呼吸道过敏患者的医疗旅程：一项基于人种志方法的国际定性调查揭示治疗挑战与个体化管理策略

本刊推荐：为解决呼吸道过敏(RA)患者与医疗专业人员(HCPs)管理不足的问题，研究人员采用人种志方法开展国际定性调查，揭示了患者旅程中的4个关键阶段、4种患者分型（怀疑型/犹豫型/决心型/信服型）及AIT（变应原免疫治疗）依从性影响因素，为改善医患关系、共享决策和生命质量(QoL)提供重要依据。

　　

在全球范围内，呼吸道过敏（Respiratory Allergy, RA）作为最常见的慢性疾病之一，其管理现状却令人担忧——无论是患者还是医疗专业人员（Healthcare Professionals, HCPs）都往往存在管理不足的问题。这些过敏问题不仅导致患者生活质量（Quality of Life, QoL）下降，还可能引发学校缺勤、家庭关系紧张、社交技能发展受阻等一系列连锁反应。更严重的是，若未能妥善管理过敏症状（特别是鼻塞），还可能进一步导致面部畸形、睡眠障碍（包括呼吸暂停）以及正畸问题。尽管变应原免疫治疗（Allergen Immunotherapy, AIT）作为一种能够改变疾病进程的治疗方式，已被证明可带来长期缓解、预防疾病进展并减少对对症药物的依赖，但现实中患者的治疗旅程却充满挑战：从症状初现、自我药疗，到非专科医生咨询，再到专科诊断与AIT的启动和长期坚持，整个过程不仅漫长而复杂，还伴随着诸多情绪波动与信息缺口。

在此背景下，由Julien Cottet、Sarah Court-Devilliers、Cristiano Caruso等多国专家组成的研究团队，在《World Allergy Organization Journal》发表了一项采用人种志方法的国际定性研究。该研究深入追踪了105位来自法国、德国和意大利的RA患者的医疗旅程，旨在从患者视角揭示其在关键阶段所面临的挑战与未满足的需求，从而为改善医患关系、共享决策以及患者治疗结局提供实证依据。

研究人员主要采用了人种志定性研究方法，包括：1）组建由4国过敏专科医生构成的专家委员会，通过假设树（hypothesis trees）构建研究框架并消除预设偏见；2）对105名间歇性或持续性RA患者进行2小时半结构化视频访谈，覆盖疾病认知、生活质量影响与治疗经历等主题；3）辅以30分钟家庭作业，收集患者病情描述与就诊经历；4）采用主题分析法处理文本数据，识别旅程阶段、情绪体验与患者分型。所有参与者均经标准化流程招募，数据收集符合GDPR规范，确保伦理合规性与数据匿名化。

研究结果揭示了以下关键发现：

一、参与者特征：

105名参与者来自法、德、意三国（各35人），包括57名女性和48名男性，年龄从未成年至成人不等。64人为间歇性RA，41人为持续性RA；23人正在接受AIT（19人SLIT，4人SCIT），36人已完成AIT，16人中断治疗，30人对AIT持犹豫态度。

二、过敏患者淡化病情 despite its impact on their lives：

尽管RA对生活产生重大影响，多数患者仍倾向于淡化疾病严重性，仅14人视其为慢性病。患者普遍将过敏与“不适”“痛苦”等负面感受关联，并寄望于症状自行缓解，同时认为RA不如糖尿病或癌症严重。但知晓哮喘风险或亲历者则更积极寻求治疗。

三、患者旅程：挑战与患者情绪：

1. 1.
   首次征兆：症状初现时患者多自行用药（包括非处方药或借用他人药物），症状反复后才求助医疗。
2. 2.
   非专科咨询：初级保健医生（如全科或儿科医生）进行预诊断并建议对症治疗或规避策略；初期改善后，70/105患者报告药效随时间的推移而降低，多药治疗与活动限制带来情绪负担。转诊专科等待时间平均3.3个月，44名患者产生“疲劳”与“挫折感”。
3. 3.
   专科咨询：102名患者在首诊获确诊（通过病史、皮试等），但多数未充分分享病程影响，导致医生偏向对症治疗。26名患者首诊即听闻AIT，但若AIT提议延迟（如2年后），44名患者感到失望，32人最终退出专科治疗。
4. 4.
   AIT启动与长期旅程：75人启动AIT，通常6个月初见效果，1–2年效果显著；但16人中途停止，主因包括疗效不足、副作用、时间负担、费用及缺乏随访。34人感觉专科支持不足，治疗延期亦加剧不依从。治疗结束后患者常感到 abrupt，担忧症状复发。

四、AIT作为疾病修饰治疗——患者体验：

1. 1.
   AIT认知：若信息不清晰，患者易困惑与孤立；反之，若有医护及亲友支持，则更易安心接受。80.8%患者接受AIT提议。
2. 2.
   剂型认知与日常治疗影响：剂型选择（SLIT片剂/液剂、SCIT）多由医生决定，患者较少参与。各剂型利弊分明：SLIT方便但报销少；SCIT无需每日用药但需频繁就诊。
3. 3.
   患者分型：基于医疗关系与AIT信息获取，研究识别出4种患者类型：
   • •
     犹豫型（35人）：追求简便治疗，AIT信息有限，易转向怀疑。
   • •
     怀疑型（10人）：基于既往失望经历，选择限制最少的方案，对AIT信念极低。
   • •
     决心型（34人）：以恢复QoL为目标，主动寻求方案，依从性高但需防复发转向怀疑。
   • •
     信服型（26人）：治疗过程顺畅，信息支持充分，对AIT高度认同。

研究结论与讨论部分强调，RA患者的医疗旅程充满沟通缺口与支持不足，尤其在AIT启动与坚持过程中。定期随访、临床与情感支持、及时决策与个性化沟通是提升依从性的关键。患者分型为医生提供实用框架，有助于根据患者特征（如信息需求与医疗态度）调整管理策略，提升AIT接受度与长期疗效。同时，跨国研究揭示了医疗系统差异（如专科可及性与报销政策）对患者旅程的影响，但核心患者类型在不同国家均稳定存在。本研究也存在一定局限，如样本代表性有限、视频访谈可能引入技术偏好偏倚，但无疑为改善RA个体化治疗与全球过敏管理实践提供了深刻洞见。