读材料干预策略研究

本综述聚焦智力障碍（ID）与癫痫共病群体的健康素养（HL）困境，提出易读材料（Easy-read）作为提升健康信息可及性的关键干预手段，强调患者参与医疗决策对改善癫痫管理及生活质量（QoL）的核心意义，为支持性医疗政策（如联合国CRPD公约）提供实证依据。

　　

结果

生成三大主题和五个子主题。主要主题包括：1) 生命线至关重要（Lifelines Matter）——指对医疗选项和癫痫发作管理策略的了解如何影响患者对癫痫的整体体验；2) 医生漠不关心（Doctors are Indifferent）——概括参与者如何解读与医疗专业人员的互动；3) 我们需要信息（We Want Information）——体现参与者渴望学习更多癫痫知识并更有意义地参与医疗规划的热情。

讨论

本研究参与者获取医疗服务的经历凸显了为智力障碍和癫痫患者提供明确可及医疗服务的重要性。描述拥有多条"生命线"的参与者Matthew在癫痫管理方面表现出比其他参与者更强的安全感。其他参与者则对癫痫治疗方式和就医时机知之甚少，这突出了当前医疗信息传递存在的显著差距。参与者一致表达的获取更多信息的渴望，与健康素养模型（如S?rensen的IMHL模型）中"获取"和"理解"的核心维度高度吻合。对医患互动的负面感知（如主题"医生漠不关心"所示）与既往研究一致，表明医疗提供者缺乏与智力障碍患者沟通的培训和资源。易读材料被参与者广泛认可为一种潜在的解决方案，这支持了将其作为辅助决策立法框架下支持患者自主权的实用工具。未来研究需直接让智力障碍和癫痫患者参与易读材料的开发，并评估其对健康素养和整体医疗体验的影响。