终末期肝病患者配偶与非配偶照顾者身心健康结局的纵向轨迹比较研究

为探究终末期肝病（ESLD）照顾者负担随时间变化模式，研究人员开展为期12个月的纵向研究，发现配偶照顾者基线心理健康生活质量（MCS）更差但随时间改善（p=0.006），照顾相关压力（MCSI）和疾病不确定性（MUIS-FM）显著改善（p=0.001），关系质量与女性性别是躯体生活质量（PCS）恶化的预测因子。本研究为开发针对性干预措施提供了重要依据。

　　

当亲人罹患终末期肝病（ESLD），家庭照顾者往往需要承担繁重的照护任务，却鲜有人关注他们的身心健康如何随时间变化。终末期肝病作为慢性肝病的最终阶段，患者常出现乏力、睡眠障碍、焦虑和疼痛等症状，日常生活活动（ADL）和工具性日常生活活动（IADL）都需要照顾者协助。现有研究多聚焦肝移植候选者的配偶照顾者，且多为横断面设计，对照顾者负担的纵向演变及配偶与非配偶照顾者的差异认知有限。

为此，Lissi Hansen团队在《Quality of Life Research》发表了为期12个月的纵向研究，通过对186名ESLD患者照顾者的跟踪调查，揭示了不同关系类型照顾者在身心健康指标上的差异化轨迹。研究发现，虽然照顾者的睡眠质量（PSQI）和抑郁症状（PHQ-9）在12个月内未见显著变化，但照顾相关压力（Multidimensional Caregiver Strain Index, MCSI）和疾病不确定性（Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Members, MUIS-FM）均呈现显著改善。特别值得注意的是，配偶照顾者基线心理健康生活质量（SF-36 MCS）显著差于非配偶照顾者（p=0.006），但其心理健康状况随时间改善，而非配偶照顾者则无显著变化。

研究采用多中心前瞻性设计，从两家医疗中心的肝病门诊招募患者及其主要照顾者。患者需满足MELD-Na评分≥15，排除肝癌、既往肝移植或正在接受丙肝治疗者。照顾者通过多维照顾者压力量表（MCSI）、匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）、患者健康问卷（PHQ-9）、疾病不确定性量表（MUIS-FM）、健康调查简表（SF-36）、多维感知社会支持量表（PSSS）和关系质量量表（MS）进行评估，数据在基线、3、6、9、12个月共5个时间点收集。采用潜在增长模型和随机效应分析处理纵向数据。

样本特征

186名照顾者平均年龄56.7岁，女性占75.3%，白种人占89.2%。58.6%为配偶/伴侣，41.4%为非配偶关系（包括成年子女、父母、兄弟姐妹等）。配偶照顾者更多与患者同住（p<0.001），关系质量更高（p=0.002），但基线心理健康状况更差（p=0.006）。两组在患者疾病严重程度（MELD 3.0或CTP分级）上无显著差异。

结局轨迹

整体来看，照顾者的睡眠质量和抑郁症状未见显著变化，而照顾相关压力（p=0.001）和疾病不确定性（p=0.001）显著改善。配偶与非配偶照顾者在睡眠质量和抑郁症状上无差异，但基线照顾相关压力（p<0.001）和不确定性（p=0.036）存在显著差异，且随时间变化的模式无组间差异。

照顾者生活质量

配偶与非配偶照顾者的躯体生活质量（PCS）无基线差异且随时间无变化。配偶照顾者基线心理健康生活质量（MCS）更差（p=0.006），但随时间改善（p=0.025），而非配偶照顾者无显著变化。多变量分析显示，MELD 3.0评分和Charlson合并症指数（CCI）是基线PCS的危险因子，当前就业为保护因子。关系质量和女性性别与PCS随时间恶化相关（p=0.011和p=0.012）。对于MCS，CCI、同住和较高不确定性是基线预测因子，而CCI与MCS随时间恶化相关。

讨论与结论

本研究首次揭示了ESLD照顾者身心健康的纵向变化轨迹及配偶与非配偶照顾者的差异。配偶照顾者虽然初始心理健康状况较差，但可能因与患者的情感联结加深和照护技能提升而逐渐适应，心理健康生活质量得到改善。关系质量和女性性别对躯体生活质量的负面影响提示，需关注照顾者的人际互动和性别特异性需求。疾病严重程度（MELD 3.0）和合并症（CCI）对照顾者生活质量的预测作用强调了患者临床特征对照顾者负担的重要影响。

研究的实践意义在于，临床工作者应将照顾者评估纳入常规诊疗，使用高效的负担筛查工具（如Brief Assessment Scale for Caregivers）识别高风险个体，并提供针对性支持（如技能培训、协调照护和支持小组）。未来研究应聚焦干预措施开发，改善照顾者身心生活质量，并通过纵向双配对设计深入探索患者因素与疾病进展对照顾者福祉的影响。

本研究也存在一定局限性，如样本以白种人为主，部分量表未在目标人群中验证，以及可能存在不可忽略的损耗偏倚。尽管如此，其纵向设计和多样本类型比较为理解ESLD照顾者体验提供了重要洞见。