糖尿病技术可及性新视角：针对聋哑及听力障碍患者的连续血糖监测系统和胰岛素泵警报功能评估

本文聚焦聋哑及听力障碍（DHH）糖尿病患者面临的糖尿病技术可及性挑战。研究通过焦点小组评估了连续血糖监测系统（CGM）和胰岛素泵的听觉、触觉（haptic）及视觉警报功能，发现现有设备设计普遍未能满足DHH人群需求（中位数评分均低于3分）。文章强调将DHH用户视角纳入技术设计与测试（即“聋人增益”deaf gain）的重要性，并倡导遵循通用设计原则（universal design）以提升所有用户的体验，为促进健康公平提供了关键见解。

　　

摘要

背景

聋哑及听力障碍（Deaf and Hard of Hearing, DHH）人群患有糖尿病及相关病症（如Wolfram综合征、母系遗传性糖尿病和耳聋等）的比例高于听力正常人群。糖尿病技术，如连续血糖监测系统（Continuous Glucose Monitoring Systems, CGM）和胰岛素泵，能帮助患者提高血糖在目标范围（70–180 mg/dL）内的时间并降低低血糖风险。然而，DHH人群在获取糖尿病技术时面临诸多系统性障碍。有效使用这些技术依赖于用户的感官（如视觉和听觉）输入和解读。本研究旨在评估CGM和胰岛素泵对于DHH个体的可及性。

方法

研究团队在为期3天的线下活动中，邀请Deaf Diabetes Can Together社区咨询委员会（Community Advisory Board, CAB）的成员参与一个为期2小时的焦点小组。共有9名 diverse DHH糖尿病患者参与，他们在互动实践环节中全面评估了两种CGM（德康G6 Dexcom G6和易准Sense Eversense）和六种胰岛素泵（包括Tandem X2、Tandem Mobi、美敦力Medtronic 630g/770g、欧唐宁Dash OmniPod Dash、V-Go等）的可及性。参与者使用研究者开发的6点李克特式糖尿病技术可及性量表（Diabetes Technology Accessibility Scale，0=完全不可及，5=完全可及）对每种设备的听觉、触觉（haptic）和视觉警报功能进行评分，并提供了额外的定性反馈。研究人员记录了观察笔记并进行了团队汇报，采用主题定性方法对数据进行分析。

结果

九名参与者（平均年龄53岁，包括5名男性、4名女性；2名黑人、2名西班牙裔、5名非西班牙裔白人；身份认同包括文化聋、重听和聋盲）对所有设备各项警报功能的评分一致较低。CGM的听觉、触觉和视觉警报的中位数评分分别为2分、2.6分和1.2分；胰岛素泵的相应评分分别为0.5分、2分和0.7分。具体设备中，德康G6的触觉警报（通过智能手机）评分相对较高（平均3.8分），而易准Sense的视觉警报（设备本身）评分极低（平均0.1分）。胰岛素泵中，欧唐宁Dash的触觉警报评分最高（平均3.3分），而V-Go在所有警报类型上均得0分。

定性分析得出的核心主题是：所评估的糖尿病技术设备并非为DHH人群的可及性而设计。参与者指出，胰岛素泵和CGM公司在提供可及的听觉、触觉和视觉警报方面存在不足。此外，参与者还讨论了DHH社区为提升设备可用性而开发的创造性“变通方案”（Hacks），并对设备使用和故障排除说明缺乏可及性（如无美国手语ASL版本）表示担忧。

讨论

本研究首次专门针对DHH个体评估糖尿病技术的警报可及性。结果表明，现有设备的警报功能对DHH用户而言均不充分。研究提出了对产业和临床医生的建议：

1. 1.
   纳入DHH视角于技术设计：倡导通用设计（Universal Design）或包容性设计（Inclusive Design），在糖尿病技术的创建、开发和执行阶段纳入多样化个体，利用“聋人增益”（Deaf Gain）获得新颖见解，避免用户被迫使用“变通方案”。
2. 2.
   提升说明与支持材料的可及性：建议糖尿病技术公司提供由认证聋人翻译人员合作开发的美国手语（ASL）说明和故障排除指南（如通过二维码链接ASL视频），以解决语言障碍。
3. 3.
   整合辅助设备与保险覆盖：考虑到DHH个体听力损失的多样性，临床医生应为患者提供测试全功能设备的机会，以便根据个人需求定制CGM和/或胰岛素泵处方。同时，应认识到DHH用户为弥补设备不足而采用的辅助设备（如SugarPixel二次显示屏、智能手表、枕头下振动盘等）的重要性，并推动健康保险覆盖这些必要的辅助设备。
4. 4.
   增强临床医生认知与实践：临床医生（如糖尿病护理与教育专家）应了解现有设备的可及性功能及其局限性，并知晓DHH用户正在使用的“变通方案”，以自信地为DHH个体开具糖尿病技术处方。

结论

CGM和胰岛素泵的使用是糖尿病管理的先进手段。DHH糖尿病患者被系统地排除在这些设备的研究和设计之外，导致可及性水平欠佳、保险覆盖受阻以及用户依赖“变通方案”。为了提高可及性，进而优化健康结局，糖尿病技术公司需要在设备设计和测试中纳入DHH人群富有创造性和多样化的视角。这种包容性方法通过整合通用设计原则来促进创新，最终能提升所有用户的体验。

利益冲突

作者M.L.L.和N.A.A.曾获得德康公司（Dexcom, Inc.）与本研究无关的设备资助。M.L.L.近期曾进行一项与雅培糖尿病（Abbott Diabetes）无关的研究者发起试验。

资助

本研究得到戈登和贝蒂·摩尔基金会（Gordon and Betty Moore Foundation）支持，资助号GBMF9048。

致谢

感谢Deaf Diabetes Can Together社区咨询委员会成员对本研究的参与。