保护易受辅助沟通法及相关变体影响的极少量或无口语人群的沟通权利：一项基于证据的批判与保障策略综述

本综述深入剖析了辅助沟通法（Facilitated Communication, FC）、快速提示法（Rapid Prompting Method, RPM）及其变体（如拼写沟通法Spellers Method）对极少量或无口语人群沟通权利的严重威胁。基于对同行评审文献、科学证据及法律案例的系统回顾，文章明确指出这些方法实为伪科学（pseudoscience），其信息实际由辅助者（facilitator）操控，严重侵犯了用户的自主沟通权。文章进一步提出了包括作者身份测试（authorship testing）在内的具体保障协议，并强烈推荐采用经科学验证的增强和替代沟通（Augmentative and Alternative Communication, AAC）技术，以真正维护这一脆弱群体依据联合国《残疾人权利公约》所享有的基本人权。

　　

Abstract

在联合国以及大多数自由开放社会所公认的普世权利中，所有人都享有沟通的权利，包括有沟通障碍的人士。然而，某些弱势群体其沟通权利被侵犯的风险正日益增加。越来越多的极少量或无口语人士正在接受辅助沟通法（Facilitated Communication, FC）、快速提示法（Rapid Prompting Method, RPM）、拼写沟通法（Spellers Method）及其变体——这些方法在本文中统称为辅助沟通法（FC）。本文旨在：(a) 描述最容易因使用FC及其变体而使其沟通权利受到侵犯的人群；(b) 描述FC及其变体的起源与特征；(c) 为保障接受这些技术人士的沟通权利提供指导和协议，包括作者身份测试（authorship testing）；(d) 建议责任人应采取的行动，以确保极少量或无口语人士享有独立、自主和有效沟通的人权。方法包括回顾同行评审文献、灰色文献、科学文献、法律案例、沟通权利文件、沟通方法指南以及作者（包括一位自闭症成人）的临床和生活经验。这些建议有助于健康和教育专业人士及倡导者：(a) 识别FC及其变体何时被使用；(b) 了解可靠的作者身份评估中所使用的方法；(c) 通过为当事人提供有效的增强和替代沟通（AAC）形式来回应评估结果，使其不受阻碍地行使其沟通权利。

History of Facilitated Communication and variants

Facilitated Communication

辅助沟通法（FC）最早于1960年代出现在丹麦，并于1970年代在英语世界由澳大利亚的Rosemary Crossley开发，随后通过《Annie’s Coming Out》一书推广。它由美国雪城大学的Douglas Biklen教授首次在美国推广，通过其“辅助沟通研究所”（现称“残疾与包容中心”）进行。FC至今仍在许多国家广泛使用，并常被称作支持性打字、打字沟通或简单地称为AAC，这使得其难以与使用字母板拼写的有效AAC技术区分开来。

Rapid Prompting Method, Spelling to Communicate, and Spellers Method

快速提示法（RPM）于2000年代初由美国的Soma Mukhopadhyay引入。它及其变体（如拼写沟通Spelling to Communicate, S2C）和拼写者方法（Spellers Method）在推广中经常被重新命名，并从美国传播到加拿大、英国、爱尔兰、澳大利亚等国。这些技术也常被简单地、误导性地称为“拼写”或“AAC”。

FC及其所有变体具有根本的相似性。首先，其基础是“假定能力”（presuming competence）的理念，这被支持者解释为减少或消除了对个人技能和损伤进行评估的任何需要。其次，FC及其变体都涉及一个第二人，即辅助者（facilitator），其在残疾人士生成信息的过程中扮演着实质性的控制角色。辅助者通常没有智力残疾且能说话，他们坐在或站在有沟通障碍的人附近，后者在键盘、字母板或电子屏幕（如iPad?）上指向或选择字母。

The growing popularity of Facilitated Communication and variants

尽管有众多专业组织发布了反对使用FC及其变体的立场声明，但其使用频率仍在持续增加。其持续流行的因素包括主流媒体、社交媒体、高调出版的书籍和纪录片中不加批判的推广，以及在同行评审期刊中发表的非批判性、支持FC的文章。此外，一些自称是自闭症专家、言语语言病理学家和持证行为治疗师的专业人士也对其进行了背书。有影响力的研究人员和从业者虽表示反对FC，但有时在缺乏客观作者身份测试的情况下，公开接受了某些FC使用的实例，视其为独立沟通。政府机构、高知名度自闭症组织、学术会议和政府赞助的活动纳入接受这些技术的人士，也为其赋予了合法性。

Facilitator control in Facilitated Communication and variants

FC的所有变体都极易受到辅助者对信息的控制。一个独特的影响因素是辅助者在整个字母选择过程中持续亲自参与，这远远超出了循证AAC中教师/治疗师更短暂和/或初步的物理干预。这种持续的、通常是手动的参与，包括在整个字母选择过程中手持并移动字母板，和/或在整个过程中握住或触摸/轻拍/挤压被辅助者的手、手臂、背部或腿部，和/或通过细微或明显的身体动作（通常伴有发声或提示）来暗示被辅助者的字母选择。这种参与增加了念动效应（ideomotor effect）的可能性，这是一种有据可查的现象，涉及非意识的肌肉运动，导致辅助者非意识或无意地暗示被辅助者的字母选择。

除了非意识或无意的暗示，辅助者还可以通过口头提示、在认为用户字母选择无意义时移开字母板或设备然后重置、以及在使用低技术字母板时通过判断何时选择了字母、选择了哪个字母以及哪些字母应作为转录部分喊出和包含来控制信息。通过板子的移动和转录决定，辅助者还可以控制单词、短语和句子的开始和结束。

大量关于FC的科学证据，包括过去三十多年的数十项对照研究，表明通过FC产生的信息来自辅助者而非残疾人士。这些研究使用信息传递测试（message-passing tests），通过遮蔽辅助者来发现其是否知道正确答案对拼写结果的影响。RPM及其变体的实践者抵制参与受控的信息传递测试，唯一已发表的研究也避开了此类测试。其在易受辅助者暗示影响方面的相似性，加上辅助者在使用低技术字母板时口头提示、字母板重置和判断字母选择所带来的额外影响，表明这些技术至少与FC一样容易受到辅助者对信息的控制。

Harms associated with facilitator control violating communication rights

最好的科学和法律证据表明，在FC及其变体中，极少量或无口语者的言语、思想、欲望和浮现的个性都是辅助者的创造物。而此人实际的沟通行为常常被压制或忽视。这就是FC中沟通权被侵犯的本质：一个有沟通障碍的人被迫拼写别人的信息，并让这些信息及相关思想和动机被归因于他们，即使这些信息可能直接与他们实际的需求、观点或愿望相冲突。

此外，压制有沟通障碍者的沟通尝试，尤其是结合身体限制时，可能导致此人在使用其他方法进行独立沟通尝试的频率上变得越来越被动，更广泛地说，在行使他们希望与谁在一起、想去哪里以及想做什么的选择和控制权方面也变得被动。除了压制沟通权，使用FC及其变体通常使极少量或无口语者遭受高度厌恶的经历。已发布的课程视频和描述描绘了被辅助者频繁尝试停止指点并终止课程，或试图控制字母板，而这些尝试通常被忽略或抵抗，即使伴有明显的痛苦迹象，如尖叫、哭泣和自伤。RPM的演示还明确包含了使用墙壁和家具封锁被辅助者以防止其逃脱的环境限制性做法。这种限制和机械束缚是残疾服务提供者认为既不应常规使用、也不应被视为开放沟通健康基础的做法。

在更广泛的层面上，FC及其变体破坏了极少量或无口语者作为其自身社区利益相关者的集体沟通，反而为辅助者（许多并非自闭症人士且推测为神经典型人群）提供了发声渠道。此外，FC及其变体通过取代个人先前对AAC的使用，进一步破坏了沟通权。FC及其变体的开始通常减少或消除了此人使用有效沟通方法（如图片符号、视觉支持、AAC设备或使用独立方法访问的键盘）的机会。有些RPM/S2C从业者甚至积极劝阻他们的客户说话。高语言水平的假象进一步给人一种不再需要评估残疾人的语言和读写能力、提供所需的额外语言或读写指导、或为此人充分参与沟通和学习进行调整或 accommodations 的错误印象。

Guidelines for safeguarding minimally- or non-speakers’ communication rights

考虑到FC及其变体对沟通权构成的威胁，正在接受FC或其变体的极少量或无口语者有权获得作者身份测试（authorship testing），以确定任何辅助者对信息的影响。这一权利的存在，即使是在通过辅助产生的信息声称他们是其所拼写信息的作者且因此未受其辅助者影响的情况下亦然。保障沟通权因此必须包括为此人提供获得适当控制的作者身份检查的机会。

在任何伴侣辅助的AAC形式中，沟通伴侣在信息形成中的作用应得到承认。正确评估FC及其变体中的这种影响意味着检查辅助者在信息构建中的作用并控制辅助者可获得的信息。FC及其变体的实践者通常拒绝作者身份测试。常见的对作者身份评估的反对意见及其回应已制成表格。

以下是鼓励教师、研究人员和临床医生向合格人士请求的、用于控制辅助者影响和客观确定辅助信息作者身份的检查方法。这些作者身份检查的程序应仅由拥有言语语言病理学、临床心理学或行为分析认证、且独立、不以任何方式涉及客户、家庭或服务机构的专业人士实施。教育、健康和法律专业人士应了解以下推荐的确定FC及其变体所产生信息作者身份的实践方法。

Preparing for the authorship check

应获得所有参与者（或法定负责人）参与评估的书面和自愿知情同意。对评估任何部分进行视频和音频录制（建议录制整个评估）需要在解释保护这些录制的程序后获得同意。应告知参与者，如果辅助者或有残疾的人表示后者在任何时候感到焦虑或有压力，课程应终止。建议作者身份检查在一个安静、舒适的房间（最好是残疾人熟悉的房间）进行，极少量或无口语者、辅助者、第三方（独立观察员）和第四方（评估员）坐在桌旁。第三方作为独立观察员，接收并写下所有生成的信息。第四方在场的人是设计评估程序、可以向其他三方提供指令并管理实际测试的人。在视频录制中，确保视频能捕捉到辅助者及其视角、被辅助者、字母显示以及被触摸或指向的字母。

Observations during the authorship check

记录辅助者或被辅助者在被辅助时是否看着字母显示非常重要，以确定极少量或无口语者是否在独立产生信息。与十指触打不同，在FC及其变体典型的单指/铅笔指点中，手没有固定在一个点上。当手没有锚定时，不看显示而用单独的手指准确指向字母是不可能的。在被辅助者没有看显示而辅助者在看的情况下拼出单词，表明辅助者控制着信息。请注意，即使被辅助者没有将目光从字母显示上移开，信息仍可能处于辅助者的控制之下，需要评估中的进一步步骤。应记录辅助者在辅助时无法看到字母显示的后果，因为辅助者只有在作为信息的预期接收者时才需要看显示。

Conducting the authorship check

作者身份评估的第一步是通过让这对组合像往常一样进行FC或变体来收集基线：条件：照常（As Usual）。第二，在阻挡辅助者视线看不到字母显示后，让这对组合进行FC或变体：条件：遮蔽（Blinded）。第三，比较在视线被 obstructed：条件：遮蔽期间产生的被触摸字母和信息与在照常条件下产生的内容。最后，照常和遮蔽两种条件应至少重复一次。两种条件之间的一致差异（当辅助者可以看到字母显示时，信息显示出更高的读写能力和准确性）表明辅助者对信息的控制。重复条件多次也有助于降低假阳性（即信息被错误地归因于被辅助者）和假阴性（即信息被错误地归因于辅助者）的风险。

在使用低技术字母板、没有选择字母的客观记录（物理或电子视频记录）的情况下，视频录制将有助于确定是否有任何选择被辅助者忽略或错误转录，这是辅助者控制信息的一种方式。此外，RPM或S2C/Spellers Method的辅助者将大声读出所指的字母并将这些字母转录成口头或书面信息视为其角色的组成部分。因此，这些辅助者可能会拒绝在遮蔽条件下进行测试：在缺乏遮蔽条件的情况下，视频录制至关重要。

视频录制照常条件的关键是确保视频能捕捉到辅助者、被辅助者、字母显示以及被触摸或指向的字母。视频的位置应尽可能复制辅助者的视角。独立观察员应观看没有音频（其中可能包括辅助者喊出字母和单词的声音）的视频，并记录被触摸的字母，以帮助检查所指字母与产生信息之间的对应关系。具体的步骤是：(a) 观看有音轨的视频，检查所指字母与辅助者的语音输出及最终生成信息的对齐情况，然后(b) 检查辅助者是否喊出了与被辅助者所指不同的字母。此外，可以将视频（减去音频）切割成独立的片段，每个片段包含被辅助者的食指/铅笔每次接近显示然后移开的时间（包括手指/铅笔指向字母之间的任何时间，以及任何指向字母但辅助者未将其喊出的时间）。然后，这些片段可以以随机顺序呈现给辅助者，辅助者被问及是否选择了字母，如果是，是哪个字母。这些事后的判断然后可以与辅助者最初的判断进行比较。辅助者最初判断与独立观察者判断之间，或辅助者最初与事后判断之间的频繁差异，表明辅助者对信息的控制。请注意，缺乏此类差异并不能排除辅助者的控制。

关于如何实施辅助者遮蔽的信息传递测试（针对遮蔽条件）的细节已由Shane提供。此类信息传递测试应仅由经过充分培训和经验的临床医生实施，必须进行视频录制，并需要一名独立的合格观察员分析结果。这些测试探究在辅助者知道正确答案（即可以看到展示给残疾人的图片）的问题（例如，命名一个图片物品）与辅助者不知道正确答案（即看不到展示给残疾人的图片）的问题下，拼写出的内容是什么。照常条件和遮蔽条件之间的一致差异（在辅助者非遮蔽条件下信息显示出更高的读写能力和准确性）表明辅助者对信息的控制。请注意，一致差异只能通过一系列试验来确定，再次避免在有关辅助者对信息影响的判断中出现假阳性或假阴性。

如果在上述照常或遮蔽条件下的任何作者身份检查中显示出辅助者对信息的控制，则有必要立即停止所使用的FC或变体。下一步是根据下一节详细规定，为被辅助者提供获得科学支持的干预措施和独立沟通工具的机会。

Supporting access to communication rights for minimally- or non-speaking communicators

除了FC及其变体对极少量或无口语沟通障碍者的沟通权利和福祉构成日益增长的风险之外， increasingly available, effective alternatives that enhance the ability of these people to communicate for themselves。因此，我们敦促读者尽一切努力确保极少量或无口语残疾人士充分享有《NJC沟通权利法案》中概述的权利。充分获得沟通工具和策略需要知识渊博的沟通伙伴支持充分获得沟通权。极少量或无口语者有权获得完全实施和记录的语言和沟通评估，其中包括功能匹配程序，这些程序为匹配极少量或无口语者当前和未来跨环境需求的语言和沟通干预提供了基础。进一步建议，作为评估一部分考虑的、经科学支持的语言和沟通干预的规格，以及为何任何干预被排除（如果是这种情况）而支持其他干预的解释，应被记录在案。极少量或无口语者也有权接受经科学支持、基于最新和最佳可用证据（由方法学上合理的研究的批判所确定，例如出现在系统综述和元分析中的研究）的语言和沟通干预，包含尽可能快地淡出提示和避免无意暗示的协议对于最佳实践是非常可取的。特别是，极少量或无口语者不应接触未列入由国家自闭症证据与实践信息交换所（National Clearinghouse on Autism Evidence & Practice）发布的循证实践清单中的语言和沟通干预，包括FC/RPM/S2C及其变体。应该承认并尊重他们独立的沟通尝试——无论是使用发声、言语、无辅助或有辅助的AAC、指点、手势、动作、行为或其他方式（例如，图画）。尊重人们真实的信息需要使用合法化的AAC形式，以及承认和回应一个人的非正式沟通方式。

因此，无论语言或内容的复杂程度如何，这些沟通尝试都应得到所有沟通伙伴的尊重和回应。沟通尝试，包括那些重复产生的，不应被归类为无意义或被 dismiss 为所谓的“运动循环”或非沟通性的回声言语。残疾人所有真实的、独立的沟通（包括可能不易理解的尝试）必须被视为有效、受尊重且值得社会全力支持。如果正在接受FC/RPM/S2C或其变体，极少量或无口语残疾人士还有权 (a) 获得由独立且合格的临床医生或研究人员设计和实施的、受控制的客观作者身份测试；以及 (b) 获得作者身份评估的方法和结果的完整报告，并立即停止在客观测试中显示信息作者为辅助者而非残疾人士的FC/RPM/S2C或其变体。

Conclusion

大多数自由开放社会承认沟通权是人权的基本组成部分：这些权利适用于神经多样性全景中的所有人群， regardless of disability status。然而，并非每个人都有充分和立即 access to——或行使这些权利所需的技能。世界上在这方面最脆弱的人群之一就是极少量或无口语者。我们敦促每一个与有沟通障碍的极少量或无口语者一起工作、或希望支持他们的人（父母、照顾者、教育工作者、健康专业人士和资助机构）承担责任，注意并在FC或其变体被提议、使用或可能正在使用时大声疾呼。每一个与有沟通障碍的非口语者一起工作、或希望支持他们的人必须意识到，FC及其变体通过同时微妙到大多数观察者无法察觉、 yet powerful enough to violate the communication rights of those least able to speak up for those rights 的机制，导致辅助者控制信息。最后，任何遇到提议、使用或可能正在使用FC或其变体的情况的人，都有责任首先倡导进行作者身份测试以确定谁在控制信息，其次倡导所有必要的后续措施，以确保受影响的人获得其全部沟通权利。