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肾小球疾病协作组织（GD-C）于2024年启动，旨在提升肾小球疾病（GD）患者护理质量并填补知识、培训及意识领域的空白。该组织由患者代表、临床专家及药企代表组成，通过圆桌会议（2025年5月）推动治疗可及性，包括早期筛查、药物获取障碍、宣传策略及效果评估。GD Compendium整合了临床指南、治疗更新及患者教育资料，由多领域工作组开发。JASN发表的GD-C观点文章指出，需解决专科医生资源不足、行政流程繁琐等系统性障碍，通过政策改革优化诊疗体系。
“肾小球疾病协作组织（GD-C）”成立于2024年，旨在为患有肾小球疾病的患者提供高质量的护理，并推动解决知识、培训、继续教育和意识方面的差距。该组织由Keisha Gibson博士领导，成员包括患者倡导者和临床肾小球疾病专家。ASN患者护理卓越顾问委员会主席兼GD-C特邀成员Alan Kliger博士强调了这一倡议的重要性：“我认为这是ASN正在做的最重要的工作之一。因为我们正处于一个转折点。我从事肾病学工作已经超过50年了，直到最近几年，我们才真正有了针对肾小球疾病的特定药物和治疗方法。这标志着我们看待慢性疾病方式的重大转变。”
依托合作伙伴关系：GD-C行业圆桌会议
鉴于改善肾小球疾病患者治疗可及性的重要性，GD-C于2025年5月25日举办了一场圆桌会议，与会者包括制药行业代表和具有肾小球疾病专业知识的临床医生。会议的目的是促进开放对话、分享知识，并制定策略以扩大现有资源，消除患者接受治疗的障碍。
GD-C指导委员会成员Patrick Nachman博士总结了会议的影响：“GD-C将患者、学者和制药行业人士聚集在一起，共同探讨我们可以解决的障碍。我们不仅要开发新药，还要思考如何让这些新疗法惠及全球需要它们的患者。”
圆桌会议的主要议题包括：
- 早期疾病识别与宣教
- 药物可及性及系统性障碍
- 沟通与推广策略
- 监测指标、评估方法及治疗效果
《肾小球疾病手册：一个动态资源》
《肾小球疾病手册》专为忙碌的社区肾病科医生和初级保健医生设计，汇集了来自多个优秀组织的在线资源，提供便捷的临床指南、最新的肾小球疾病信息、针对特定药物的治疗方案以及患者教育资料链接。该手册由全国范围内的临床肾小球疾病专家和患者倡导者组成的工作组共同编写，确保内容实用且时效性强。
该手册旨在展现为支持医疗专业人员和患者所做的持续努力，帮助他们紧跟不断变化的肾小球疾病领域的发展。
目前的手册章节包括：
- 肾小球疾病概述
- 治疗途径的探索
- ANCA相关性血管炎
- IgA肾病
- 狼疮性肾炎
- C3肾小球病
- 膜性肾病
Luis Sanchez Russo博士（社区肾病专家兼工作组成员）表示：“谁可以从《肾小球疾病手册》中受益？最终是所有患者。我们的目标是服务于患者，缩小研究与实际应用之间的差距，这对患者来说将大有裨益。”
JASN新刊文章
一篇题为《患者获得肾小球疾病专科治疗的障碍》的评论文章由GD-C指导委员会的几位成员撰写，并于今年夏天发表在《JASN》期刊上。文章指出了关键障碍，如专科医生资源有限、行政手续繁琐导致患者无法及时获得治疗，并呼吁通过政策和系统改革来改善医疗服务。
如需获取《肾小球疾病手册》、持续更新的内容、扩展的章节以及GD-C在改善肾小球疾病护理方面的更多举措，请扫描二维码访问官方网站。
