马哈拉施特拉邦特殊学校发育障碍青春期少女月经管理的照顾者体验质性研究

《BMC Women's Health》：A qualitative study on the experiences of caregivers on menstrual management of adolescent girls with developmental disabilities in selected special schools of Karveer Taluka, Maharashtra

本研究聚焦发育障碍青春期少女(AGDD)月经管理难题，通过对马哈拉施特拉邦特殊学校14名非正式照顾者（家属）和13名正式照顾者（教职工）的深度访谈，揭示了照顾者面临的身心负担、AGDD行为模式变化及培训策略。研究强调需建立针对性支持体系，为改善AGDD生殖健康管理提供关键实证依据。

　　

当发育障碍（Developmental Disabilities, DD）少女步入青春期，月经来潮往往成为家庭和学校共同面临的严峻挑战。这些女孩在智力残疾（Intellectual Disability）、自闭症谱系障碍（autism spectrum disorders）、脑瘫（Cerebral Palsy）或唐氏综合征（Down Syndrome）等状况影响下，难以理解并独立处理月经事宜，其照顾者——无论是家中的父母还是学校的老师——都承受着巨大的身心压力。然而，以往的研究多集中于社区环境下的家庭照顾者，对于特殊学校这一关键场景中，正式照顾者如何应对AGDD月经管理难题，其经验与策略却鲜有关注。正是为了填补这一空白，马哈拉施特拉邦的研究团队展开了这项深入的质性探索，其成果发表于《BMC Women's Health》。

研究人员采用了描述性质性研究设计，秉持解释主义范式。他们在印度马哈拉施特拉邦科尔哈布尔县的Karveer Taluka地区，通过目的性抽样选取了三所特殊学校。研究样本包括14名非正式照顾者（均为AGDD的母亲）和13名正式照顾者（特殊学校教师和护理员）。所有AGDD年龄在10-19岁之间，均已经历初潮。数据收集主要通过使用当地语言马拉地语进行的深度访谈完成，访谈提纲基于Raina等人（2004）提出的“儿科人群照顾过程与照顾者负担”概念框架设计，并补充了相关问题。访谈经同意后录音，并逐字转录翻译。数据分析采用主题分析法，结合了演绎（基于框架/访谈指南）和归纳（从数据中涌现）两种方法，使用MAXQDA 2022软件进行。

主题1：非正式照顾者在管理AGDD月经时面临的挑战

研究发现，所有AGDD均无法独立管理月经，其智力损伤程度在52%至90%之间，完全或部分依赖照顾者。非正式照顾者（主要是母亲）在提供身体和情感支持的同时，还需训练女孩，这带来了巨大的身心挑战。挑战主要体现在三个方面：一是女孩因认知局限无法理解月经，且常抗拒使用卫生巾等产品，导致照顾者需要频繁更换衣物，增加了额外负担；二是月经期间需要持续监督，限制了照顾者的个人自由和生活质量；三是来自亲友和社会的尴尬询问或负面评论（如“给她打一针弄死她”或过早关注初潮）给照顾者带来情绪困扰。值得注意的是，与印度普遍认为月经管理是女性专责的性别规范不同，本研究中AGDD的父亲、兄弟等男性家庭成员积极参与了更换卫生巾、处理废弃物等照护工作，这在一定程度上缓解了母亲的负担。

主题2：AGDD的月经接纳模式与行为变化

照顾者们观察到AGDD在月经期间会出现一系列行为变化。多数女孩表现为易怒、烦躁不安（如拍打、击打）或对湿衣物感到不适。但也有部分女孩一反常态，在经期变得异常安静。此外，与正常发育的青春期少女相似，AGDD也表现出对个人形象（如涂抹粉底、佩戴首饰）日益关注，以及对异性兴趣增加的行为（如试图拥抱男职员），这提示她们经历着相似的生理和社会心理变化。

主题3：正式照顾者在培训AGDD月经管理中的作用

正式照顾者（特殊学校教师和护理员）在促进AGDD月经管理独立性方面扮演了关键角色。他们的策略包括：鼓励家长减少过度保护，像对待正常发育女孩一样让AGDD经期照常上学；在学校备有额外的衣物和卫生巾以备急需；并采用基于AGDD智力水平的个性化教学方法，如利用女孩善于模仿的特点进行同伴示范教学（由已来月经的女孩向未经历者演示），以及针对沟通困难者使用“纸巾标记法”（教她们用红色标记示意需要帮助）等视觉辅助手段。

主题4：非正式照顾者的长期担忧与对月经管理的看法

除了当前困难，非正式照顾者普遍对未来深感忧虑，担心自己离世后无人照顾女儿。在寻求永久解决方案时，一位母亲因恐惧女儿未来遭受性侵犯，曾咨询十多位医生关于子宫切除的可能性。然而，大多数照顾者反对子宫切除术等外科干预，主要出于对女儿健康风险、女性特质丧失以及未来婚姻可能性的考虑。正式照顾者则保持中立，并未主动建议此类方案。

主题5：照顾者为支持AGDD提出的建议

基于切身经验，照顾者们提出了多项建议，主要集中在五个方面：一是由专家对AGDD进行经期卫生实践培训，并开展初潮前辅导；二是加强非正式与正式照顾者之间的沟通，交流有效的训练方法；三是提供高质量的免费卫生用品（有照顾者误认为优质卫生巾能通过防止感染来缓解腹痛）；四是政府应提供如寄宿设施等特殊基础设施；五是完善针对特殊需求儿童的健康保险政策（如现有的Niramay Yojana计划保障额度不足）。

这项研究深刻揭示了发育障碍青春期少女月经管理过程中，非正式与正式照顾者所面临的多重挑战、AGDD独特的行为表现以及行之有效的培训策略。它不仅凸显了照顾者（尤其是母亲）所承受的沉重负担和情感压力，也展现了特殊教育环境中正式照顾者的专业作用和创新教学方法。更重要的是，研究触及了照顾者对AGDD未来的深切忧虑以及在寻求极端解决方案时的复杂心态。这些发现为开发针对性的支持计划、培训教材和政策干预提供了坚实的证据基础，强调亟需通过多层面的努力——包括对AGDD的技能培养、对照顾者的心理与技能支持、家校协作的加强以及包容性政策与基础设施的完善——来共同提升AGDD的生殖健康与生活质量，并切实减轻照顾者的负担。