撒哈拉以南非洲老年HIV感染者污名化干预策略的范围综述:现状、机制与未来方向
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时间:2025年10月07日
来源:The Aging Male 2.7
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本综述系统分析了撒哈拉以南非洲(SSA)地区针对老年HIV感染者(OPLWH, 50+)的污名化干预研究。研究发现该领域存在明显研究空白,仅8项研究符合标准,且多集中于肯尼亚。社会支持(同伴、家庭、医护人员)、经济赋权(农业贷款、营养支持)及心理干预(认知重构)是核心干预策略。文章强调需开发针对交叉污名(如年龄、疾病共存)和多层次(社区、制度层面)的干预措施,并呼吁在研究中规范年龄报告方式。
HIV仍然是全球重大健康挑战,直接影响着全球约4000万人,其中2023年估计有130万新发感染。近年来,HIV负担呈现从年轻人向老年人(50岁以上)转移的趋势,2020年全球估计有810万老年HIV感染者(OPLWH)。OPLWH人口的增长主要归因于抗逆转录病毒治疗(ART)的成功推广,以及许多老年人仍然保持性活跃且可能面临较高的HIV感染风险。
关注OPLWH至关重要,因为他们可能具有独特的经历,并且作为一个群体可能面临更高水平的社会、经济和生物脆弱性。研究发现,由于对老年人性行为的年龄歧视假设,OPLWH进行HIV检测的时间较晚且频率较低;老年人与医疗保健提供者讨论性话题时感到不适,而提供者也可能不愿深入询问;老年人,特别是女性,由于工作减少、储蓄不足和公共养老金不足,获得金融资源的机会可能有限。这种经济脆弱性可能加剧HIV对健康的影响,特别是在撒哈拉以南非洲(SSA)这一受影响最严重的地区之一。
OPLWH更可能同时应对HIV相关和非HIV相关的健康困难和合并症,经济脆弱性可能加剧这些问题。这导致症状恶化以及健康管理进一步困难。ART对OPLWH也可能涉及独特风险。OPLWH的经历,包括健康、经济和社会困难,可能导致他们易受心理健康挑战的影响。
社会支持是健康的一个关键社会决定因素,其缺乏会导致老年人出现一系列不良健康后果。然而,老年人,尤其是OPLWH,可能比年轻人更社会孤立。这可能是由于疾病本身导致的社会网络缩减,但也归因于围绕HIV的污名。
尽管随着时间的推移,由于ART的普及,HIV相关污名的某些方面似乎有所减轻,但它仍然普遍存在。HIV相关污名可能表现在个人、人际、社区、制度和结构层面,最终导致一系列潜在的负面结果,包括影响健康的HIV护理的获取和保留、延迟启动ART和ART依从性差。尽管关于污名对OPLWH影响的现有研究很少,但最近的南非农村研究证实,经历污名化社会态度的OPLWH进行HIV检测和治疗的可能性显著降低。HIV相关污名还可能与年龄、种族、性取向和合并症相关的污名相交织,对健康结果产生累积影响。
尽管有证据表明HIV在OPLWH中的流行具有重要意义,但针对该人群的研究仍然有限,特别是在HIV相关污名对OPLWH福祉的影响方面存在空白,并且针对该人群需求的干预措施,包括解决污名的干预措施,尚未得到很好描述。特别是针对OPLWH、交叉污名以及个人层面以上(即社区和制度层面)的不同干预层面的干预措施证据非常有限。因此,本范围综述旨在系统地探索关于在撒哈拉以南非洲(SSA)减少OPLWH中HIV相关及其他可能交叉污名的干预措施的当前研究格局。本综述的具体目标是探索关于SSA地区OPLWH中减少HIV污名的现有文献,识别上述文献中相关的减少污名的机制或特征,并确定现有证据空白和文献基础的局限性。
本综述遵循乔安娜·布里格斯研究所(JBI)指南和系统评价和Meta分析的首选报告项目——范围综述(PRISMA-ScR)清单。
本综述的纳入和排除标准由人群、干预、对照、结果和时间(PICOT)指导。资格标准包括关注OPLWH(50岁以上)的研究。更广泛地包括成年HIV感染者的研究在审查的初始阶段被纳入,但只有那些包括OPLWH的研究被纳入最终审查。纳入2004年至2024年间发表的研究,以与南非开始推广ART的时间保持一致,这可能有助于减少某些形式的污名,并且与开始投入资金对抗HIV相关污名的时间相符。
搜索最初仅限于关于旨在减少SSA地区OPLWH的HIV相关污名、偏见和歧视的干预措施的定量研究。仅包括英文文献以适应团队能力。在初步数据库搜索后,决定纳入那些将减少污名作为主要、次要或意外结果(例如,作为改善ART依从性干预的一部分减少污名)的研究,以及评估减少污名计划的定性和混合方法研究。
在信息专家的指导下,于2024年10月进行了数据库搜索。搜索包括PubMed、Web of Science、Scopus、Africa-Wide Information、CINAHL、APA PsycArticles和APA PsycInfo。文章筛选由三位合著者进行,并有一位资深作者监督。每位合著者独立筛选了10%的摘要,团队开会解决冲突后再筛选剩余文章。其中10%的文章经过独立审查,然后开会审查决定。数据库搜索辅以对纳入文章的前向和后引文搜索、灰色文献(UNAIDS, WHO, UNESCO)以及在Google Scholar上的搜索。
相关研究特征被提取到Excel电子表格中,该表格由团队成员迭代开发。最终表格包括:研究特征(例如,出版年份、研究设计);背景;干预背景、特征和作用机制;关键结果和讨论;使用的污名测量类型。根据Heijnders和Van Der Meij的污名生态分类,还记录了HIV相关污名被针对与实际减少的层面。这些包括个人或内personal(例如,改善态度)、人际(例如,改善互动)、社区(例如,教育公众)、组织或制度(例如,改变组织的政策和实践)以及结构或政府层面(例如,影响政策和潜在结构条件)。三位研究者进行了全文审查和数据提取表的试点测试,并有一位资深作者监督。其中一位研究者主导数据提取,然后团队开会审查提取的数据并讨论出现的主题。
数据库搜索得到1595篇文章,其中886篇为重复文章。709篇文章中有53篇保留进行全文审查,最终审查中纳入5项研究。通过手动搜索参考文献列表和灰色文献,另外找到了3篇文章。虽然七项研究明确包括OPLWH,但一项研究报告参与者的平均年龄为40岁,其上标准差刚好低于50岁。考虑到可能包括了一些年长的参与者,决定纳入后者。
共八篇论文被纳入综述。所有这些都与旨在减少污名或尽管旨在实现其他结果但被发现间接减少污名的干预措施相关。这些研究来自SSA地区的四个国家,其中五篇文章单独来自肯尼亚,埃塞俄比亚、乌干达和津巴布韦各一篇。大部分研究发表在2015年至2024年之间。
定性研究占主导地位,使用自我报告的定性污名评估,还有一项混合方法研究。两项定量研究使用了污名量表:一项采用随机对照试验设计,第二项采用准实验设计。
只有一项研究明确解决了交叉污名(与HIV、皮肤病和癌症相关),其余研究仅针对HIV相关污名。三项干预措施将减少污名确定为主要结果,三项主要关注身体和社会经济健康相关的结果,同时将减少污名作为次要结果报告。两项关注治疗依从性或整体福祉的定性研究报告了与研究人员有时还有其他参与者建立关系作为干预措施的一部分而意外减少了污名。
干预结果显示,减少污名的效果更多地偏向于个人和人际层面,而非预期。尽管六项干预措施针对个人层面,两项针对人际层面,但最终有七项报告了在这两个较低层面中的一个或两个层面的效果。另一方面,两项研究报告旨在影响更高的结构层面,但只有一项报告了在此层面的效果。四项干预措施既针对社区层面,也最终报告了在该层面减少了污名,但没有一项干预措施针对或报告在组织或制度层面减少了污名。此外,六项干预措施在多个层面展示了污名减少。
这些研究的结果以不同程度的确定性报告。一篇论文得出结论认为成功减少了污名,因为干预组比对照组显示出更早的检测率,而另一篇论文表明,在停止食物补充干预后,益处可能无法持续。
干预措施针对了几个特征,包括社会支持和教育,并通过改善社会经济条件或提高对HIV的认识等机制实现了污名减少。
五项干预措施报告了改善的社会支持。这种支持来自多种来源,包括同伴(即其他PLWH)、研究人员、社区和家人。社会支持要么是有意针对的,要么——如上所述——是作为研究参与的意外“副作用”产生的。参与者描述说,意外的社会支持源于受到尊重以及他们的问题被视为值得关注。有趣的是,一项研究的参与者报告了这些益处,无论他们是在干预组还是对照组。这揭示了对污名的缓解作用可能在没有被明确针对的情况下出现在干预措施中。
在一项针对患有卡波西肉瘤的PLWH的小型研究中,参与者接受来自卡波西肉瘤幸存者的同伴指导、教育视频以及获得医疗保健的经济和后勤援助,参与者报告感到社会孤立感减少,更能够披露他们的状况,并受到鼓励寻求治疗。这种社会支持起到了缓冲他们免受污名经历的作用。一项利用家庭支持的干预措施是通过在肯尼亚与PLWH、他们的亲属和社区成员(总共369名参与者)举办研讨会实现的。作者报告通过培训和教育社交网络中的一群人提供所需的支持,定性评估减少了HIV相关污名。由卫生工作者领导的研讨会还传授了关于HIV和ART基础知识的知识,社区范围的研讨会和广播有助于减轻污名。PLWH描述感到更安全地更广泛地分享他们的状况并在公共场合服药,以及由于污名减少而增加了支持。这些研究共同揭示了获得缓解污名的社会支持形式的多样性。
提高认识的心理技术成功地在一项小型试点研究中用于减少污名。该干预涉及定期提供12次小组会议,基于“探究式压力减少”技术,该技术经过调整用于指导PLWH挑战他们自我污名化的信念。参与者在一个月和三个月的随访中通过“内化艾滋病污名量表”测量报告了较低水平的内化污名,此外还减少了抑郁和披露恐惧。定性结果表明,参与者培养了更大的自尊和接纳,以及应对内化污名的技巧。
社会经济支持,以社区为基础的护理、创收培训、培训志愿者减少污名和其他形式的支持的形式,通过埃塞俄比亚传统的埋葬团体(idirs)向PLWH及其家庭提供,成功地在一项有2000多名参与者参与的社区干预中减少了HIV相关污名。与对照组相比,干预参与者的死亡率更低,ART依从性和社会关系得到改善。他们也可能更早被诊断,作者认为这与改善的支持和减少的HIV相关污名有关。
两项干预措施针对粮食安全,因为已知营养不良是HIV相关污名的一个驱动因素。第一项——一项针对720名PLWH的随机对照试验——发现那些获得农业设备贷款以及农业和财务培训的人报告内化、预期和 enacted 污名减少。该干预可能为PLWH提供了更大的社会和经济前景,改善了他们在社区中的地位,从而影响了污名。第二项,在80名PLWH中提供维生素和食物补充计划,发现参与者报告自我接纳度增加,羞耻感和社区污名经历减少。作者认为污名减少与项目工作人员向参与者表示的关心和支持有关,以及更好的营养和潜在的ART依从性带来的健康改善。
研究以各种方式报告其参与者的年龄,使得难以确定是否包括了OPLWH。几项研究被排除,因为它们没有提供关于参与者年龄的足够信息。相对较少的干预措施旨在社区(50%)、结构(25%)或制度层面(0%)减少污名,只有一项干预措施旨在解决交叉污名而不是HIV相关污名。减少污名仅是三项干预措施的主要结果,并且是两项研究的意外结果。此外,尽管五项干预措施利用社会支持来减少污名,但只有一项侧重于从PLWH的家人自身产生支持。正如将要讨论的,这可能是OPLWH的关键来源。
使用污名定量测量的研究没有使用相同的污名量表,其中一项研究为自己的研究开发了自己的量表。此外,三项采用定量测量的研究中的一项没有包括污名的随访测量,留下了效果可持续性的问题。
本综述综合了来自SSA八项研究的结果,这些研究检验了减少OPLWH中HIV相关污名的干预措施。三项报告此类效果作为主要结果,另外三项作为次要结果,两项作为意外结果。大多数研究是定性的,在肯尼亚进行,并于2015年至2024年间发表。减少污名的关键机制包括改善的社会支持——无论是来自同伴、研究人员还是家人——以及提高的认识、心理韧性、粮食安全和社会经济稳定性。只有一项干预措施明确解决了交叉污名,并且只有一项有意让家庭支持参与进来,尽管其具有潜在重要性。污名减少更常在个人和人际层面实现,而不是在结构、组织或制度层面,针对这些更高层面的干预措施多于报告的影响。测量不一致以及一些研究中缺乏持续随访限制了可比性和评估长期效果的能力,凸显了对更稳健、标准化和多层面干预措施的需求。
HIV流行病的老年化带来了迫在眉睫的挑战,特别是在SSA。我们的研究发现,SSA总体上缺乏专门针对OPLWH减少HIV相关和其他污名的干预措施。这是令人担忧的,尽管考虑到老年人普遍未被纳入全球HIV应对措施,这并不出乎意料。先前一项关于在SSA改善OPLWH的ART获取和依从性的行为和认知干预的系统评价发现,没有一项专门针对该人群,只有八项明确包括50岁以上的人。这与2020年发表的另一项关于污名干预以改善PLWH健康相关生活质量的系统评价的结果一致,该评价发现很少有在OPLWH中进行干预。必须注意设计OPLWH可以认同的减少污名努力。老年人应该在HIV相关研究(如减少污名干预)中得到更多考虑,既通过独家研究,也通过纳入关于更广泛PLWH人群的研究。
社会支持被发现是所审查干预措施中最常针对的特征,这一重点得到了对OPLWH研究的支持。定性研究显示,缺乏社会支持可能会增加OPLWH对污名的易感性,这反过来导致更大的孤立和孤独感。鉴于OPLWH增加的功能需求(例如,从诊所取药,被提醒服药),这种支持尤其需要。然而,本综述发现的一个主要差距是几乎完全没有旨在加强家庭支持的干预措施。家庭似乎是年长和年轻PLWH的关键支持来源,并可能有助于向生活中更广泛的人披露状况, potentially unlocking additional sources of support。此外,OPLWH可能不认为他们的社区能够提供家庭的支持,并且由于他们面临的非常真实的社区污名风险,可能不愿意更广泛地披露。
综述揭示,缓解污名的支持也可能来自比家庭或社区更正式的来源。例子包括来自医疗保健工作者和卫生设施中其他OPLWH的支持,以及来自研究人员和参与者的支持。这表明寻求护理或参与研究也可能为OPLWH提供更正式的支持,减轻污名并将他们与其他OPLWH联系起来,即使这些结果不是有意的。意外减少HIV相关污名的可能性进一步表明,所有以HIV为重点的干预措施都需要包括一项污名测量,以允许识别新的调查途径。
“微型诊所”干预提供了这里审查的干预措施中唯一一个利用了包括家庭在内的社会支持的例子。尽管这项干预需要相对大量的时间和资源用于一小群参与者,但项目益处似乎可能在某种程度上超出实际样本而被感受到。此类干预措施将受益于有意包括社区传播部分。例如,被排除在审查之外的两项干预措施(由于参与者年龄不明确)鼓励参与者创建自己的社区减少污名表演和活动,以扩大干预措施 beyond the individual participant level。
其他PLWH或同伴卫生工作者(PHW)也可能被证明是干预措施中此类正式支持的有价值来源。例如,Collier及其同事的研究中的参与者描述说,来自卡波西肉瘤幸存者的指导让他们感到不那么孤独。这表明教育和提高认识可以成为减少污名干预措施的一个有价值的补充,尽管这些组成部分通常与其他元素(如发展社会支持)配对。更广泛的文献表明,同伴关系,无论是通过支持小组还是PHW互动,都可以有效减少HIV相关污名,并 empower individuals to collectively address their struggles。然而,一项这样的研究发现,PHW可能会随着时间的推移增加污名的某些方面:PLWH通常与PLWH的关系比与同伴的关系更弱,他们的互动通常是有报酬的和私下的。因此,至关重要的是,干预措施不要忽视非正式的支持来源,如家庭,同时考虑如何在正式环境中(例如与医疗保健工作者、同伴和研究人员 themselves)建立新的支持关系。
基于食物或营养的经济干预措施在解决HIV相关污名方面也似乎有影响,特别是在可能特别经济脆弱和粮食不安全的OPLWH中。尽管这里审查的两项研究没有将减少污名指定为主要目标,但他们发现,通过改善参与者的自尊和他们在社区中的社会价值,污名似乎减少了。参与者进一步将项目工作人员的访问归功于帮助他们在社区眼中“正常化”,传达出PLWH值得关心。此类干预措施对于解决交叉污名可能特别有力,因为它们针对的是潜在驱动因素,如健康不良和缺乏经济参与。这在年龄和HIV相关污名相交的情况下很明显,这两种污名都可能基于对那些被认为对社会无生产力的人(无论是由于年龄还是疾病)的 infantilisation 和社会权力丧失。关于OPLWH经历的定性研究为未来工作中如何减少污名提供了更多提示,例如将HIV与老年人中其他常见、污名较少的疾病进行比较,促进对诊断的接受和对ART的信任,以及培养治疗可以使PLWH“就像其他人一样”的观念。
我们的综述表明,最近对SSA减少HIV相关污名的关注有所增加,所有审查的研究都在过去十年发表。然而,这里审查的论文仅来自四个国家的研究,其中大部分来自肯尼亚。虽然50岁以上的人约占PLWH总数的12%,因此可以提供有用的研究和支持OPLWH策略的见解,但必须促进在更广泛背景和国家的研究。这将确保能够制定 locally relevant and effective interventions。
至关重要的是,干预措施必须与OPLWH的背景和具体困难相关。在HIV减少污名干预措施中,似乎持续忽视了交叉污名的问题,这里审查的只有一篇论文明确旨在解决它。交叉污名对OPLWH构成了重大挑战,他们可能面临一系列污名,如与年龄和健康状况相关的污名。正如先前综述所报告,大多数干预措施被发现针对个人和人际层面。与社区和结构层面的努力相比,此类干预措施往往范围有限且可持续性较差。针对多个层面(如这里审查的六项干预措施所做)的干预措施在追求健康公平方面被进一步推荐。在每个这样的层面进行综合测量,例如通过使用混合方法,也是必不可少的。
社区层面的干预措施对OPLWH可能特别相关,因为他们经历了高度的社区污名。本综述发现,社区层面的努力可能会改善PLWH在社区中的社会价值和关系,增加他们获得护理和社区支持的机会,并减少实际的污名经历。这似乎至少部分是由于PLWH在社区眼中的“正常化”。此类干预措施还可能规避OPLWH在尝试离家获取护理时可能面临的一些常见障碍,例如行动不便和财务限制。最后,在社区社交网络层面(而不是单独的个人)部署的干预措施可能也更合适和有效,考虑到SSA地区许多社区 largely collectivistic cultural orientation。
OPLWH navigate 的更广泛的制度背景也应在未来的干预措施中得到更多考虑,本综述发现没有干预措施针对组织或制度层面。此类环境中的污名可能产生深远的影响,例如限制PLWH的就业可能性或减少在医疗保健中获得护理的机会——包括对医疗保健工作者,由于附加的污名,他们可能会被劝阻使用预防和检测服务。在这些更广泛的影响层面上的努力可能更具影响力,但也更具挑战性:本综述发现,旨在更高层面的干预措施往往在比计划更低的层面(例如个人而非结构)产生效果。关于 idirs 的研究提供了一个更高层面(社区)干预的成功例子,该干预在预期层面产生了益处。然而,正如一项审查研究中PLWH所承认的,更广泛的减少污名措施 must nonetheless start with addressing stigma within themselves。鉴于他们接触过前ART时代,当时HIV被认为不同且污名更重,这对OPLWH来说可能尤其如此。
本综述为未来关于减少HIV相关污名的研究,特别是在OPLWH中,提出了一些更一般的方法学建议。我们已经确定了对HIV相关污名研究的需求,以(a)采用一致的关于谁是“老年人”的定义,(b)以足够的细节报告参与者的年龄以确定是否包括了OPLWH,以及(c)理想地按年龄分列研究结果以允许识别亚组效应。本综述进一步发现在包括定量组成部分的研究中缺乏测量一致性——以及潜在效度,大多数研究排除了随访测量。此外,似乎很少有研究利用严格的定量评估来评估减少污名的努力,这里审查的研究中只有一项使用了随机对照试验设计。因此,未来的研究将受益于采用更严格的污名水平变化评估,通过精确的研究设计和测量。后者应该包括在多个时间点使用的有效、可靠的测量方法,并且在必要时适应当地背景。
人际年龄相关动态是这里审查的干预措施中似乎被忽视的一个方面,应该在未来的努力中得到应有的关注。例如,由年轻人向混合年龄组提供HIV相关信息可能被OPLWH视为不尊重和不舒服。让老年人作为此类项目的教育者参与进来 provides one way to reduce this cultural disharmony,培训年轻员工如何以文化上适当和尊重的方式与老年人工作也是如此。让OPLWH参与HIV项目的设计和/或实施——仍然是一种相对不常见的做法——将有助于实现他们的可接受性,同时通过增加接触和教育社区的机会为减少污名创造额外机会。
本综述受到 both a lack of studies focused exclusively on OPLWH as well as inadequate reporting of participant ages 的限制,这留下是否包括老年人的问题。鉴于此,包括了包括至少一些老年个体的干预措施研究。研究结果的普遍性也受到综述仅发现来自四个国家的相关论文的限制;尽管如此,大多数研究来源的背景——肯尼亚——一个人口众多、多样化的国家,拥有特别多的OPLWH。虽然没有对研究进行正式的关键评估,但记录了某些特征,如样本量和污名测量方法,为结果的解释提供信息。最后,仅包括英文研究, potentially excluding relevant studies from the multilingual SSA region。
本综述最 glaring 的发现是SSA地区OPLWH中减少污名努力的缺乏——该地区最需要此类工作。研究必须扩展到多样化的SSA背景,确保老年个体不仅被纳入而且在研究报告中得到明确识别。干预措施应通过考虑他们的特殊挑战(例如,缺乏资金和行动能力)以及当地年龄相关的人际动态,积极为OPLWH量身定制。它们必须 further address the neglect of intersectional stigma within this population。社会支持,特别是来自家庭的支持, emerged as a fruitful avenue through which stigma reductions may be achieved for older people, though more formal sources such as research staff and peer health workers can also play a role。OPLWH在南非确定的未来减少污名干预措施的潜在策略包括促进对ART的信任、对诊断的接受,以及通过与其他常见慢性病比较来实现HIV的正常化。最后,应更加重视在更高影响层面(即社区、制度和结构)的干预措施,例如通过针对社会支持网络和污名的潜在经济驱动因素。尽管关于OPLWH污名缓解的研究仍然稀缺,但这里审查的研究为如何更好地支持这一不断增长的人群提供了宝贵的见解,因为流行病持续老龄化和演变。
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