从“自主”到“共融”：年轻男性成年癌症幸存者身份认同的质性研究与成熟转变

本刊推荐：为解决年轻男性成年癌症幸存者(YACSs)治疗后身份认同重构问题，研究人员开展了一项基于“自主与共融(Agency and Communion)”理论框架的质性研究。通过系统文本凝练法分析12名18-39岁男性YACS的半结构化访谈，发现其身份经历显著成熟转变，从注重个体能力的“自主”特质转向重视人际连接的“共融”特质，为开发针对性临床干预提供了重要依据。

　　

在挪威，年轻成年期（18-39岁）癌症虽然仅占男性新发癌症病例的2.8%，却给这个特定人群带来了独特的生物学、病理学和心理社会挑战。年轻成年癌症幸存者（Young Adult Cancer Survivors, YACSs）不仅需要经历高强度治疗，面临相对较低的生存率，而且在研究领域一直处于代表性不足的状态——与儿童和老年癌症患者相比，他们的声音和经历往往被忽视。

年轻成年期本应是人生中充满转型的关键阶段，包括教育、人际关系、职业发展和经济独立等重要里程碑。然而，癌症的诊断和治疗却成为了一个极具破坏性的负担，打乱了这些正常的发展轨迹。由于接受多模式治疗，YACSs面临各种器官系统物理晚期效应的高风险，同时还有心理困扰，包括焦虑、抑郁、复发恐惧和性功能障碍等问题。他们还经常报告人际关系紧张、社会支持不足、职业挫折、经济困难以及未满足的随访需求。

这些挑战与身份发展高度交织，而身份形成正是年轻成年期的核心任务。身份通过与同伴、家庭、文化和个人经历的互动而塑造。自主与共融理论（Agency and Communion theory）为理解身份形成提供了强有力的视角，特别是在个体如何感知自己并与他人建立关系方面。该理论将身份发展区分为自主特质（如自主性、能力、控制和目标达成）和共融特质（如连接性、归属感和社会关联）。癌症相关的 disruption 可能同时挑战这两个领域，影响自我感知和身份形成。

尽管对成年癌症幸存者的身份认同已有一些探索，但针对YACSs的研究仍然有限。研究表明，成年幸存者可能采取各种治疗后身份——如“患者”、“受害者”或“幸存者”——每种身份都有不同的心理影响。身份 disruption 可能源于身体变化、认知 decline 和社会 isolation，这些都可能损害自我的连续性。虽然采用“幸存者”身份与乐观和创伤后成长相关，但许多人难以回归到癌症前的身份。男性尤其可能抗拒幸存者标签，以避免被疾病定义，而勃起功能障碍等问题可能深刻影响男性气质认同。

针对YACSs身份认同的研究有限，且往往以女性为主，表明YACSs努力追求正常性和独立性，而功能 impairments 可能强化了与同伴差异的感觉。积极的身份发展与良好健康和意义建构相关，而健康不佳和创伤则与身份混淆相关。研究还表明，面对 existential 挑战可能促进个人成长和价值观转变。在YACSs的身份体验中，不孕是一个主要关切，特别是对男性而言，这与情绪困扰、不足感和社会 withdrawal 相关。虽然两性都经历身份转变，但女性倾向于强调社会身份和共融价值观，而男性则关注自主性和成就。男性YACS面临独特的身份挑战，包括罕见诊断（如男性乳腺癌）的 stigma，以及未婚长期幸存者中增加的自杀风险。

因此，更多关于男性YACS如何在癌症治疗后重建和理解其身份的研究是必要的，以开发量身定制的随访服务。本研究旨在回答研究问题：“男性YACS如何感知和解释癌症治疗后身份的变化？”

本研究采用解释性描述设计（interpretive descriptive design），这是一种 inductive、constructivist 方法，旨在生成临床相关知识。通过数据与研究人员解释之间的迭代和动态过程，探索男性YACS治疗后的复杂现象，如身份变化。

purposeful sampling 用于招募参与者，纳入标准包括：（1）18-39岁男性；（2）18岁后诊断癌症；（3）挪威语使用者；（4）至少治疗结束后六个月。排除标准包括：（1）影响自我感知的共存的慢性躯体或 mental illness；（2）正在进行癌症治疗。

招募通过挪威癌症协会和年轻癌症协会进行。最终12名符合标准的参与者被纳入研究，参与者 demographic 和临床特征如表1所示。

数据通过个人深度访谈收集，通过Microsoft Teams数字化进行。使用基于自主与共融身份框架的半结构化访谈指南。开场问题是“请描述您在完成癌症治疗后如何体验您的身份？”。鼓励参与者自由描述他们的经历，后续问题涉及社会角色、身体形象、生活目标、信心和应对方式。访谈录音时长29-73分钟，并辅以记录非语言 cues 和情感表达的 field notes。12次访谈后达到数据饱和。所有录音由第一作者逐字转录，删除识别细节以确保匿名性。

数据使用系统文本凝练（Systematic Text Condensation, STC）分析，这是一种适用于解释性描述研究的四步方法。NVivo软件支持分析和组织。分析过程概述如表2所示。

第一步，作者独立审查转录本以获得对主题内容的初步理解，然后讨论并商定六个初始主题。第二步，重新逐行阅读转录本以识别意义单元，然后根据第一步的 insights 分组为10个代码。第三步，代码被 decontextualized 并由两位研究人员独立分析以确保有效性。通过讨论和与转录本比较，他们确定了一个 overarching 主题、三个主要主题和六个子主题。最后一步，主题和子主题被合成为概念描述，辅以参与者引述，以确保发现反映参与者的 intended meaning。分析的每个步骤涉及多个分析循环直到达成共识。为促进 reflexivity，作者——一位男性心理学家和癌症幸存者和一位具有临床和研究经验的女性教授——反思了他们的背景可能如何影响解释。

伦理方面，地区医学与健康研究伦理委员会（REK）审查了该研究并认为其不在挪威医学与健康研究法范围内。挪威教育与研究共享服务局（SIKT）批准了该项目的信息安全、数据保护和处理，并在机构研究系统RETTE中注册（ID号S3700）。参与者收到关于研究的书面和口头信息，并通过书面或 recorded 口头同意获得知情同意。研究遵循赫尔辛基宣言。录音在转录后删除，匿名转录本根据卑尔根大学的指南安全存储。COREQ checklist 应用于报告本研究。鉴于癌症相关主题的敏感性，参与者被告知他们可以从危机心理学中心获得后续支持，但无人请求此服务。

分析显示，参与者在癌症诊断和治疗后经历了显著的身份转变。overarching 主题“改变和成熟的身份”捕捉了癌症治疗——结合自然 aging 过程——如何重塑他们的自我感。正如一位参与者所说：“生活给你一个柠檬，你就做柠檬水”（Dan），反映了 resilience 和 adaptation 的心态。这一 overarching 主题通过三个主要主题进一步阐述：（1）“我感觉像个老人”；（2）“我的价值观和视角改变了”；（3）“我有一些建议要分享”。每个主题又通过两个子主题进一步发展。

这些发现总结在表3中，并详细阐述如下。

第一个主要主题强调所有参与者在癌症治疗后都面临身体、认知或社会挑战。这些挑战包括疲劳、身体限制和失去癌症前的活动——如运动、社交或工作——影响他们的日常 routine 和身份感。正如Peter分享的：“这与……真的……独立感有关……我指的是感觉像个老人。一个需要帮助的老爷爷。我生病前有自己的公寓、工作和薪水，一切都很好。”这一主题通过以下两个子主题进一步探索。

参与者描述了治疗后不同程度的身体、认知和社会 impairments。虽然有些人仅在一个领域受到影响，但其他人在所有三个领域都经历了限制，挑战了他们的身份感——特别是在能力、力量和社会连接方面。

疲劳是一种常见的晚期效应，导致记忆、 concentration 和社交参与困难。许多人因耐力下降而避免聚会或体育活动。这种能力丧失影响日常功能，使常规 chores、社交活动和适度活动具有挑战性。正如Peter分享的：“我的能力远不如以前……当然它会改变，但我怀疑我是否能完全恢复。我锻炼，但非常轻度。昨天我和妻子一起锻炼，做了她做的动作。之后我完全累垮了。我需要控制节奏，而且更难集中注意力。”

因此，参与者强调需要监控他们的能量并相应计划活动。Scott解释说：“你变得更加意识到……社交部分。更加意识到自己的能力。我是否太生病而不能参与不同的事情？……我需要仔细计划我能做什么和不能做什么。我需要更加考虑我的身体告诉我的信号。”

参与者描述了深刻的失落感和对未来的脆弱感，影响他们的身份。这与外貌变化、工作能力、关系和生育能力有关——在 past 目标和 altered 现实之间创造了 disconnect。许多人质疑生活是否会恢复正常，对全职工作、维持社会联系甚至在未来五年内存活表示怀疑。这些关切反映了内部 struggle 和外部 judgment 的恐惧。正如David分享的：“不确定性 and the thought……我是否会体验到成为父亲的喜悦？另一件事是，我是否会找到一个接受我可能无法生育的风险的伴侣？”

癌症前后生活的比较揭示了一种 heightened 脆弱感。然而，一些参与者找到了新的意义和激情。Nicholas曾渴望成为职业足球运动员，他反思道：“一切都被颠覆了。但我后来意识到……这没关系，因为我找到了新的激情。滑雪。我感觉我失去了足球，但我获得了……更大的朋友网络和另一个激情。我选择看积极的一面，而不是关注负面。”

癌症及其治疗使参与者深入反思他们的生活， prompting 价值观和身份的转变。许多人描述了对日常时刻的 renewed 欣赏。正如Ethan分享的：“我接受的治疗使我总体上对生活有了新的视角。生病前认为理所当然的小事。可能是一件简单的事情，比如能够毫无问题地淋浴。”面对生活所有领域的持久影响，许多参与者重新评估了他们的优先事项，寻找新的意义和适应方式。这些策略通过以下两个子主题进一步探索。

参与者描述了适应新限制的需要，通常无法全职工作、完成教育或追求先前目标——深刻影响他们的身份。对许多人来说，这导致了价值观的转变。正如Michael反思的：“价值观是以物质事物……和职业追求来衡量的，我差点说，要出人头地。现在价值观更多地由那些美好时刻来衡量。”

与亲密家人和朋友共度时光变得更有意义，而参与者远离了 unproductive 冲突或 superficial 关系。为管理认知挑战，大多数人采用了实用策略，如使用日历、列表和结构化计划。这些缺陷影响了他们对自己能力的自我感知，正如Steven分享的：“我必须放下压力，开始使用日历来更有组织地处理事情。以前，我不依赖日历。我可以记住所有重要日期……现在不再是这样了。”

接受 emerged 作为 survivorship 的关键部分。大多数参与者描述接受新现实对于重建身份至关重要。虽然他们渴望追求新目标，但耐心往往是必要的——且令人沮丧。正如Alfred分享的：“我学会了耐心，意识到这需要时间。缓慢而稳定，如我所被告知，这相当令人沮丧。我真的很想开始……我不得不意识到这是现实，我能做的有限。我可以采取小步骤，慢慢恢复。”

许多参与者与晚期效应和失落 struggle，使放弃旧标准和避免自我比较变得重要。重建自我价值意味着设定新的、现实的期望，与当前能力对齐，调整身份以适应新能力。

相比之下，少数参与者感觉治疗影响较小，不需要太多调整身份。尽管如此，他们获得了对脆弱性的更深意识。正如Bruce指出的：“我的生活没有太大改变，所以我真的不需要改变我的身份。但假设你是一个能力很强的人，变成了一个能力较差的人。那么，这是一个不同的过程。”

癌症被描述为改变生活的经历， prompting 深入反思和应对策略的发展。参与者经常感觉时间移动缓慢，并面对复杂 thoughts。许多人表达希望通过分享康复和身份建议来支持其他面临类似挑战的男性。正如Jimmy建议的：“一次一步，意识到事情已经改变。尝试整理清单。对自己特别友善，不要设定太高标准。尝试感到 mastery，即使只是出门呼吸新鲜空气。永不放弃；总会有新的一天。”出现了两个子主题，详细概述了应对 survivorship 的策略，如下所述。

参与者强调了癌症的情感损失和与有类似经历的人联系的重要性。与其他男性幸存者交谈提供了一种 validation 和归属感，这是其他人无法提供的。正如Tony分享的：“与某人交谈。尝试表达你的感受。你并不孤单是一个重要的点。我曾与其他患有癌症的年轻成年男性交谈过。与某人交谈……让它感觉 less 不公正，并知道其他人有同样的感受。”

许多参与者表达了与早期群体的 affiliation 丧失，影响了他们的自我感知和身份。与其他男性癌症幸存者的对话提供了朋友、家人、同事和伴侣无法提供的独特支持，创造了一个新的身份类别“我们这些经历过癌症的人和那些没有经历过的人”。

几人还描述了治疗后压力、焦虑和 intrusive 思想，阻碍了康复。寻求专业帮助被视为 essential。David解释说：“在我放下疾病的旅程中，帮助我最多的是迈出与心理学家交谈的一步。即使不是专门研究癌症的心理学家，谈论它、痛苦的感觉确实有帮助。”

尽管有这些 struggle，一些参与者报告了 increased self-efficacy 和 renewed 应对生活其他领域的 sense。

参与者强调了不急于回归正常生活的重要性。一些人感到压力——来自自己或全科医生——过早返回工作，这阻碍了他们的康复并影响了他们的身份感。相反，他们建议花时间反思、愈合和设定新的、现实的目标。正如Ethan分享的：“不要急于匆忙回归。花时间思考你的生活和你想做什么。尝试做有意义的事情。”

康复被描述为一个漫长的过程——通常需要数月甚至数年。Steven反思道：“转折点出现可能需要时间，但突然机会打开，然后以某种奇怪的方式你获得信心提升。”虽然 prolonged 康复可能带来空虚或 hopelessness 感，参与者强调了耐心、希望和关注小的、积极步骤 forward 的重要性。

本研究探索了男性YACSs在治疗后如何感知他们的身份。发现表明癌症促使了一种以增加成熟度和隐喻性 aging 感为标志的 transformation。以下部分讨论了关键结果。

一个关键发现是参与者在治疗后经历了受损的社会、认知和身体能力，这显著影响了他们的身份。疲劳和认知 impairments 尤其对工作、教育、社交生活和日常功能具有破坏性，这些是实现早期成年里程碑（如职业、独立和家庭形成）的核心领域。

大多数参与者比较了癌症前后的自我，努力追求正常感——这是YACSs中的常见主题，与先前研究一致。这种转变反映了他们当前状态与理想身份之间的差距。通过自主与共融理论的 lens， diminished 自主特质——如能力、独立性和 assertiveness——促成了这种身份 disruption。

有充分文献记载，癌症治疗可能改变YACSs的自我感知， disrupting 他们的生活 narrative 和连续性感，与老年人群中的发现类似，其中癌症与身份丧失相关。

不孕 emerged 作为一个主要关切。参与者表达了关于父亲身份的不确定性和对未来伴侣拒绝的恐惧。虽然他们不像先前研究表明的那样强烈将男性气质与生育能力等同，但这个问题仍然影响了他们的自我形象和完整感。

另一个关键发现是参与者治疗后价值观和视角的转变。尽管有失落和 diminished 自我感，许多人发展了对日常时刻、关系和避免琐碎冲突的更深欣赏。这与关于晚期效应和创伤后成长的研究一致，将价值观转变与身份重建联系起来，尽管很少有研究专门关注男性或YACSs。随着参与者能力的 decline，癌症前的价值观变得更加难以维持。这可以理解为 reduced 自主感和更强调整共融价值观，帮助他们重新调整目标以适应新现实， foster 更连贯的自我感知和身份。在这里，接受 emerged 作为康复的关键因素，与先前研究一致。难以接受新限制可能延长调整，因为 clinging 到癌症前标准可能阻碍进展并侵蚀自我价值。当目标变得无法实现时，身份可能受损。有趣的是，经历较少生活变化的参与者承认，如果他们的能力受到更严重影响，身份重建将是必要的。

参与者经常感到孤立，呼应了混合性别YACS研究的发现。这种孤立源于在教育、工作和关系方面落后于同伴，由于癌症及其晚期效应。缺乏来自家人、朋友甚至医疗专业人员的理解可能加剧这种 disconnect 感。由于社会 validation 对身份至关重要，被不同对待可能威胁一个人的自我概念。

Survivorship 成为参与者社会身份的核心部分——被视为积极（“我幸存了”）或消极（“我与同伴不同”）。许多人强调了与其他男性YACSs联系的价值，他们可以 relate 他们的经历并支持他们 evolving 身份。归属感是一种基本人类需求。根据自主与共融理论，信任worthiness 和 altruism 等特质对于群体 cohesion 和实现共享目标至关重要。然而，YACSs可能被视为 less 自主—— less 有能力——导致 exclusion，而群体成员身份往往偏爱那些被视为有能力的贡献者。

与研究表明男性不愿分享情感或寻求帮助相反，参与者鼓励与同伴和专业人士开放对话。分享通过拼凑生活的 fragments 帮助重建身份。尽管如此，找到其他男性YACSs可能由于他们数量少而困难。

参与者还建议治疗后逐步回归生活。匆忙回归 often 创造了心理准备和身体能力之间的 mismatch， disrupting 身份。他们鼓励反思、耐心、探索新角色和探索不同身份。这些发现表明男性YACSs可能进入一个 moratorium 阶段——重新评估目标、价值观和身份，考虑他们改变的能力。尽管感到 diminished，参与者显示了 resilience，适应他们的新现实并在此过程中找到意义。

本研究提供了关于男性YACSs如何经历和应对身份相关挑战的新 insights。一个关键优势是其质性设计，放大了 under-researched 群体的声音。实现了数据饱和，捕捉了各种 perspectives 和 circumstances， resulting 对身份重建的丰富和 nuanced 理解。透明和系统的分析方法进一步增强了研究的可信度。

然而，应注意一些限制。尽管数据饱和，某些挑战可能未被 addressed。虽然我们的样本包括具有不同癌症诊断和治疗方式的YACSs，但它可能无法完全捕捉亚组之间的 nuanced 差异——例如接受睾丸切除术与化疗或重大外科手术（如肢体截肢）治疗的人。已经处理了他们经历的参与者可能更倾向于参与， potentially 排除了那些仍在 struggle 的人。此外，样本不包括最年轻的男性幸存者，因为参与者年龄在23-39岁。尽管如此，主题和子主题的一致性，辅以直接引述，表明男性YACSs治疗后身份的关键方面被捕捉。鉴于本研究的质性 nature，发现不能推广到更广泛的人群。相反，它们可能作为未来研究的基础，并为临床实践的发展提供信息。

本研究强调了同伴支持对YACSs处理他们的癌症旅程和 ongoing 挑战的重要性。然而，男性YACSs每年仅占新癌症病例的一小部分， often 导致孤立，由于难以找到有类似经历的同伴。医疗保健专业人员应促进早期支持组形成，以帮助男性YACSs分享经历和建立社交网络。应对减少的身体、认知或社会能力要求参与者承认他们的损失——类似于 grieving 过程。接受是向前迈进、设定新目标和 foster 积极身份发展的关键。基于这些发现，建议早期获得专业支持，以帮助YACSs从患者过渡到重新定义的自我。需要进一步研究调查与癌症诊断和治疗相关的亚组差异，并更好地理解社会支持、个人目标和个体价值观等因素如何影响男性YACSs癌症后身份重建。此外，开发一个标准化工具来量化身份相关关切和主题的频率和感知重要性可能提供有价值的 insights 并支持未来干预设计。

本研究表明，男性YACSs在癌症后经历了显著的身份 transformation，以增加成熟度和价值观转变为标志。身体、认知和社会功能的限制似乎 disrupt 了他们的目标、雄心和 mastery 感， prompting 从自主到更多共融特质的转变。接受他们的新现实和放弃癌症前身份被确定为适应的关键。参与者强调了与他人交谈的重要性——特别是其他男性YACSs或医疗保健专业人员——以处理情感和反思优先事项。花时间调整被视为 changed 和 matured 身份在 survivorship 中的 essential。这些发现可能作为未来研究的基础，并为临床实践的发展提供信息。