《Patient Education and Counseling》：Stigmatisation in medical encounters for patients with Fibromyalgia: a focus group study
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本研究通过欧洲六国焦点小组调查，发现纤维肌痛患者在医疗咨询中经历多种形式污名化，包括针对患者身份、行为及疾病本身的歧视，重复经历可能构成医源性再创伤，强调需采用创伤知情护理模式。
作者：H?be Treufeldt | Christopher Burton
单位：谢菲尔德大学医学院与人口健康学院人口健康系，Regent Court，30 Regent Street，S1 4DA，谢菲尔德，英国
摘要
背景
患有慢性疼痛疾病纤维肌痛的患者会面临与他们的病情相关的污名化，包括在医疗咨询过程中。本研究旨在利用最近开发的“刻板印象与行为污名化”框架，了解纤维肌痛患者如何描述他们在医疗咨询中经历的污名化现象，并探讨该框架未能涵盖的污名化方面。
方法
我们与一个泛欧慢性疼痛患者权益组织合作进行了定性焦点小组研究。共开展了六次焦点小组讨论，参与者为来自七个不同欧洲国家的20名纤维肌痛成人。分析过程中将参与者的经历与“刻板印象与行为污名化”框架进行对照，并结合创伤和再创伤化的概念进行了归纳分析。
结果
将参与者的经历与框架对照后发现，他们在医疗咨询中经历了多种形式的污名化。这些描述几乎涵盖了所有18对刻板印象与行为组合，仅有一对未涉及。最常见的污名化形式是将对患者的污名化指向其疾病本身，而非个人或其行为。归纳分析显示，医疗咨询中的污名化现象具有重复性，这种模式暗示了可能存在的“医学诱发再创伤化”现象。
结论
纤维肌痛患者在医疗咨询中面临的污名化形式多样，这些污名化可以通过“刻板印象与行为”框架进行分类。当污名化事件反复发生时，可能构成一种“医学诱发再创伤化”。这些发现强调了针对这一患者群体采取基于创伤认知的护理方法的重要性。
部分内容摘录
背景
纤维肌痛是一种慢性且常常导致严重功能障碍的疾病，影响着2-4%的人口，女性患病率更高[1]。该疾病表现为多种躯体症状，包括广泛的肌肉骨骼疼痛、持续疲劳和头痛[2]。目前尚无客观的生物标志物用于诊断。纤维肌痛在医学分类中的地位存在争议，目前被归类为原发性慢性疼痛。
研究设计
我们采用多国参与的定性焦点小组研究方法，探讨纤维肌痛患者在医疗咨询中的污名化经历。选择焦点小组访谈是因为其能够通过群体互动产生深入的讨论[30]。鉴于污名化的社会性质，我们力求收集多元观点。虽然研究过程中参考了“污名化”框架，但在访谈中并未直接提及该框架及其组成部分。
参与者特征
共有21名参与者参与了焦点小组讨论，其中女性占多数（n = 18），1名男性，2名参与者自认为是非二元性别者。参与者年龄分布如下：13人年龄在18-50岁之间，5人年龄在51-65岁之间，3人年龄超过65岁。
参与者来自七个不同的欧洲国家：爱沙尼亚（n = 7）、英国（n = 6）、瑞典（n = 3）、丹麦（n = 2），以及爱尔兰和比利时各1名。
讨论
纤维肌痛患者在医疗咨询中遭遇多种形式的污名化，包括针对疾病本身、患者本人及其行为的污名化。受访者描述的污名化经历具有重复性，令人痛苦，并导致他们对进一步就医产生回避心理和预期性焦虑。这些特征表明，纤维肌痛患者在医疗咨询中的污名化现象与“再创伤化”有相似之处。
尽管先前的研究已发现污名化现象的存在
结论
纤维肌痛患者在医疗咨询中面临的污名化形式多样，这些污名化可以通过“刻板印象与行为”框架进行分类。当污名化行为反复发生时，可能构成“医学诱发再创伤化”。这些发现强调了针对这一患者群体采取基于创伤认知的护理方法的重要性。资金支持
本研究得到了欧盟“地平线2020”研究与创新计划（Marie Sk?odowska-Curie项目，项目编号956673）的资助。资助方未参与研究设计、数据收集、数据分析、结果解读或论文撰写过程。
作者贡献声明
Christopher Burton：负责撰写、审稿与编辑、数据验证、研究监督、软件使用、方法论制定及资金申请。H?be Treufeldt：负责撰写、初稿撰写、数据验证、软件使用、项目管理工作、数据分析、概念构建。
利益冲突声明
作者声明不存在可能影响本研究结果的已知财务利益冲突或个人关系。
致谢
本研究得到了欧洲疼痛联盟（Pain Alliance Europe）的支持，该组织协助招募了参与者。我们感谢他们的工作人员在研究设计方面提供的帮助以及对论文提出的宝贵意见。
