患有囊性纤维化的男性的性健康经历及医疗服务利用情况

《Journal of Cystic Fibrosis》：Sexual health experiences and care utilization of males with cystic fibrosis

囊性纤维化男性性健康研究显示其性传播感染预防不足，避孕套使用率显著低于普通男性（75.6% vs 15.7%），且医疗团队性健康咨询覆盖率低（26.1%）。建议加强CF团队与初级保健医生的协作，完善性健康教育和筛查。

　　这项研究聚焦于患有囊性纤维化（CF）的男性（MwCF）在性健康方面的经历和医疗利用情况，发现他们在性健康护理方面存在显著的不足。研究对象为年龄在15岁及以上患有CF的男性，共有532人参与了调查，平均年龄为35.3岁。研究团队将这些数据与美国国家家庭健康调查（NSFG）中的15至49岁男性（共5206人）进行了比较，旨在揭示CF男性在性健康方面相较于普通人群的特殊需求和潜在问题。

研究发现，超过75%的MwCF从未使用过安全套，这一比例远高于NSFG样本中的16%。对于那些在过去一年内有至少两位性伴侣的MwCF来说，36%从未使用过安全套，而NSFG样本中这一比例仅为16%。此外，仅有32%的MwCF表示曾接受过性传播疾病（STI）检测，而在接受过检测的MwCF中，7%曾接受过STI治疗。相比之下，NSFG样本中接受过STI检测的比例更高。更值得关注的是，尽管MwCF中有超过一半的人表示希望与他们的CF医疗团队讨论性健康问题，但在过去一年中，只有8%的人曾从医疗团队那里获得关于HIV/AIDS的信息，14%获得关于其他STI的信息，18%获得关于安全套使用的信息。这表明，CF男性在性健康方面的信息获取和医疗护理方面存在明显的不足。

研究还发现，MwCF的平均青春期开始年龄为13.2岁，多数人认为自己与同龄人同时进入青春期，部分人则认为比同龄人晚。在青春期相关症状方面，如声音变低沉、体味、腋毛和阴毛等，34%的MwCF认为自己比同龄人晚，而51%则认为与同龄人同时。这一现象可能与CF的病理生理机制有关，但需要进一步研究来确认。

关于性功能方面，研究团队使用了HIS-Q-SF量表来评估MwCF的性健康状况。结果显示，MwCF的整体得分较低，表明他们可能面临较少的性功能障碍问题。然而，仍有部分人报告了性功能方面的困扰，如性欲下降、性功能障碍等。在使用CFTR调节剂的MwCF中，30%的人报告了至少一种性健康相关的副作用，包括睾丸疼痛、射精量增加、性欲和性满意度提高或降低等。这些副作用可能影响他们的性生活质量，因此需要医疗团队在治疗过程中更加关注这些方面。

此外，研究还发现，MwCF中有6%报告了尿失禁问题，其中53%的人表示尿失禁发生频率较高，甚至每周至少一次。这些患者普遍认为改变体位或咳嗽是尿失禁的主要诱因，但也有部分人表示不清楚具体原因。这一发现提示，尿失禁在CF男性中是一个较为常见且影响生活质量的问题，需要医疗团队提供相应的支持和干预措施。

在医疗利用方面，研究显示，82%的MwCF认为他们的CF医疗团队是他们主要的医疗提供者，而45%的人没有指定的初级保健医生（PCP）。这一现象可能与CF患者的医疗需求高度集中于CF专科团队有关，但同时也反映出初级保健医生在CF患者整体健康管理中的角色被忽视。尽管大多数MwCF（71%）每年至少会与他们的PCP见一次面，但性健康相关的讨论在PCP中却相对较少。只有14.7%的MwCF表示与他们的CF医疗团队讨论过青春期相关的问题，而与PCP讨论的比例更低，仅为16.9%。这表明，性健康话题在CF医疗团队中可能未被充分重视，而PCP在这一领域的知识和经验也存在不足。

研究团队还发现，MwCF中有较高的比例希望与CF医疗团队讨论性健康问题，尤其是性功能和STI预防。超过68%的受访者表示愿意与CF团队讨论至少一个性健康话题，其中93%的人希望这些讨论由CF医生、护士或医疗助理进行。尽管大多数MwCF没有对讨论性健康问题的医疗团队性别提出偏好，但有9%的人更倾向于与男性医疗提供者交流。此外，56%的受访者希望单独与医疗提供者讨论性健康问题，而32%的人希望有家人或伴侣在场，11%的人则希望在所有情况下都有家人或伴侣参与。这表明，MwCF在性健康讨论的隐私需求和沟通方式上存在一定的多样性。

然而，也有部分MwCF（22%）表示不希望与CF团队讨论性健康问题。这些受访者主要因为觉得CF团队更专注于他们的肺部健康，或者因为对讨论性健康话题感到尴尬，还有一部分人认为这些讨论会延长他们的就诊时间。这反映出在CF医疗团队中，性健康话题可能没有被充分纳入常规讨论范围，导致部分患者不愿意主动提及。

研究团队还指出，CF男性在性健康方面的护理存在一些关键的不足。首先，他们在STI预防、检测和咨询方面的参与度较低，这可能与缺乏相关知识、医疗团队的忽视或社会文化因素有关。其次，CF医疗团队在性健康方面的知识和经验可能不足，导致他们在提供咨询和护理时不够专业。此外，由于许多MwCF没有指定的PCP，他们可能无法获得全面的性健康护理，尤其是在需要进行性健康讨论或检测的情况下。

为了改善这一状况，研究团队建议CF医疗团队应加强与PCP的合作，共同为CF男性提供更全面的性健康护理。此外，CF医疗团队需要提高对性健康问题的关注，尤其是在青春期发育、性功能、STI预防和测试等方面。研究还强调，对于CF男性来说，性健康是一个重要且被忽视的领域，需要更多的研究和关注。特别是，CFTR调节剂的使用可能对性健康产生影响，因此需要进一步研究这些药物对性功能和性健康状况的具体影响。

在讨论性健康问题时，CF男性可能更倾向于与医疗团队进行开放和诚实的交流，但这种交流往往受到多种因素的影响，包括医疗团队的态度、患者自身的尴尬感以及医疗体系的结构性问题。因此，改善CF医疗团队的沟通方式和教育水平，以及加强与PCP的合作，是提高CF男性性健康护理质量的关键。

研究的局限性包括依赖于患者的自我报告，可能存在回忆偏差和不诚实回答的风险。此外，由于调查主要针对美国CF患者，结果可能不适用于其他地区或文化背景的人群。研究团队还提到，随着CFTR调节剂的广泛应用，这些药物可能对性健康产生新的影响，因此需要进一步的研究来评估其长期效果。此外，研究未充分涵盖性别多元化的CF患者，特别是那些被指定为男性但性别认同不同的个体，未来的研究应关注这一群体的性健康需求。

总的来说，这项研究揭示了CF男性在性健康方面的特殊需求和护理不足，强调了医疗团队和PCP之间加强合作的重要性。同时，研究也指出了性健康护理在CF医疗体系中的必要性，并呼吁更多关注和研究，以改善CF男性在性健康方面的整体状况。