患者权益倡导负责人将就IgA肾病研究中的合作伙伴关系力量发表演讲

患者倡导者Bonnie Schneider因儿子确诊IgA肾病于2004年创立非营利组织，推动患者社区支持、医研合作及国际疾病倡导，获2025年IgA肾病国际研讨会首位主讲人认可，践行"由患者主导，为患者服务"理念。

　　

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邦妮·施耐德（Bonnie Schneider）

引用来源：《Kidney News》第17卷，10月11日；10.62716/kn.001512025

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11月6日星期四，在“肾小球疾病的成功案例：从实验室到临床”会议上，一位杰出的患者权益倡导者和非营利组织领导者将发表题为“患者权益倡导者在将研究成果应用于临床中的重要性”的演讲。邦妮·施耐德是IgA肾病基金会的联合创始人兼主任。

施耐德女士是全国公认的IgA肾病（IgAN）患者权益代言人。她的使命始于2004年，当时她13岁的儿子埃迪被诊断出患有这种疾病。当时，患者可获得的资源非常有限，公众对该病的认知度也很低，相关研究也几乎不存在。面对这种陌生的疾病，她和丈夫埃德决定采取行动。她辞去了在纽约市的营销工作，共同创立了IgA肾病基金会，旨在确保其他家庭不会独自面对这种疾病。

在她的领导下，该基金会已成为美国少数专注于IgAN的患者中心组织之一，成为社区支持、教育和权益倡导的重要平台，并推动了相关研究的进展。通过动员IgAN患者群体，基金会帮助确定了临床试验的重点方向，将患者与研究人员联系起来，并提高了该疾病在全国乃至国际范围内的关注度。

施耐德女士在肾病领域建立了广泛的合作伙伴关系，与学术研究人员、制药公司和政策机构展开了合作。2025年，她成为第18届IgA肾病国际研讨会的首位主旨演讲者，这一荣誉认可了患者声音在推动肾小球疾病研究中的核心作用。

作为基金会的全职主任，施耐德女士始终致力于将患者置于研究和医疗服务的核心位置。基金会的宗旨——“由患者参与，为患者服务”——体现了她这样的信念：罕见疾病的真正进展依赖于患者权益倡导者、临床医生和科学家之间的合作。

施耐德女士与新泽西州沃尔市（Wall, NJ）的丈夫一起生活，喜欢与他们的五个孩子和两个孙子孙女共度时光。她对围绕基金会形成的支持社区感到非常感激，并为如今没有人需要独自面对IgAN的诊断而感到自豪。