乳腺癌患者症状感知与生活质量差异的定性研究：年轻与老年群体的比较分析

为解决乳腺癌患者在不同治疗阶段症状负担和生活质量(QoL)评估不足的问题，研究人员开展了一项针对年轻与老年患者的定性比较研究。通过半结构化访谈和主题分析，构建了包含生理症状、心理症状、日常生活活动、家庭功能和社会功能5大维度的QoL测量框架，并发现老年患者手术麻木(62.5% vs 20.7%)和周围神经病变(77.8% vs 55.2%)发生率更高。该研究为开发阶段特异性和个体化的患者报告结局(PRO)工具提供了实证依据，对推动精准医疗干预具有重要意义。

　　

乳腺癌作为全球女性中最常见的恶性肿瘤，不仅发病率居高不下，其治疗过程中的症状负担和生活质量下降问题也日益凸显。根据2022年全球癌症统计数据，乳腺癌新发病例高达231万，占所有女性癌症病例的近四分之一。在中国，每年新增35.7万例乳腺癌患者，发病率在所有癌症中位居第二。尽管随着医疗技术的进步，乳腺癌五年生存率显著提高，但患者在手术、化疗、内分泌治疗等过程中经历的各种症状，严重影响着他们的身心健康和生活质量。

世界卫生组织将生活质量定义为个体在其文化和价值体系背景下对生活地位的感知，涉及目标、期望、标准和关注等多个方面。随着医疗模式从疾病中心向患者中心转变，生活质量已成为乳腺癌临床试验和生存研究中与生存率同等重要的关键结局指标。患者报告结局作为直接来自患者未经医护人员解释的报告，被美国食品药品监督管理局(FDA)和各国监管机构推荐纳入临床研究。然而，现有的生活质量评估工具，如欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷核心30(EORTC QLQ-C30)和乳腺癌模块(EORTC QLQ-BR23)，以及功能性癌症治疗评估-乳腺癌(FACT-B)等，在覆盖治疗阶段特异性症状和关注点方面存在不足。中国最近开发的国家癌症中心乳腺癌患者报告结局量表(NCC-BC-A)主要针对晚期患者，适用人群有限。此外，现有研究多采用定量方法，缺乏对治疗过程中症状负担和生活质量变化的深入定性探索。年龄作为影响生活质量的重要因素，老年乳腺癌患者的独特需求尚未得到充分关注。

为解决这些问题，研究人员在2024年8月至10月期间，采用目的抽样方法从四川遂宁一家三级甲等医院选取了38名乳腺癌患者进行半结构化访谈。研究通过主题饱和原则确定样本量，最终访谈38人后未发现新主题。访谈内容涵盖治疗经历、生理心理不适、日常生活影响、家庭和社会功能变化等方面。数据分析采用传统内容分析和主题分析方法，由两名研究人员独立完成编码和主题提取，不一致处通过讨论解决，并通过参与者验证确保数据真实性。

研究识别出五个核心主题：生理症状、心理症状、日常生活活动、家庭功能和社会功能。在生理症状中，进一步区分了手术、化疗和内分泌治疗相关特异性症状，构建了生活质量测量模块。

手术相关症状中，86.8%的患者报告了不同程度的生理症状。57.9%出现手术切口或上肢疼痛，28.9%感到切口麻木，15.8%出现上肢水肿。一位46岁患者描述道：“手术后伤口有时像针扎一样疼痛，不是持续性的，一会儿疼一下。”

化疗毒性方面，所有患者(100%)都经历了脱发，81.6%出现全身乏力，73.7%报告化疗后疼痛，63.2%出现胃肠道问题，60.5%发生周围神经病变。一位69岁患者分享道：“第六次化疗后手脚极度麻木，走路没感觉，不知道脚踩在哪里，导致摔倒腰椎骨折。”

内分泌治疗中，73.3%的患者报告了各种不良反应，66.7%出现潮热，40.0%有关节僵硬，33.3%有阴道干燥。一位37岁患者表示：“服用内分泌药物后，有时全身一阵发热，持续几分钟逐渐消退，非常不舒服。”

心理症状方面，60.5%的患者存在焦虑，68.4%经历抑郁，60.5%感到病耻感，34.2%有复发恐惧。一位41岁患者回忆道：“刚确诊时我一个人在医院，诊断后躲在角落哭。无法接受自己得这个病。”另一位41岁患者谈到身体形象变化：“特别是手术后，只要不洗澡还好，一洗澡看自己就像怪物一样可怕。”

日常生活活动方面，42.1%的患者行走和运动能力下降，71.1%家务活动受限。一位37岁患者说：“外面走多了腿就没劲，尤其爬楼梯时膝盖发软。”另一位41岁患者表示：“手明显肿胀，冬天用冷水多了更严重，不能再像以前那样轻松做家务。”

家庭功能中，31.6%的患者履行家庭责任能力下降，60.5%性生活受影响。一位57岁患者坦言：“生病后不仅不能照顾家人，还感觉什么都做不了，总是让家人来照顾我。”一位43岁患者谈到性生活变化：“目前用药打针，没来月经，不知道是心理还是药物原因，就是不想有性生活了。”

社会功能方面，57.9%认为社会支持至关重要，34.2%社交互动减少，57.9%工作受影响，92.1%感到经济负担加重。一位47岁患者提到：“生病后家人朋友更关心了，经常打电话问候健康，买各种补品。”一位50岁患者说：“指甲变黑了，怕出去别人认出得癌症排斥我，所以尽量不接近别人，自我隔离。”

研究还比较了年轻中年组(<60岁，n=29)和老年组(≥60岁，n=9)的生活质量差异。老年组手术切口麻木(62.5% vs 20.7%)和周围神经病变(77.8% vs 55.2%)发生率更高，而年轻中年组恶心呕吐(72.4% vs 33.3%)更常见。心理症状方面，年轻中年组抑郁(75.9% vs 44.4%)和病耻感(69.0% vs 33.3%)更显著。日常生活活动中，老年组行走运动能力受限更多(66.7% vs 34.5%)。家庭功能方面，年轻中年组性生活受影响更大(65.5% vs 44.4%)，而老年组履行家庭责任能力下降更明显(44.4% vs 27.6%)。社会功能中，年轻中年组社交互动限制(37.9% vs 22.2%)和工作受限(62.1% vs 44.4%)更多。

研究的主要发现是通过定性访谈构建了乳腺癌患者生活质量测量维度，包含五个核心领域：生理症状、心理症状、日常生活活动、家庭功能和社会功能，并区分了不同治疗阶段(手术、化疗和内分泌治疗)的特异性症状维度，实现了全面评估与治疗特异性间的平衡。建立的框架不仅确保系统评估，还为开发针对不同治疗阶段和个体特征的个性化精准干预提供了实证基础。

与现有生活质量测量工具相比，该研究开发的维度不同于现有工具。EORTC QLQ-BR23和FACT-B作为乳腺癌特异性问卷，是其通用癌症问卷的补充，虽然经过验证在不同语言和文化背景下可靠，但存在内部一致性不足、结构效度差、缺乏治疗阶段相关项目等局限。中国开发的NCC-BC-A量表虽然增加了“治疗”和“经济负担”领域，但仅适用于晚期患者。本研究通过定性访谈捕捉患者对诊断、治疗和康复过程的真实观点，建立的质量生活测量框架适用于所有治疗阶段的乳腺癌患者，在解决治疗特异性问题方面具有更优的临床相关性和可操作性。

年龄组间比较显示，年轻中年患者更多报告恶心呕吐症状，而老年患者更多出现术后麻木和周围神经病变症状。年轻中年患者抑郁和病耻感水平更高，可能与乳腺癌诊断对年轻患者生活的巨大冲击有关。相比老年患者，年轻中年患者面临更大的社会压力，包括职业发展、家庭责任和生育问题，可能加剧他们对疾病的焦虑和负面情绪。老年患者在行走/运动和履行家庭责任方面受影响更大，主要与年龄相关的生理功能下降有关。年轻中年患者在性生活方面受影响更大，可能与大多数老年患者不再有性生活有关。

研究结果强调年龄是影响生活质量的重要变量，表明临床护理应避免“一刀切”的方法，而应根据不同年龄阶段患者的独特关注点量身定制干预措施。这些发现为未来开发生活质量评估工具提供了实证证据，有助于推动精确评估框架的发展。

研究的局限性包括样本来自单中心且均为女性患者，限制了样本的普适性；采用回顾性访谈方法可能受患者主观回忆和情绪状态影响，存在回忆偏倚；仅关注手术、化疗和内分泌治疗三个主要治疗阶段，未包括放疗和靶向治疗等其他治疗方式。未来研究可在此基础上开展多中心研究，探索与其他治疗方式相关的特定健康挑战。

该研究基于定性访谈开发了乳腺癌患者生活质量测量维度，不同于现有工具，强调患者在不同治疗阶段面临的核心症状和挑战。研究还识别了年轻中年和老年患者测量维度的差异与共性，有助于更清晰理解他们的特定需求，从而为他们的健康问题提供及时有效的干预。

主要技术方法包括：采用目的抽样从三级医院选取38名乳腺癌患者；进行半结构化深度访谈，访谈时间平均15分钟；使用Nvivo 12软件进行数据分析，遵循Colaizzi的7步法；由两名研究人员独立完成转录和编码，不一致处通过讨论解决；通过主题饱和原则确定样本量。

研究通过构建包含生理症状、心理症状、日常生活活动、家庭功能和社会功能五个核心领域的生活质量测量维度，为乳腺癌患者生活质量评估提供了新框架。研究发现的年龄组间差异为开发个体化干预策略提供了重要依据，对改善乳腺癌患者生活质量和临床护理标准具有重要实践意义。未来研究可进一步拓展到多中心和多治疗模式的探索，为乳腺癌患者提供更全面、精准的健康管理方案。