《European Journal of Oncology Nursing》：PATIENT AND CAREGIVER UNDERSTANDING OF MULTIPLE MYELOMA: A SCOPING REVIEW
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多发性骨髓瘤（MM）患者及照顾者对诊断、预后和治疗的认知现状及影响因素研究。采用Joanna Briggs方法学分析2015-2024年16篇文献，发现患者普遍存在诊断测试知识缺乏，对治愈性存在误解，且预后信息获取不足。需加强早期健康教育干预研究，探索其对治疗决策和生命质量的影响。
雷切尔·亨特（Rachel Hunter）|瓦莱丽·詹金斯（Valerie Jenkins）|莱斯利·法洛菲尔德（Lesley Fallowfield）|约翰·琼斯（John Jones）|瓦莱丽·希林（Valerie Shilling）
布莱顿和萨塞克斯医学院临床与实验医学系，布莱顿大学及萨塞克斯大学，布莱顿，BN1 9PX
摘要
目的
多发性骨髓瘤（MM）是一种复杂的血液系统恶性肿瘤。在解释该疾病及其治疗方案时所需的术语具有挑战性。共同做出明智的决策需要足够的知识，但目前缺乏研究来探讨多发性骨髓瘤患者和非正式护理者对此的理解程度。本综述综合了现有文献，分析了患者和护理者对多发性骨髓瘤的诊断、预后和治疗的认知情况，并识别了可能影响这些认知的因素。
方法
本综述遵循了乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）制定的范围综述方法。搜索范围涵盖了MEDLINE、CINAHL、PsycINFO以及灰色文献资源。纳入的文献均为英文出版物，内容涉及护理者或患者提供的关于诊断、预后或治疗相关知识与理解的原始数据。定量研究的结果以描述性叙述形式进行总结；定性研究则通过主题分析进行解读。
结果
共纳入了16篇论文，其中7篇为定量研究，9篇为定性研究，发表时间在2015至2024年间。尽管没有论文对患者的理解程度进行客观评估，但患者普遍表示对疾病有一定的了解，尤其是在诊断检测方面存在认知不足。患者和护理者认为预后知识非常重要且具有帮助作用，然而许多人获得的信息仍然不足。
结论
现有研究较少，其主要目的是探讨患者对多发性骨髓瘤的理解情况。研究结果表明，需要进一步开展相关研究，尤其是关于预后理解及其对决策过程的影响。此外，还需研究早期教育干预措施对治疗决策和生活质量的影响。
部分内容摘录
引言
多发性骨髓瘤（MM）是非霍奇金淋巴瘤之后第二常见的血液系统恶性肿瘤（Ferlay等人，2021年），每年在英国约有5,900人患病（Myeloma UK，2023年数据）。2022年全球新增多发性骨髓瘤病例约为188,000例，死亡人数为121,000例（Bray等人，2024年数据）。尽管该疾病无法根治，但过去十年间其治疗方案已取得显著进展，包括新型靶向疗法、自体干细胞移植等。
方法
本综述遵循了乔安娜·布里格斯研究所制定的范围综述方法（Peters等人，2020年），以确定对该主题进行范围综述的适宜性，并为整个研究方案的制定提供依据。我们采用了系统评价和荟萃分析的优先报告条目扩展版本（Tricco等人，2018年），以确保报告的完整性（见补充文件1）。原始研究方案发布在doi.org/10.17504/protocols.io.ewov19ewplr2/v1。
结果
数据库搜索共找到3,060条记录，经过筛选后纳入11项符合纳入标准的研究。从灰色文献中检索到5份报告并纳入了2篇相关论文；另外通过正向和反向引用搜索又纳入了3篇论文（见图1 PRISMA图表）。所有纳入的论文均为经过同行评审的期刊文章。
讨论
本范围综述详细总结了患者和护理者对多发性骨髓瘤的诊断、预后和治疗的认知情况。这属于健康素养的范畴，健康素养不仅包括个人查找、理解和使用信息与服务以做出健康相关决策的能力，还包括组织如何以公平的方式帮助个人实现这一目标。这一点对于防止知识差距进一步扩大至关重要。
结论
现有研究较少，主要聚焦于患者对多发性骨髓瘤的理解情况。未来需要进一步研究，特别是探讨预后理解如何影响决策过程，以及早期教育干预措施对治疗决策和生活质量的影响。
作者贡献声明
瓦莱丽·希林（Valerie Shilling）：撰写与编辑、初稿撰写、方法学设计、数据分析、概念构建。约翰·琼斯（John Jones）：撰写与编辑、概念构建。莱斯利·法洛菲尔德（Lesley Fallowfield）：撰写与编辑、概念构建。瓦莱丽·詹金斯（Valerie Jenkins）：撰写与编辑、概念构建。雷切尔·亨特（Rachel Hunter）：撰写与编辑、初稿撰写、方法学设计、数据分析、概念构建
未引用的参考文献
Myeloma UK，2023年。
利益冲突声明
作者披露以下利益关系：
约翰·琼斯（John Jones）与辉瑞公司（Pfizer）存在合作关系，涉及咨询/顾问服务及演讲酬金。
约翰·琼斯（John Jones）与詹森公司（Janssen）存在合作关系，涉及咨询/顾问服务及演讲酬金。
约翰·琼斯（John Jones）与武田公司（Takeda）存在合作关系，涉及差旅费用报销。
约翰·琼斯（John Jones）与贝基因公司（BeiGene）存在合作关系，涉及差旅费用报销。
莱斯利·法洛菲尔德（Lesley Fallowfield）与贝基因公司存在合作关系。
利益冲突声明
? 作者声明以下可能构成利益冲突的财务关系/个人关系：约翰·琼斯与辉瑞公司存在合作关系，涉及咨询/顾问服务及演讲酬金；与詹森公司存在合作关系，涉及咨询/顾问服务及演讲酬金；与武田公司存在合作关系，涉及差旅费用报销；与贝基因公司存在合作关系。
