癫痫对无家可归者的多重影响：一项混合方法研究揭示心理健康与生活质量的关键联系

本综述通过混合方法研究，深入探讨了癫痫（epilepsy）对无家可归人群（PEH）的多维影响。研究发现PEH相较于 housed PWE 存在更高的精神症状负担（HADS评分 p<.001）、病耻感（rESS评分 p<.001）及更差的癫痫知识水平（EKP-G p=.003），但经精神症状校正后两组生活质量（QOLIE-31）无显著差异，提示针对性的多学科协作诊疗模式对改善PEH预后具有重要意义。

　　

研究背景与目的

癫痫（epilepsy）在无家可归人群（People Experiencing Homelessness, PEH）中的患病率是普通人群的8倍，且伴有更高的癫痫相关发病率和死亡率。尽管患病率显著升高，但关于癫痫对PEH日常生活具体影响的研究仍十分有限，尤其缺乏来自PEH自身视角的深入洞察。本研究采用混合方法设计，通过比较无家可归与有住所的癫痫患者（People With Epilepsy, PWE）在多方面的差异，旨在填补这一研究空白。研究使用多种经过验证的问卷作为“影响”的代理指标，分别评估精神病理症状、感知病耻感、癫痫知识以及癫痫相关生活质量（Quality of Life, QoL）。此外，还通过开放式问题收集PEH关于癫痫经历的第一手资料，以深入理解癫痫如何塑造他们的生活。

研究方法

本研究在爱尔兰都柏林一家市中心医院开展，采用嵌入式混合方法设计。共纳入62名参与者，其中13名为PEH，49名为有住所的PWE。数据收集使用一套专门设计的研究问卷，内容包括社会人口学信息、当前精神病理症状（采用医院焦虑抑郁量表，Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS）、癫痫相关知识（采用癫痫知识概况-通用版，Epilepsy Knowledge Profile-General, EKP-G）、生活质量（采用癫痫患者生活质量量表-31，Quality of Life in Epilepsy Inventory-31, QOLIE-31）和病耻感（采用修订版癫痫病耻感量表，revised Epilepsy Stigma Scale, rESS）。此外，还设置了六个开放式问题，以定性探究癫痫对生活质量的深层影响。考虑到PEH群体可能存在较低的识字率，研究人员在对方未明确拒绝的情况下会协助其完成问卷。

定量分析结果

社会人口学和癫痫病史数据显示，两组在年龄、癫痫诊断年限、每月发作次数和当前抗癫痫药物数量上均无显著差异。然而，PEH组的教育程度显著更低（p<.001），并且精神病诊断数量显著更高（1.2±1.1 vs. 0.3±0.6, p<.001）。

在核心指标上，PEH组表现出更高的精神症状负担，其HADS焦虑（13.0±4.6 vs. 7.4±4.4, p=.001）、抑郁（8.5±2.6 vs. 4.0±3.2, p<.001）及总分（21.5±5.5 vs. 11.4±6.8, p<.001）均显著高于有住所组。PEH的癫痫知识水平也更低（EKP-G得分21.5±3.9 vs. 25.9±4.3, p=.003）。

生活质量方面，PEH的总体QOLIE-31得分显著更低（41.4±17.1 vs. 59.1±19.5, p=.005）。在多个子维度上，包括总体生活质量、情绪健康、精力/疲劳和社会功能，PEH的得分也显著较差。然而，在经过Bonferroni校正后，社会功能的差异不再显著。在发作担忧、认知功能和药物效应维度上，两组无显著差异。

PEH组报告的癫痫相关病耻感显著更高（rESS总分5.7±3.0 vs. 1.6±2.5, p<.001）。

分层多元线性回归分析显示，精神病理症状（HADS得分）是预测总体QOLIE-31得分的最强因子，能解释72.5%的方差。当控制了HADS得分后，癫痫知识（EKP-G）和住房状态均不再对生活质量有显著的独立预测作用。

序数逻辑回归分析表明，在单预测因子模型中，更高的癫痫知识（β=-.170, p=.01）与更低的病耻感相关，而更高的HADS得分（β=.232, p<.001）和 homelessness（β=-2.740, p<.001）与更高的病耻感相关。但在包含所有预测因子的全模型中，只有HADS得分仍是病耻感的显著预测因子（β=.194, p<.001）。

定性分析结果

对PEH的定性回答进行主题分析，提炼出三个核心主题：

1. 1.
   癫痫的情感负担：参与者普遍描述癫痫发作经历是“可怕的”（scary），并表达了与之相关的痛苦和尴尬，揭示了疾病带来的巨大情感 toll。
2. 2.
   对信息的渴望：绝大多数PEH强烈肯定了他们希望获得更多关于癫痫的信息，一位参与者表示想知道“所有一切”（everything）。许多人能够讨论特定的癫痫知识，如规律服药的重要性以及可能的发作诱因，表明他们的兴趣是真诚的。有参与者对诊断时信息提供不足感到沮丧。值得注意的是，有两名参与者表示对更多信息不感兴趣，认为通过生活经历已获得了 exhaustive 知识。
3. 3.
   癫痫对生活和机会的负面影响：PEH指出癫痫限制了他们的就业机会。其他被提及的影响包括对精力水平、受教育参与度和人际关系的负面影响。

讨论与结论

本研究揭示了PEH相较于 housed PWE 承受着更重的精神症状负担和癫痫相关病耻感。定性研究进一步强调了癫痫诊断带来的恐惧、羞耻感以及 perceived 生命机会的丧失。关键发现在于，在控制了精神症状后，两组的生活质量无显著差异，这突显了改善PEH精神健康对于提升其整体生活质量的核心重要性。

与既往文献报道不同，本研究中两组的癫痫控制情况（每月发作次数）无显著差异，研究者推测这可能是由于本研究医院自2017年起建立的针对性癫痫服务发挥了积极作用，但也意味着本研究样本可能不能完全代表更广泛PEH群体。

癫痫知识水平在PEH中较低，但回归分析表明它并非生活质量或病耻感的独立预测因子。定性结果中PEH表现出的对信息的强烈渴望，驳斥了认为PEH对慢性疾病持淡漠或宿命论观点的普遍刻板印象，提示在医疗专业人员与PEH之间存在 specific 的信息传递赤字。

本研究强调了针对PEH的癫痫护理需要采取整体性、多学科的模式，尤其必须整合精神病学干预，以解决其沉重的精神共病负担，从而改善其生活质量并减轻病耻感。一个量身定制的、专门的癫痫服务对于改善PEH的癫痫控制、病耻感体验和知识水平可能产生积极影响。

研究的局限性包括样本量较小、招募场景（住院/门诊）的潜在 confounding、数据收集方法（协助与否）的差异以及定性分析由单一研究者完成等。尽管如此，该研究为理解癫痫与 homelessness 的复杂交互作用提供了宝贵见解，并为未来研究和临床干预指明了方向。