BC支持团队：通过以患者为中心的研究来架起医疗研究与实践之间的桥梁

《FACETS》：The BC SUPPORT Unit: bringing patient-oriented research to bridge research and practice in health care

BC SUPPORT Unit作为加拿大SPOR策略的核心组成部分，自2016年起通过两期资助推动患者参与式研究（POR），重点包括能力建设、患者参与服务、学习健康系统（LHS）环境塑造及数据平台构建。该单元通过方法开发、文化变革及跨部门合作，将患者及社区的声音嵌入研究全流程，并围绕公平多样性（EDI）、患者领导研究（PIR）等主题持续深化实践，旨在缩小科研成果与临床应用间的鸿沟。

　　在当今医疗健康领域，研究的重心正在经历深刻的转变。从传统的以科学家和医生为主导的研究模式，逐步向以患者为中心的研究范式演进。这一转型不仅体现了医学研究理念的革新，也反映了社会对健康公平性、患者自主性和医疗服务质量的更高期待。在这一背景下，加拿大推出了一项名为“患者导向研究”（Patient-Oriented Research，简称POR）的国家战略，旨在通过更紧密地将患者纳入研究过程，推动医疗实践和政策的改进。作为这一战略的重要组成部分，BC SUPPORT Unit（不列颠哥伦比亚省患者导向研究支持单位）自2016年起，通过加拿大卫生研究院（CIHR）与不列颠哥伦比亚省省政府的联合资助，致力于在全省范围内推广和深化患者导向研究。本文作为五篇系列论文的第一篇，旨在介绍BC SUPPORT Unit的创立背景、使命、方法和未来重点方向，为后续论文的深入探讨奠定基础。

患者导向研究的核心理念在于将患者及其家属、照护者和社区视为研究的共同参与者，而不仅仅是研究对象。这种研究模式强调患者的真实需求和生活经验在科研过程中的价值，从而确保研究成果能够真正服务于患者群体，改善他们的健康状况和生活质量。这一理念并非全新，早在1911年，美国的Rufus Cole博士便首次提出“患者导向研究”的概念，强调在研究中应与患者进行更深层次的互动，以更全面地理解疾病并优化治疗方案。然而，直到近年来，随着医疗体系对证据转化效率的关注日益增强，以及社会对患者权益意识的提升，患者导向研究才逐渐成为全球医疗研究领域的重要趋势。

在加拿大，患者导向研究战略（SPOR）于2011年正式启动，其初衷是应对一个普遍存在的问题：尽管每年有超过70,000篇与健康相关的科学论文发表，但这些研究成果往往未能及时有效地转化为实际的医疗实践或政策调整。这种知识转化的滞后不仅影响了患者的治疗效果，也浪费了大量科研资源。SPOR战略的推出，标志着加拿大在推动患者导向研究方面迈出了重要的一步。它不仅为全国范围内的健康研究提供了新的方向，也促使各省份和地区的研究机构积极探索如何将患者的声音纳入科研过程。

BC SUPPORT Unit正是在这一战略框架下诞生的。作为不列颠哥伦比亚省的重要组成部分，该单位的目标是通过一系列系统性举措，提升全省患者导向研究的能力和影响力。其使命包括：一是加强患者导向研究的能力建设，二是为健康研究团队提供患者参与支持和相关服务，三是促进学习型医疗体系（Learning Health System，简称LHS）的建设，四是改善与健康数据相关的研究基础设施。这四个核心任务构成了BC SUPPORT Unit的总体框架，同时也反映了其在推动医疗体系变革中的关键作用。

在2016年启动的第一阶段，BC SUPPORT Unit的主要工作集中在文化转变、培训和方法研究上。当时，将患者纳入研究团队的实践仍面临诸多挑战，许多研究者和机构对患者参与的价值和方式缺乏足够的认知。因此，该单位在这一阶段的工作重点是通过教育和咨询，帮助研究人员和医疗从业者理解患者导向研究的重要性，并培养他们在实际研究中有效整合患者声音的能力。此外，该单位还积极支持方法研究，以确保患者导向研究的科学性和严谨性。例如，其“织锦计划”（Tapestry Project）旨在开发一系列模块，帮助研究人员更好地开展多样化患者参与活动，从而提升研究的包容性和代表性。

与此同时，该单位也认识到高质量的健康研究离不开及时和可靠的数据支持。因此，在第一阶段，他们特别关注数据平台和相关服务的建设，努力为全省的健康研究社区提供一个统一、高效的数据共享和分析系统。这一举措不仅有助于提升研究的效率，也为后续的患者导向研究提供了坚实的数据基础。

进入第二阶段后，BC SUPPORT Unit的工作重点有所调整，但其核心使命依然不变。CIHR在第二阶段的指导中，特别强调了学习型医疗体系（LHS）的建设，并将其作为推动患者导向研究的重要工具。学习型医疗体系的核心在于通过持续的数据收集和分析，实现医疗实践和政策的动态优化。这种体系不仅能够加速科研成果的转化，还能够确保研究的实施更加贴近患者的真实需求。因此，BC SUPPORT Unit在第二阶段的工作中，更加注重如何将学习型医疗体系的理念融入到日常的科研和医疗实践中，以推动全省健康体系的转型。

除了学习型医疗体系的建设，BC SUPPORT Unit在第二阶段还聚焦于三个跨领域主题：原住民健康研究、基于性别和性别的分析（Sex- and Gender-Based Analysis，简称SGBA），以及公平、多样性和包容性（Equity, Diversity, and Inclusion，简称EDI）。这三个主题的提出，反映了该单位在推动患者导向研究时，不仅关注患者个体的参与，也致力于构建一个更加包容和公平的健康研究环境。特别是在EDI方面，该单位采取了一系列措施，以确保不同背景的患者群体都能在研究中得到充分代表和重视。相关论文将详细探讨该单位在EDI方面的具体实践和经验。

此外，BC SUPPORT Unit还积极推动患者领导型研究（Patient-Initiated Research，简称PIR）的发展。PIR是一种特殊的患者导向研究形式，它鼓励患者在研究团队中担任领导角色，基于自身的健康经验和需求，提出研究问题并主导研究过程。这种模式不仅赋予患者更大的自主权，也使得研究更具现实意义和针对性。在这一过程中，BC SUPPORT Unit与长期参与的患者合作伙伴密切协作，通过自我研究和经验分享，不断优化其支持体系，以更好地满足患者的需求。

从整体来看，BC SUPPORT Unit的使命不仅是推动患者导向研究的实施，更是通过这一模式，促进医疗体系的可持续发展和公平性提升。在过去的几年中，该单位通过多种方式，包括培训、咨询、方法研究、数据平台建设以及跨领域主题的探索，逐步构建了一个支持患者参与研究的生态系统。这一生态系统不仅包括研究人员和机构，也涵盖了患者、照护者、家庭和社区等多元主体，共同推动健康研究的转型。

患者导向研究的推广，对于提升医疗体系的效率和效果具有重要意义。通过将患者的真实需求和体验纳入研究过程，研究人员能够更准确地识别问题，并设计出更符合实际需求的解决方案。这种研究模式也能够促进医患之间的信任和合作，使患者在医疗决策中拥有更大的话语权。同时，它还有助于减少研究与实践之间的脱节，确保科研成果能够真正惠及患者群体。

然而，患者导向研究的实施并非一蹴而就，它需要长期的努力和系统的支持。BC SUPPORT Unit在推动这一模式的过程中，不仅面临来自学术界的挑战，也需要应对来自政策制定者和医疗管理者的质疑。例如，如何确保患者参与研究的质量？如何在不损害研究科学性的前提下，赋予患者更大的决策权？如何平衡不同患者群体的需求，以确保研究的广泛适用性？这些问题都需要通过不断的实践和反思来解决。

在这一过程中，BC SUPPORT Unit扮演了重要的角色。他们不仅为研究人员提供了必要的支持和培训，还积极与患者合作伙伴沟通，了解他们的需求和期望。通过这种方式，该单位能够不断调整其工作重点和方法，以更好地适应不同阶段的挑战和机遇。例如，在第一阶段，他们更多地关注文化和方法的转变；而在第二阶段，他们则更加注重学习型医疗体系的构建和跨领域主题的探索。这种灵活性和适应性，是该单位能够在不断变化的环境中持续发展的关键。

展望未来，BC SUPPORT Unit将继续致力于推动患者导向研究的深入发展。他们计划在以下几个方面加大投入：一是进一步加强学习型医疗体系的建设，探索如何在更大范围内实现数据驱动的医疗改进；二是深化患者领导型研究的实践，为更多患者提供参与研究的机会；三是持续关注公平、多样性和包容性问题，确保所有患者群体都能在研究中得到公平对待；四是加强与政策制定者和医疗管理者的合作，推动研究成果的广泛应用和政策转化。

此外，BC SUPPORT Unit还希望通过自身的实践，为全国其他省份和地区提供可借鉴的经验。他们相信，患者导向研究不仅能够改善个体的健康状况，也能够推动整个医疗体系的变革，使其更加以人为本、更加高效和更加公平。为此，他们将继续与学术界、医疗机构、政策制定者以及患者合作伙伴保持密切合作，共同探索和实践这一新的研究范式。

总之，BC SUPPORT Unit的成立和发展，标志着加拿大在推动患者导向研究方面迈出了重要的一步。通过将患者纳入研究过程，该单位不仅提升了科研的实用性和针对性，也促进了医疗体系的转型和优化。在未来，BC SUPPORT Unit将继续发挥其桥梁作用，连接患者、研究人员和政策制定者，共同推动健康研究的进步，使更多的患者能够从科研成果中受益。