识别青少年和年轻成人黑色素瘤患者在护理方面的需求和不足

《Supportive Care in Cancer》：Identifying gaps and needs in care for adolescents and young adults with melanoma

青少年和青年黑色素瘤患者的需求评估显示性别、治疗阶段和免疫检查点抑制剂使用显著影响需求差异，男性更关注遗传诊断和性副作用，女性更关注疾病状态，接受治疗者对工作生活管理、诊断应对和情绪管理需求更高，ICB治疗者长期副作用管理需求突出。

　　

摘要

目的

患有黑色素瘤的青少年和年轻成人（AYAs，年龄15-39岁）由于其发育阶段受到影响，因此与儿童或成人患者有着不同的需求。本研究旨在通过“需求评估与服务衔接”（Needs Assessment and Service Bridge, NA-SB）问卷来评估这些患者的具体需求。

方法

基于NA-SB问卷的REDCap调查于2024年8月至10月期间通过电子邮件、社交媒体、新闻通讯和会议等方式发放。收集到的数据按性别、治疗阶段以及是否使用免疫检查点抑制剂（immune checkpoint blockers, ICBs）进行了分类分析。

结果

共有152名患者参与了这项调查。男性和女性AYAs的需求存在差异：男性在了解遗传因素对诊断的影响（51.5% vs 33.9%，p = 0.019）以及治疗的性副作用（38.3% vs 16.6%，p = 0.016）方面表现出更高的需求；而女性则在了解自身疾病状况（71.3% vs 48.5%，p = 0.003）方面有更强烈的需求。正在接受治疗的AYAs在处理治疗期间的工作与生活问题（55.5% vs 27.1%，p = 0.03）、应对诊断带来的心理压力（42.8% vs 25%，p = 0.029）以及管理治疗的情绪副作用（62% vs 29.5%，p = 0.002）方面需求更大。接受ICB治疗的AYAs在应对治疗的长期副作用（70.8% vs 31.6%，p = 0.0005）、疼痛管理（30.6% vs 11.6%，p = 0.01）以及治疗的身体副作用（36.7% vs 16.5%，p = 0.021）方面需求更为突出。

结论

AYA黑色素瘤患者根据性别、治疗阶段和所接受的全身性治疗方案的不同，表现出不同的需求。评估患者的需求并将他们与相关的支持服务联系起来，有助于缓解他们在治疗期间及治疗后的生存过程中面临的独特挑战。