超越单一视角：PPI专业工作者对公众参与研究中多元化视角张力的反思与重构

《Research Involvement and Engagement》：Comment on “the public perspective” and “a public perspective” – a PPI professional’s reflection on the tension around diversifying public perspectives in public involvement

本文针对患者和公众参与(PPI)领域中存在的"单一视角"困境，通过概念分析和创造性写作方法，深入剖析了"公众视角"这一术语使用中的潜在问题。研究发现将PPI视角简化为单一实体不仅忽视了公众的多样性，还可能导致健康不平等问题的持续存在。研究提出了通过关系建设、持续扩展合作网络等具体策略来促进PPI实践的多元化发展，为提升健康研究的包容性和代表性提供了重要理论支撑。

　　

在当代健康研究领域，患者和公众参与(Patient and Public Involvement, PPI)已成为不可或缺的组成部分。自1993年英国国家健康与护理研究所(National Institute of Health and Care Research, NIHR)的前身——NHS研究与开发项目开始，强制性的PPI要求就一直是研究资助的重要条件。然而，这种制度化的要求在实践中产生了一个显著张力：研究人员和PPI专业工作者需要在满足机构要求与真实反映公众多样性之间找到平衡。

这种张力在日常工作中表现得尤为明显。研究人员常常使用"公众视角"或"患者视角"这样的单数表述，仿佛存在一个统一、静态的公众观点能够代表所有非研究人员的意见。这种简化不仅忽视了公众内部存在的巨大差异，还可能加剧健康不平等问题。例如，研究表明黑人女性在分娩过程中的死亡风险是白人女性的4倍，亚洲女性则是2倍，但这些重要的健康差异往往在单一的"公众视角"下被忽视。

William Lammons通过创造性写作和概念分析的方法，对PPI工作中的这一核心问题进行了深入探讨。文章采用了重复的修辞手法，通过列举研究人员常用的表述方式，如"让我们听听PPI的观点"、"我们需要确保考虑到PPI视角"等，生动地展现了单一视角思维在研究实践中的普遍性。这种方法不仅突出了问题的严重性，还让读者能够切身感受到PPI专业工作者在日常工作中面临的挑战。

在方法论层面，本研究主要运用了三种关键技术：概念分析法通过对PPI术语的深入剖析，揭示了语言使用背后的权力 dynamics；专业经验反思法借助作者4.5年的PPI领导工作经验，提供了真实的工作场景洞察；文献综合法整合了来自NIHR指南、健康不平等研究和公众参与理论等多个领域的重要发现。

反思问题：与"PPI视角"单数表述的较量

通过系统梳理研究实践中的语言使用模式，作者发现"公众视角"的单数表述在NIHR的最新指南中已有所减少，但并未完全消失。例如，在NIHR关于PPI的重要指导文件《研究人员简报说明》中，仍然出现了"从公众和患者视角考虑重要问题"这样的表述。这种语言使用反映了将公众视为同质化群体的倾向，忽视了个体视角的动态性和多样性。

困难与挑战：超越单一视角的现实障碍

研究承认，在实践层面完全实现视角多元化面临实质性障碍。资源限制、时间约束以及机构的工作模式都使得广泛包容变得困难。更重要的是，将某些群体标签为"难以触及"反而可能强化现有的不平等结构。研究引用英国黑人加勒比女性的声音强调："我们不是难以触及，而是服务提供者没有来了解和认识我们"。

建议措施：如何促进视角多元化

基于实践经验和理论分析，研究提出了具体可行的建议方案。开放讨论被强调为核心策略，通过PPI专业人员、研究人员和公众之间的持续对话，可以共同构建更加包容的工作方式。关系建设被视为对抗形式主义的关键，而定期进行社区审计和需求评估则有助于确保研究的相关性和包容性。

研究结论强调，公众视角本质上是多元、动态且相互重叠的。它们可能和谐共鸣，也可能存在分歧竞争。在疫苗犹豫、NHS候诊名单漫长和生活成本危机持续存在的背景下，确保尽可能多的公众群体能够参与研究过程变得尤为重要。这需要研究团队采用不同于传统的工作方式，在资源分配、合作模式和组织文化等方面进行实质性变革。

最终，这项研究为我们理解PPI实践提供了重要的概念工具和实践指导。它提醒我们，真正的包容性不仅需要改变语言表述，更需要从根本上重新思考研究与实践的关系。通过接受视角的多元性和动态性，健康研究才能更好地服务于所有公众的利益，特别是在面对不断变化的健康挑战和社会不平等时。这项发表在《Research Involvement and Engagement》的研究为促进健康研究领域的民主化和包容性提供了有价值的理论贡献和实践启示。