可穿戴技术在复杂慢性病管理中的应用：关于自我报告结果的初步调查结果

《Frontiers in Digital Health》：Wearable technology in the management of complex chronic illness: preliminary survey results on self-reported outcomes

长期新冠和慢性疲劳综合征患者使用移动应用监测症状的研究表明，约77%的用户报告症状改善，94%更清楚自身能量分配。但需注意样本偏差和缺乏对照组的局限性。

　　在现代医疗体系中，慢性疾病的管理已成为一个日益重要的研究领域。尤其是像长期新冠（Long Covid, LC）和肌痛性脑膜炎/慢性疲劳综合征（Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS）这样的复杂慢性疾病，它们往往伴随着症状的波动，这种波动可能由身体、认知或情绪上的活动引发，进而导致一种被称为“运动后恶化的现象”（Post-Exertional Malaise, PEM）。这种现象的存在使得患者在日常生活中面临巨大的挑战，因为即便是轻微的活动也可能引发症状的急剧恶化。因此，探索有效的自我管理工具，特别是基于家庭监测的移动应用程序，成为了一个值得深入研究的方向。

随着数字技术的快速发展，越来越多的移动应用程序被开发出来，以帮助患者进行自我监测和管理。这些应用程序通常集成了可穿戴设备，如心率监测器，使得用户能够实时记录和分析自己的生理数据。对于患有能量限制性复杂慢性疾病的人群而言，这类技术可能具有特殊的潜在价值。通过持续的数据采集，用户可以更好地了解自己的身体反应，识别触发症状恶化的活动阈值，并据此调整生活方式，以优化能量使用。这种基于数据的自我管理策略，不仅有助于个体对疾病的认知，也可能在一定程度上改善其生活质量。

Visible应用程序便是这样一个典型案例。该应用程序由Visible Health公司开发，专为患有LC、ME/CFS及其他能量限制性疾病的用户设计。用户可以通过连接Polar Verity Sense?心率监测臂带，记录自身的生理数据，并通过应用程序进行分析和可视化。这种结合可穿戴设备与移动应用的方式，使得用户能够获得更加直观和实时的反馈，从而在日常生活中做出更合理的活动安排。然而，尽管这一工具在理论上具有广泛的适用性，但其实际效果仍然缺乏系统的临床验证。

为了评估Visible应用程序在慢性疾病自我管理中的应用效果，研究者进行了一项大规模的在线调查。调查对象是从Visible应用的订阅用户中随机抽取的2,636人，最终有1,301人参与了调查，总体的响应率为49.3%。调查结果表明，绝大多数参与者对应用程序的使用表示认可，认为其在一定程度上改善了他们的疾病管理能力。具体而言，77%的参与者报告称，使用该应用程序后看到了症状的改善，而85%的人表示他们对自身疾病的状态有了更多的掌控感。此外，94%的参与者认为他们对自身的能量预算有了更清晰的理解，90%的人表示他们的能量管理能力得到了提升。

值得注意的是，调查中还涉及了对PEM频率和严重程度变化的评估。结果显示，61%的参与者认为自己的PEM发作频率有所减少，60%的人认为其严重程度也有所缓解。这表明，Visible应用程序在帮助用户识别并避免触发PEM的活动方面发挥了积极作用。然而，调查中也发现，只有45%的用户报告称他们的体力活动水平有显著提高。这一结果可能与用户对自身活动阈值的更清晰认知有关，即他们开始意识到某些日常活动可能会引发症状的恶化，从而更加谨慎地安排自己的活动量。这种“认知性”的变化，虽然有助于避免过度劳累，但也可能让用户在短期内感觉活动能力有所下降，从而影响其对应用程序的整体评价。

此外，研究还指出，虽然Visible应用程序的使用在很大程度上改善了用户对自身疾病的理解，但缺乏来自医疗专业人员的支持仍然是一个普遍存在的问题。在调查中，57%的参与者表示他们希望医生能够更好地利用这些数据来指导治疗计划。这一发现突显了当前数字健康管理工具与传统医疗体系之间存在的脱节现象。许多医生可能尚未充分了解这些工具的功能和应用方式，或者在临床实践中缺乏整合这些数据的系统方法。因此，即使应用程序本身具有显著的自我管理价值，其在实际应用中的效果仍可能受到医疗资源分配和专业支持不足的影响。

调查的样本构成也反映出一定的特点。参与者中女性占82%，男性占8%，非二元性别占8%，另有2%选择不说明或自我描述。这种性别比例的不平衡可能与这些疾病在女性中的更高发病率有关，但也可能受到其他因素的影响，例如社会对疾病认知的差异、医疗资源的获取情况等。研究者强调，由于参与者是通过自我报告的方式确认其疾病类型，因此该数据集被归类为“能量限制性复杂慢性疾病”群体，而非特定的诊断类别。这种分类方式虽然有助于扩大研究的适用范围，但也可能掩盖不同疾病之间的个体差异。

在数据分析方面，研究采用了描述性统计方法，对用户反馈进行了汇总和分析。这种方法虽然能够提供关于用户使用体验和感知效果的总体趋势，但其局限性在于无法直接验证应用程序的实际效果。例如，调查中并未使用客观的生理数据或临床指标来衡量PEM的改善情况，而是依赖于用户的主观报告。这种研究设计虽然能够揭示用户的感知变化，但其结果可能受到主观偏差的影响，因此需要更多的临床研究来进一步验证。

研究者还指出，调查的响应率虽然较高，但仍然存在一定的自我选择偏差。非响应者可能包括那些在使用过程中未感受到明显改善的用户，因此调查结果可能更倾向于反映那些对应用程序有积极体验的用户群体。这种偏差可能会限制研究结果的普遍适用性。此外，调查仅包括使用应用程序超过30天的用户，而那些在使用初期就停止使用的人则被排除在外。这种选择性样本可能进一步放大了应用程序的积极效果，忽略了那些可能因各种原因未能持续使用该工具的用户。

尽管存在上述局限性，研究的结果仍然具有重要的启示意义。它表明，基于家庭监测的移动应用程序在能量限制性复杂慢性疾病患者中是可行且可接受的。这些工具能够帮助用户更好地管理自己的疾病状态，提升自我效能感，并在一定程度上改善其日常活动的参与度。然而，这些结果仍需通过更严谨的随机对照试验来进一步验证。未来的临床研究应关注如何将这些数字工具与传统医疗体系有效整合，以确保患者能够获得全面的支持和指导。

从更广泛的角度来看，这项研究也为数字健康技术在慢性疾病管理中的应用提供了参考。虽然目前的研究主要集中在ME/CFS和LC患者上，但其方法和结论可以推广到其他能量限制性慢性疾病，如纤维肌痛、埃勒斯-丹洛斯综合征（EDS）和肥大细胞活化综合征（MCAS）等。这些疾病虽然在病因和表现上各有不同，但它们都具有类似的症状波动和能量管理挑战。因此，基于家庭监测的应用程序可能在这些人群中同样具有应用价值。

与此同时，研究也提醒我们，数字健康工具的应用不能替代传统的医疗干预。虽然应用程序能够提供重要的数据支持和自我管理建议，但其效果仍然依赖于用户的主动使用和对数据的正确解读。此外，医疗专业人员在疾病管理中的作用不可忽视。他们不仅需要了解这些工具的功能，还需要在临床实践中将其纳入治疗方案，以提供更个性化的支持和指导。这种整合可能需要跨学科的合作，包括临床医学、数据科学和健康心理学等领域的专家共同参与。

从社会和政策的角度来看，这项研究也强调了数字健康技术在慢性疾病管理中的潜力，以及其在提高患者生活质量方面的价值。随着慢性疾病患者数量的不断增加，传统的医疗模式可能难以满足所有患者的需求。而数字工具的出现，为患者提供了更加灵活和个性化的管理方式。然而，要实现这一潜力，还需要进一步的研究和政策支持，以确保这些工具的普及性和可及性。

总之，Visible应用程序的使用体验表明，基于家庭监测的数字健康管理工具在某些复杂慢性疾病患者中具有一定的积极作用。它们能够帮助用户更好地理解自身的疾病状态，优化能量管理策略，并在一定程度上减少PEM的频率和严重程度。然而，这些结果仍然属于初步观察，缺乏临床验证。因此，未来的研究应更加注重这些工具的实际效果，并探索如何将其与传统医疗体系有效结合，以实现更全面的疾病管理。同时，还需要关注数字健康工具在不同人群中的适用性，以及如何克服其在实际应用中可能遇到的挑战。