接受居家护理的脊髓损伤患者的康复优先事项与就业再融合：一项关于功能和社会决定因素的全国性横断面调查

《Patient Preference and Adherence》：Rehabilitation Priorities and Employment Reintegration Among Individuals with Spinal Cord Injury Receiving Home-Based Care: A National Cross-Sectional Survey of Functional and Social Determinants

SCI居家康复优先事项与需求分析：全国性横断面调查纳入3055例，发现膀胱管理（49%）、站立（17%）和行走（16%）为首要目标，但63.3%未明确设定膀胱管理目标。多因素分析显示胸/颈损伤、完全瘫痪和活动受限显著影响优先事项。就业再整合受功能（如独立行走≥500米OR=1.8）、环境（无障碍设施OR=1.405）和社会因素（歧视OR=0.271）制约。结论强调需结合生物-心理-社会模型，实施个性化康复策略并改善环境支持。

　　脊髓损伤（Spinal Cord Injury, SCI）是一个影响深远的神经疾病，它不仅导致身体功能的丧失，还对患者的心理健康和社会融入造成严重影响。SCI患者在家中接受康复治疗时，面临诸多挑战，包括身体功能障碍、泌尿系统问题以及职业恢复的困难。这些问题不仅影响他们的生活质量，还对家庭和社会带来沉重负担。因此，理解SCI患者在康复过程中面临的主要问题、康复目标及其影响因素，对于制定有效的康复计划和相关政策具有重要意义。

本研究通过一项覆盖中国31个省、自治区和直辖市的大规模横断面调查，旨在评估SCI患者在家庭康复阶段的康复优先事项和未满足的需求。研究采用在线问卷形式，共收集了3055名SCI患者的反馈，涵盖人口学信息、疾病特征、康复目标和职业恢复的挑战。通过描述性统计、t检验、方差分析、卡方检验以及多变量回归分析，研究人员对数据进行了深入探讨，揭示了影响康复效果和职业恢复的关键因素。

研究结果显示，SCI患者中80.88%为创伤性损伤，其中跌倒是最常见的原因，占34.32%，其次是交通事故和重物坠落。在康复目标方面，泌尿系统功能的改善被列为首要任务，占49%。其次是恢复站立和行走能力，分别占17%和16%。此外，预防并发症、改善睡眠质量和缓解疼痛也被列为重要目标。值得注意的是，超过60%的受访者未设定具体的泌尿管理目标，这可能反映出他们在泌尿管理方面的认知不足或缺乏专业指导。

多变量分析表明，脊髓损伤的部位、瘫痪类型和功能状态是影响泌尿管理优先事项的关键因素。胸段脊髓损伤的患者更有可能将泌尿功能的改善作为康复的主要目标，其影响在各层级目标中均显著。此外，完全性瘫痪和活动能力受限的患者更倾向于将泌尿管理设为首要目标。而在职业恢复方面，研究发现，完全性截瘫患者的就业率较低，而能够独立行走或使用辅助设备行走的患者则更有可能实现就业。环境因素如无障碍设施的缺乏、交通不便和工作场所的不适应性也被证实是影响就业的重要障碍。

从更广泛的视角来看，SCI患者在康复过程中面临的挑战并不仅限于身体层面。心理社会因素，如社会歧视和经济压力，同样对康复目标的设定和实现产生重要影响。此外，家庭关系紧张和社会支持不足也增加了患者的心理负担，影响了他们的康复参与度和生活质量。这些发现强调了康复过程中需要综合考虑生理、心理和社会因素，以实现更全面的康复效果。

在讨论部分，研究进一步分析了SCI康复的多维性。泌尿管理虽然是康复的重要组成部分，但许多患者对如何有效管理泌尿功能缺乏明确的目标设定，这可能与康复教育不足和缺乏专业指导有关。因此，有必要在康复初期就加强对泌尿管理的教育，帮助患者建立更清晰的康复目标。同时，研究还指出，职业恢复不仅依赖于身体功能的恢复，还需要社会和环境的支持。例如，无障碍设施的建设、交通便利性以及工作场所的适应性改造，都是促进职业恢复的重要因素。

此外，研究强调了心理社会支持在康复过程中的重要性。患者在康复初期常常面临内部化的社会歧视，这可能影响他们的自信心和社交参与度。因此，康复计划应包括心理干预措施，如认知行为疗法、同伴支持和自信心培养，以帮助患者更好地应对康复过程中的心理挑战。同时，政策制定者应关注如何通过改善基础设施和促进包容性政策，为SCI患者创造更友好的社会环境。

研究的局限性也值得关注。由于采用的是自述式在线问卷，可能排除了部分缺乏数字资源的患者，从而引入了选择偏差。此外，功能评估主要依赖于患者或护理人员的主观报告，而非标准化的临床工具，这可能影响结果的准确性。因此，未来的研究应进一步探讨心理社会层面的因素，包括社会支持网络、应对策略和社区资源，以更全面地了解SCI患者的康复需求。

总的来说，本研究为SCI康复提供了重要的见解，强调了综合、个性化的康复策略的重要性。通过结合生理康复、心理支持和社会适应性措施，可以更有效地帮助SCI患者实现功能恢复和社会融入。未来的研究和政策应致力于推动多学科协作，以促进SCI患者的长期康复和生活质量的提升。