帕金森病患者中不参与体育活动的群体对体育活动的看法

《Disability and Rehabilitation》：Perspectives on physical activity from people with Parkinson’s disease who do not engage

本研究通过建构主义扎根理论方法，访谈21名自认为体力活动不足的帕金森病患者，揭示其参与体力活动的五个核心类别——缺乏活跃自我、失去活跃自我、渴望活跃自我、启动活跃自我、维持活跃自我。研究发现自我认同对体力活动行为具有决定性影响，建议医疗人员通过个性化策略强化患者与体力活动的身份联结，重点关注疾病早期干预及动态社会支持系统建设。

　　本研究聚焦于帕金森病患者（pwPD）在自我认知中认为自己缺乏规律性身体活动的情况下，他们对身体活动的态度、信念以及自我认同如何影响其参与行为。尽管已有大量研究表明身体活动对帕金森病的益处，但pwPD在维持活跃状态方面仍然面临诸多挑战。本文通过构建主义扎根理论，对pwPD的体验进行深入探讨，旨在揭示影响其身体活动参与的内在和外在因素，以及自我认同在其中所扮演的关键角色。

### 背景与意义

帕金森病是一种复杂的多系统神经退行性疾病，其临床表现包括运动症状、非运动症状以及神经精神症状。运动症状如运动迟缓、肌强直、静止性震颤和姿势不稳，常常影响患者的日常活动能力。而非运动症状，如抑郁、冷漠和焦虑，则可能进一步削弱患者对身体活动的兴趣和动力。疾病进展会导致症状恶化，从而影响患者的生活质量。因此，身体活动在帕金森病的治疗和管理中具有重要意义。

研究表明，身体活动可能具有疾病修饰效应，对所有阶段的帕金森病患者都可能产生积极影响。特别是高强度的身体活动或锻炼已被证明具有神经保护作用，而运动障碍学会（Movement Disorder Society）也已将锻炼列为帕金森病的有效治疗方法之一。此外，多个系统综述表明，身体活动在改善帕金森病相关功能障碍和提升生活质量方面具有显著效果。尽管如此，pwPD中身体活动的参与率仍然较低，尤其是在老年、久坐或处于疾病晚期的患者中，他们通常比同龄人少29%的活动量。

当前，帕金森病尚无改变疾病进程或具有神经保护作用的药物治疗手段。药物治疗主要依赖于长期使用多巴胺能药物，以缓解症状，但往往伴随着副作用和疗效下降的问题。因此，非药物干预策略，如身体活动，已成为药物治疗的重要补充手段。然而，如何有效促进pwPD的身体活动参与，仍然是一个值得深入探讨的问题。

已有研究多关注于那些已经参与身体活动的pwPD，但较少关注那些自我认同为“不活跃”的个体。本研究填补了这一研究空白，旨在通过了解pwPD对身体活动的个人意义、经验及对自身能力的感知，来探索影响其身体活动参与的复杂因素。

### 研究方法

本研究采用定性研究方法，具体使用构建主义扎根理论（Constructivist Grounded Theory）作为分析框架。该方法强调通过参与者的叙述和体验来构建理论，而不是预先设定假设。研究过程中，研究者与参与者共同构建和解读数据，以确保对现象的理解是基于真实生活经验的。

研究招募了21名pwPD参与者，其中包括12名女性和9名男性，年龄跨度从52岁到82岁。这些参与者根据自我报告的身体活动水平被筛选，即每周身体活动时间不超过一小时。为确保数据的丰富性和深度，研究者采用面对面和在线相结合的方式进行访谈，并在每次访谈前简要重申研究目的，以降低社会期望偏差。此外，研究者还使用“gerunds”进行初步编码，以捕捉行为和过程，而不是仅仅描述事件。

为了增强研究的可信度，研究者采取了多种策略。其中包括理论抽样，即在研究过程中根据分析结果不断调整样本选择。同时，研究者通过持续参与和互动，以确保对数据的深入理解。此外，研究团队通过反复讨论、撰写备忘录、绘制图表等方式，逐步提炼出理论类别。

### 研究发现

研究最终形成了五个主要的理论类别：**“缺乏活跃自我”**、**“失去活跃自我”**、**“渴望活跃自我”**、**“重新激发活跃自我”**和**“维持活跃自我”**。这五个类别反映了pwPD在身体活动参与方面的不同认知和行为模式。

1. **缺乏活跃自我**
这一类别包括四位男性参与者，他们普遍对身体活动持负面态度。他们认为身体活动是不必要的或不愉快的，部分人甚至将身体活动与“无聊”或“懒惰”联系在一起。例如，Richard在童年时期因体育表现不佳而受到嘲笑，这影响了他对身体活动的长期态度。David则认为政府健康宣传过于强调身体活动的好处，但对他而言，这些信息不足以改变其行为。部分参与者则认为身体活动是“治疗的一部分”，而非生活的一部分。

2. **失去活跃自我**
这一类别涵盖了七名参与者，他们普遍感受到身体活动能力的下降。随着疾病进展，他们逐渐失去了曾经的活跃身份，认为身体活动已成为过去式。Steven曾经每周进行高尔夫运动，但随着病情恶化，他只能走几十米就不得不停下来。这种身体活动的减少往往伴随着强烈的情感反应，如愤怒、否认、沮丧和悲伤。他们感到自己正在失去与疾病斗争的能力，甚至开始质疑自己的身份和价值。例如，Miriam对身体活动的丧失感到极度沮丧，她认为这已经不再是“她”的生活。

3. **渴望活跃自我**
这一类别包括两位女性参与者，她们对身体活动持积极态度，但目前的参与度较低。她们希望未来能够更积极地参与身体活动，但目前的障碍主要来自于自我效能感的不足以及对身体活动的负面体验。Christine曾尝试参加健身课程，但由于组织上的困难和缺乏动力，她未能持续参与。她认为身体活动应该发生在特定的场所，如健身房，而像遛狗这样的活动则不符合她的定义。

4. **重新激发活跃自我**
这一类别包括两位较年轻的参与者，他们在被诊断后开始重新思考身体活动的意义。他们认为诊断是一次转折点，促使他们重新评估自己的生活方式。Sally和Stuart都表示，他们曾忙于工作，而忽视了身体活动的重要性。然而，随着病情的发展，他们开始意识到身体活动的必要性，并寻找适合自己的活动方式。例如，Stuart选择了专门针对帕金森病的课程，以确保安全和鼓励参与。

5. **维持活跃自我**
这一类别包括六名参与者，他们尽管自我认同为“不活跃”，但在访谈中表现出较高的身体活动参与度。他们认为身体活动是他们生活的一部分，是他们自我认同的重要组成部分。这些参与者通常在童年时期就形成了活跃的自我形象，并通过社会互动和积极反馈强化了这种身份。例如，Muriel提到她从小就喜欢徒步旅行，这种习惯一直延续到老年。她认为身体活动有助于保持她的自我价值感和精神状态。

### 研究意义与启示

研究发现，pwPD的身体活动参与程度与他们的自我认同密切相关。自我认同不仅是个人的内在特质，还受到社会关系、角色和群体归属的影响。例如，一些参与者在家庭或社交活动中保持活跃，如遛狗、园艺或参加社区活动，而这些活动并未被他们视为“锻炼”。因此，促进身体活动的策略应考虑这些角色和意义，而不仅仅是传统的锻炼形式。

此外，研究还指出，pwPD对身体活动的参与动机和持续性受到多种因素的影响，包括自我效能感、个人目标、社会支持和环境因素。例如，一些参与者通过参加小组活动获得动力，而另一些人则更倾向于个体化的活动。研究强调，医疗专业人员应根据个体的自我认同和生活背景，提供个性化的建议和支持，以促进身体活动的长期参与。

研究还发现，pwPD在面对疾病进展时，常常经历一种“身份丧失”的心理过程。这种心理变化可能导致他们对身体活动的回避，或者对自身能力的怀疑。因此，医疗专业人员在提供支持时，应关注患者的心理状态，帮助他们建立积极的自我认同，并鼓励他们通过身体活动重新定义自己的生活。

### 研究局限性

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一些局限性。首先，筛选过程可能未能完全排除那些按照标准定义应被视为“活跃”的个体。研究采用的是自我报告的身体活动水平，而不是客观测量，这可能影响结果的准确性。其次，研究样本的多样性有限，缺乏足够的社会经济地位、种族背景等信息，这可能影响对不同群体参与行为的深入理解。此外，部分理论类别未能达到数据饱和，这意味着未来的研究可能需要更多的样本或更长的分析时间，以确保所有可能的视角都被充分涵盖。

### 结论与建议

本研究强调了自我认同在pwPD身体活动参与中的重要性。通过了解个体的自我认同，医疗专业人员可以更好地制定个性化的干预策略，以促进身体活动的持续参与。此外，研究建议，医疗专业人员应在患者被诊断时就提供个性化的教育和指导，以帮助他们理解身体活动的价值，并找到适合自己的活动方式。同时，医疗专业人员应提升沟通技巧，以更好地理解pwPD对身体活动的看法，并确保信息传达的清晰性。

最后，研究指出，身体活动的参与不仅受到疾病本身的限制，还受到社会和心理因素的影响。因此，未来的干预策略应综合考虑这些因素，以提供更加全面和有效的支持。通过关注pwPD的自我认同和生活背景，可以更有效地促进他们的身体活动参与，从而改善其生活质量，并延缓疾病进展。