Meige综合征患者病耻感与积极应对方式及心理韧性的关联：一项揭示社会心理因素与疾病适应机制的研究

本综述通过横断面研究探讨Meige综合征患者病耻感（Stigma）水平及其与积极应对方式（Positive Coping Style）和心理韧性（Resilience）的关联。研究发现患者病耻感水平较高（90.40±25.59），且独居、自理能力差、低应对能力与高病耻感显著相关（p<0.05）。研究强调需通过针对性心理干预（如增强CD-RISC-10评估的心理韧性）改善患者社会心理适应。

　　

1 引言

Meige综合征（Meige syndrome）是一种罕见的神经系统疾病，表现为眼轮匝肌和下面部肌肉的不自主收缩，导致功能受损（如视力、言语和进食困难），严重影响患者生活质量。除生理症状外，其外部表现易引发公众误解、社会隔离和歧视，造成心理负担。病耻感（Illness stigma）指因疾病导致的负面社会标签和歧视性认知，影响患者心理健康、生活质量和治疗依从性。相较于帕金森病或癫痫等神经疾病，Meige综合征的面部症状更易引起社会关注，加剧 stigma。尽管研究表明可见的运动症状与社会退缩和心理困扰相关，但Meige综合征在社会心理研究中代表性不足。

应对方式（Coping style）指个体面对压力或逆境时采用的认知和行为策略，分为问题聚焦和情绪聚焦两类。积极应对方式（如寻求社会支持、问题解决）可减少 stigma，而消极应对可能强化自我 stigma。心理韧性（Resilience）指个体适应和恢复压力的能力，是一种持久的心理资源，与更好的心理结局、社会功能和积极应对方式相关。研究表明，心理韧性可降低青少年精神疾病患者的病耻感。然而，这些机制在Meige综合征中尚不明确，本研究旨在探讨其病耻感水平及其与社会人口学特征、积极应对方式和心理韧性的关联。

2 方法

研究采用横断面设计（Cross-sectional study）和便利抽样法，基于STROBE指南。样本量根据Kendall原则计算（n=自变量×5~10），考虑20%无效问卷，最终需68-138例。实际从2025年3月至5月在中国河南省四家医院招募280例临床确诊的Meige综合征患者（年龄≥18岁，无严重精神疾病或认知障碍）。使用社会人口学特征问卷、中文版慢性病病耻感量表（SSCI，Cronbach’s α=0.98）、中文版简易应对方式问卷（SCSQ，仅用积极应对子量表，Cronbach’s α=0.79）和中文版10项Connor-Davidson心理韧性量表（CD-RISC-10，Cronbach’s α=0.95）收集数据。统计分析使用SPSS 27.0，包括t检验、ANOVA、Pearson相关和多元线性回归（VIF<10，容忍度>0.1，无多重共线性），显著性水平p<0.05。研究获伦理批准（2025SZSYLCYJ0302），遵循赫尔辛基宣言，参与者签署知情同意。

3 结果

共400例受邀，280例有效（有效率70.0%）。病耻感总分为90.40±25.59，显著高于其他慢性病（如神经疾病平均42.7±19.7）。社会人口学分析显示，居住地、居住安排和自理能力与病耻感显著相关（p<0.05）：城市居民、独居者和完全依赖者病耻感更高；性别、教育水平和婚姻状态无显著差异。相关分析表明，病耻感与积极应对方式（r=?0.225, p<0.001）和心理韧性（r=?0.176, p=0.003）负相关；积极应对与心理韧性正相关（r=0.163, p<0.001）。多元回归显示，居住安排（β=?0.16, p=0.007）、自理能力（β=0.13, p=0.026）、积极应对方式（β=?0.15, p=0.012）和心理韧性（β=?0.18, p=0.002）是病耻感的显著影响因素。

4 讨论

Meige综合征患者病耻感水平极高，可能源于症状可见性和不可控性，导致社会误解和歧视。独居者病耻感更高，因缺乏家庭支持（如情感缓冲和社会联系），与抑郁和焦虑研究一致。自理能力差与病耻感正相关，可能因依赖他人削弱自主性，触发社会负面评判；增强自理能力或可通过提升自我效能减少 stigma。积极应对方式（如寻求支持、问题解决）与较低病耻感相关，帮助患者重构疾病认知，减少内部化 stigma。心理韧性作为保护因素，通过情绪调节和积极心态缓冲 stigma，且与应对方式互促形成“良性循环”。这些发现提示需多维干预：加强家庭支持、提升自理技能、培养积极应对和心理韧性，以改善患者心理适应和生活质量。

5 局限性

样本地理代表性有限（仅河南省），影响结果普适性；横断面设计无法推断因果关系；未充分考察社区支持或医疗可及性等环境因素。

6 结论

Meige综合征患者病耻感较高，受独居、低自理能力、消极应对和低心理韧性影响。积极应对和心理韧性可降低 stigma。医疗人员应重点关注独居和低自理能力患者，实施针对性心理支持（如应对技能和韧性训练）。未来研究需纵向设计探讨 stigma 动态变化，并纳入外部支持系统分析。