与代表性不足群体的人合作，发展以个人为中心的社会和医疗保健实践：来自CICADA研究的方法论见解

《Frontiers in Health Services》：Working in partnership with people from under-represented groups to develop person-centred social and health care practices: methodological insights from the CICADA study

本研究通过参与式方法探讨COVID-19对英国少数族裔残疾人群护理的影响，分析文化差异、移民身份与残疾的交互作用，结合社区协作研究者、知识共享研讨会和共同设计工作坊提出解决方案，强调系统性变革和文化谦逊在促进包容性护理中的重要性。

　　在新冠疫情的背景下，英国社会中残障人士以及少数族裔群体的原有不平等现象被进一步暴露并加剧。这些群体，尤其是那些持有临时签证、处于庇护申请状态或无合法身份的移民，常常面临医疗和社会服务体系中的系统性障碍。这些障碍不仅体现在文化、行政和经济层面，还影响了患者与医疗提供者之间的关系，削弱了以患者为中心的医疗实践。因此，CICADA（Coronavirus Chronic Conditions and Disabilities Awareness）研究通过混合方法探索了这些群体的以患者为中心的健康和社会护理，其主要目标是提出改进建议，关注种族、残障和公民身份的交叉影响。本研究聚焦于方法论层面，探讨了参与式研究在推动以患者为中心的医疗体系中的作用。

以患者为中心的护理是一种个性化和赋能的模式，强调将患者视为具有独特健康需求和生活背景的个体，而不是被动接受护理的群体。这种方法有助于建立更紧密的医患关系，提升患者的满意度和治疗依从性，同时改善健康结果。然而，如何在医疗专业人员和患者之间实现真正的理解和合作，尤其是在文化背景差异较大的情况下，是研究关注的核心问题。CICADA研究通过引入参与式研究方法，探索了不同形式的协作如何有效促进近期移民群体的参与，尤其是在无法通过传统方式纳入的群体，如无合法身份的移民和处于不稳定移民状态的人群。

研究采用了一种资产导向的参与式方法，强调识别和利用患者群体中的优势和资源。这种模式与社会模型中的关键概念相契合，即残障并非个体固有的属性，而是由环境和社会结构造成的。因此，通过与社区成员的合作，研究团队能够更好地理解这些群体的多样性和复杂性，从而设计出更具包容性和文化敏感性的护理方案。在研究过程中，团队采用了多种参与式方法，包括社区共研者（community co-researchers）、知识交流研讨会（knowledge exchange workshops）和共设计（co-design）工作坊。这些方法的结合不仅促进了对患者需求的深入理解，还推动了护理方案的共创，确保了患者在决策过程中的参与。

研究团队通过与社区共研者的合作，克服了传统研究方法在纳入少数族裔和移民群体方面的局限性。社区共研者通常来自这些群体，他们不仅协助研究团队进行访谈，还独立完成了部分报告的撰写和研究工作的实际执行。研究还设立了公共咨询小组（Public Advisory Group, PAG），通过知识交流和共设计工作坊，促进医疗专业人员和患者之间的相互理解和合作。这些工作坊不仅为患者提供了表达自身经验和需求的平台，还帮助研究人员更全面地了解服务中存在的问题和改进空间。

研究发现，参与式方法在提升医疗和社会护理的包容性方面具有显著优势。通过与社区共研者的合作，研究人员能够获得更真实的患者视角，从而设计出更符合实际需求的干预措施。然而，这种模式也面临一些挑战，尤其是在学术机构内部。例如，资金和行政流程的限制可能影响研究的公平性和深度。在CICADA研究中，团队遇到了支付社区共研者的困难，这反映了学术机构在处理涉及弱势群体的研究时的系统性障碍。此外，时间限制也对研究的深度和广度产生了影响，使得部分参与者无法充分参与数据分析和讨论。

研究还强调了文化谦逊（cultural humility）在推动以患者为中心的护理中的重要性。文化谦逊不仅仅是医疗提供者的个人特质，还应内化于整个医疗服务体系和组织结构中。这意味着医疗系统需要具备灵活性和创新性，以适应不同背景患者的独特需求。研究团队通过与社区共研者和PAG成员的互动，确保了这种文化谦逊的实践，同时也在研究过程中促进了多方之间的知识共享和协作。

在方法论层面，CICADA研究对参与式方法的使用进行了深入探讨。研究团队采用了Bigby等人提出的参与式合作类型框架，将参与者分为顾问（advisors）、领导者和合作者（collaborators）。顾问通常负责提供反馈和建议，而领导者和合作者则更深入地参与研究的各个阶段。这种分类有助于研究团队更好地组织和协调不同类型的参与，以实现更广泛的合作。然而，研究也指出，传统的参与式研究方法在实际操作中可能面临一些问题，例如参与者的权力不平衡、方法的代表性不足以及实际操作中的时间限制和资源分配问题。

研究团队通过与社区共研者的合作，克服了这些挑战。社区共研者不仅协助研究团队进行数据收集，还在数据解读和分析过程中发挥了重要作用。这种合作模式有助于增强研究的可信度和有效性，同时为患者提供了更多的参与机会。然而，研究也发现，由于时间和资源的限制，部分社区共研者未能充分参与后续的分析工作，这影响了研究的深度和广度。

此外，研究还探讨了参与式方法在政策制定中的应用。通过知识交流和共设计工作坊，研究团队能够将患者的需求转化为具体的政策建议。这些建议不仅关注个体层面的护理改进，还涉及更广泛的制度变革，以确保所有群体都能获得公平的医疗和社会支持。研究的最终成果包括一系列以患者为中心的干预措施和政策建议，这些成果在实践中具有较高的可行性和可扩展性。

总体而言，CICADA研究展示了参与式方法在推动以患者为中心的医疗和社会护理方面的潜力。然而，研究也揭示了在学术机构内部实施这些方法所面临的挑战，包括结构性不平等、资源分配和时间限制。为了进一步推广和深化这种模式，研究呼吁学术界和政策制定者提供更多支持，以确保参与式研究能够在更广泛范围内实施，并真正实现医疗和社会护理的公平性和包容性。未来的研究可以借鉴CICADA的经验，进一步优化参与式方法，并探索如何在更长的时间框架内实现更深层次的合作和共创。