综述：通过消费者专家组促进消费者参与健康研究：一项范围综述

《Research Involvement and Engagement》：Involving consumers in health research through the use of consumer panels: a scoping review

本文系统回顾了71项研究，深入探讨了消费者专家组（Consumer Health Panels, CHPs）在国际健康研究中的应用现状。文章指出，尽管消费者参与（Consumer and Community Engagement, CCE/Patient and Public Involvement, PPI）的价值日益受到认可，但消费者专家组的组建、运作模式及参与程度存在显著差异，且其影响评估不足。综述强调，为实现有意义的持续参与，未来需共同开发支持性结构，明确角色、评估标准及影响，以提升研究的质量、相关性和公平性。

　　

引言

在全球范围内，健康服务消费者及广大公众参与（Patient and Public Involvement, PPI 或 Consumer and Community Engagement, CCE）健康研究的重要性已得到日益广泛的认可。这种参与模式体现在英国、美国、荷兰等高收入国家的健康研究政策中。在澳大利亚，国家安全与质量健康服务标准甚至强制要求消费者参与健康服务的设计、实施与评估。然而，传统的CCE或PPI模式常被批评为“象征性的”，仅提供咨询机会而非积极有意义的参与。消费者专家组（Consumer Health Panels, CHPs）作为一种组织化形式，旨在支持消费者持续、长期地参与研究，而非仅限于离散的单项研究活动。此类专家组可包括患者、公民、家属、照护者、社区成员或消费者代表。尽管CHPs的应用日益增多，但人们对其在健康研究中的具体作用、发展方式及其国际应用情况的理解仍存在空白。本范围综述旨在系统描绘国际健康研究中消费者专家组应用的深度与广度，并为有意发展此类专家组的研究者提供指导。

方法

本综述遵循乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的范围综述方法学，并采用系统评价范围综述扩展（PRISMA-ScR）清单进行报告。研究团队（包括一名健康消费者）共同制定了综述目标。电子数据库检索于2024年1月进行，检索时限为2012年1月至2023年12月，覆盖MEDLINE、CINAHL、PsychINFO和Web of Science等数据库。检索策略经过初步测试和优化。七名评审者参与了标题和摘要筛选，五名评审者参与了全文筛选。数据提取表在Excel中创建，六名团队成员根据综述目标提取了相关数据，并进行内容分析以综合研究结果。

结果

共纳入71篇文献。大多数研究来自荷兰（n=28）和美国（n=21）。专家组的规模通常较小（<50名成员，n=26）或较大（>200名成员，n=34）。专家组在构成、成员招募方式及参与研究的程度方面存在巨大差异。许多研究未报告成员参与的持续时间或是否获得报酬。

消费者专家组在健康研究中的广泛目的

建立消费者专家组的主要目的是支持和增强健康研究。许多专家组旨在利用成员的生活经验为研究过程或特定研究周期阶段提供信息，例如创建有意义的参与和共享决策、与社区联系以解决不平等问题、以及开展符合伦理和文化安全的研究。部分专家组的目标是为医疗保健政策和实践提供相关且有影响力的研究，例如荷兰医疗保健消费者专家组（Dutch Health Care Consumer Panel, DHCCP）。仅有少数专家组是作为研究参与者的“储备库”而创建。专家组的关注点既有特定健康状况（如癌症、糖尿病、心理健康等），也有更广泛的健康议题（如社区健康、临床决策、电子健康等）。

谁参与消费者专家组以及成员如何招募

仅40项研究提供了成员的人口统计学细节。报告的人口特征因专家组目的和研究问题而异。在报告人口特征的研究中，许多专家组试图保持性别平衡，成员平均年龄往往超过50岁，但也有一些专家组报告女性比例较高。部分专家组专门纳入了特定人群，如老年人、文化和种族多元化社区、服务不足社区、原住民社区以及父母和照护者。招募方法包括直接（通过邮件、电话、电子邮件从现有名单或登记库中邀请）和间接（通过社区合作伙伴、社区组织、研究中心、咨询委员会等）方式。近四分之一的研究未提供成员招募信息。

专家组成员在健康研究中的角色

专家组成员参与了多种研究活动，但参与程度不同。例如，成员通过完成调查或参与焦点小组提供其生活经验或社区视角；部分专家组支持成员担任研究治理角色，如确定优先事项、共同指导研究、共同撰写基金申请；其他参与活动包括共同制定伦理文件、确保研究设计对患者友好且文化安全、审阅研究材料、协助参与者招募、为数据收集和分析提供信息、以及参与研究成果的传播和转化。然而，成员参与往往局限于研究周期的某个或某几个离散阶段，鲜有研究描述成员从研究构思到成果传播的全过程参与。

使用消费者专家组的关键成果

部分研究表明，使用专家组提高了研究过程的整体质量，例如使参与者材料更清晰、促进有效的传播与知识转化、影响研究资助优先级和成功率，并促进了战略伙伴关系的建立、包容性治理结构的发展以及与特定社区的更紧密联系，从而增加了研究的多样性。专家组的运用为成员和研究人员均带来了益处：成员方面，增强了其作为研究伙伴参与的信心和能力，增进了对研究过程的理解，并建立了与研究人员之间的信任关系；研究人员方面，则能更好地从消费者视角理解研究主题。此外，专家组的使用还能带来实践和政策影响，例如提供有意义的社区主导解决方案、促进临床医生、研究人员和消费者之间的协作关系，并推动制定利益相关者知情的政策。然而，对成员的好处往往不如对研究人员的好处描述得明确，尤其是在长期影响方面。很少有研究对成员参与进行正式评估。

讨论

本范围综述揭示了国际健康研究中消费者专家组应用的多样性与复杂性。尽管专家组能为研究提供基于生活经验的宝贵见解，但其发展、运作和参与情况的报告与评估仍不一致。成员参与常常是有限的，且存在权力失衡、角色不清和缺乏共享领导力等挑战。对成员参与带来的好处的描述，尤其是对成员自身的长期益处，往往不够明确。报酬和技能发展问题也较少被提及。未来研究的重点应是与利益相关者共同设计可适应的框架和资源，为有效和包容的实践提供支持。围绕益处、结构和影响评估的更清晰界定，对于将消费者参与有意义地嵌入研究并转化为健康政策和实践的改变至关重要。

优势与局限性

本综述是首个记录健康研究中消费者专家组使用的国际性综述，提供了全面的概览。其主要局限性在于大量纳入研究基于荷兰的DHCCP，可能影响结果的普遍性；未纳入灰色文献或进行利益相关者咨询可能遗漏某些见解；仅限英文文献可能造成遗漏。

结论

消费者专家组有潜力通过整合生活经验来显著提升健康研究的质量、相关性和公平性。然而，要实现有意义的持续参与，仍需克服诸多挑战。未来的努力方向应包括共同开发灵活的支持框架和评估工具，明确角色和收益，并加强对其长期影响的评估。这对于将消费者参与真正融入研究并最终转化为积极的健康成果至关重要。