儿童败血症患者的血小板计数变化轨迹与生存情况：2015–2023年中国某中心的回顾性研究

《Pediatric Critical Care Medicine》：Platelet Count Trajectory and Survival in Children With Sepsis: Single-Center Retrospective Study in China, 2015–2023

本研究对2017-2018年入组的152名PICU存活儿进行3年随访，采用多维评估工具（含健康、神经发育及家庭影响问卷）分析神经发育后遗症。结果显示，单一评估易漏诊高风险患儿，家庭经济及就业受显著影响，但多数患儿功能状态在1年内恢复，长期预后需持续监测。该研究验证了多维评估在儿童重症康复中的必要性，并为未来家庭参与型随访方案提供依据。

　　本研究探讨了在儿童重症监护病房（PICU）出院后的三年内，重症幸存儿童在神经发育方面的后续影响。通过使用一种多维度的评估工具——PICU Outcomes Portfolio（POP）调查问卷，研究者评估了儿童健康状况对家庭经济状况和父母就业的影响。研究发现，单独使用某一项神经发育评估指标可能无法全面反映儿童和家庭面临的复杂挑战，而POP调查问卷能够识别出更多处于风险中的儿童。这一结果强调了在评估儿童重症康复过程时，采用多维度综合评估的重要性，以更好地理解儿童和家庭所经历的长期影响，并为后续的干预措施提供依据。

### 研究背景与目的

在儿童重症监护病房中，许多幸存者在出院后可能会面临一系列长期的健康问题，这些问题包括身体、认知、社会和情感方面的挑战，统称为“儿科重症后综合征”（PICS-p）。为了更系统地评估这些长期影响，研究团队设计了一套综合的评估工具——POP调查问卷。该工具结合了多种经过验证的评估方法，包括“健康与神经发育状况评估”、“家庭影响调查”以及“儿童健康相关生活质量评估”（PedsQL）、“行为与情绪评估问卷”（SDQ）和“维也纳评估量表”（Vanderbilt）。这些评估工具旨在全面捕捉儿童在出院后的多方面功能状态和家庭面临的挑战。

研究的主要目标是使用POP调查问卷，对出院后的三年内儿童的神经发育状况进行持续评估，以了解重症幸存者在康复过程中所经历的不同层面的挑战。这一研究不仅关注儿童自身的恢复情况，还特别关注其家庭成员的生活状况，如经济负担、工作调整和对家庭日常生活的干扰。通过这种多维度的评估方法，研究者希望识别出那些在单一评估工具中可能被忽略的高风险儿童，并为制定更有效的随访计划提供依据。

### 研究设计与方法

本研究是一项前瞻性研究，覆盖了2017年至2018年期间在一家城市教学型三级医院的PICU中接受治疗并有望出院的儿童。研究团队在出院后对这些儿童进行了为期三年的随访，并通过POP调查问卷收集了他们和其家庭的详细信息。POP调查问卷包括多个方面，如儿童的健康状况、生活质量、家庭对医疗资源的使用情况，以及父母对儿童康复情况的主观评价。

为了确保数据的准确性，研究团队采用了一系列标准化评估工具。这些工具不仅包括评估儿童健康状况和生活质量的问卷，还涵盖了家庭在医疗资源利用、经济负担和工作调整方面的反馈。此外，研究团队还关注了儿童在康复过程中是否需要特殊教育服务、职业治疗、言语治疗等专业支持。为了降低参与者的负担，团队对每项评估工具的完成时间进行了测试，并根据实际情况调整了随访频率和评估内容。

研究团队在儿童出院后进行了六次随访，分别在1个月、3个月、6个月、1年、2年和3年。每次随访通过电话或电子邮件进行，并且如果参与者未能完成前一次随访，团队仍会继续尝试联系他们。为了鼓励参与，所有完成随访的父母都会获得一张价值20美元的礼品卡。这种策略有助于提高随访的完成率，并确保研究结果能够更全面地反映儿童和家庭的实际情况。

### 研究结果

研究团队共招募了152名儿童，并对其中的152名进行了POP调查问卷的评估。结果显示，大多数儿童在出院后恢复了正常的健康状况，但仍有部分儿童在某些方面表现出持续的功能障碍。例如，在出院时，有47名儿童的FSS（功能状态量表）得分有所下降，其中33名在一年后恢复了基线水平，而11名仍然存在功能障碍。此外，22名儿童在三年随访期间表现出持续的健康相关生活质量（HRQL）下降，这表明部分儿童的康复过程较为缓慢。

在家庭层面，研究发现，父母在出院后仍然面临显著的经济压力和工作调整。超过20%的父母报告称，由于孩子的健康状况，他们的家庭经济状况受到了影响。此外，约有30%的父母因为照顾孩子而减少了工作时间，甚至有部分父母完全停止了工作。这些数据表明，儿童的重症经历不仅影响了他们的健康状况，还对家庭的经济和工作生活产生了深远的影响。

在教育和康复支持方面，研究发现，大多数儿童在出院后能够返回学校，但其中部分儿童需要特殊教育支持。例如，在152名儿童中，有21名在入学时被诊断为需要特殊教育服务，而在三年随访期间，这一比例略有上升，达到了28%。此外，一些儿童需要职业治疗、言语治疗等专业支持，以帮助他们更好地适应日常生活。

### 讨论与意义

本研究的结果表明，儿童在重症监护病房的经历可能会对他们的健康状况和家庭生活产生长期影响。虽然许多儿童在出院后能够恢复正常的健康状态，但仍有部分儿童在某些方面表现出持续的功能障碍。这提示我们，单次的评估可能无法全面反映儿童的康复过程，而多维度的评估方法则能够更准确地识别出那些处于高风险状态的儿童。

此外，研究还发现，家庭在儿童康复过程中扮演了至关重要的角色。父母的参与不仅有助于儿童的康复，还能够减轻他们的经济和工作负担。然而，当前的评估工具可能未能完全捕捉到这些家庭层面的影响，因此需要进一步开发更全面的评估方法，以更好地反映儿童和家庭的综合状况。

研究还强调了在制定后续随访计划时，应综合考虑儿童和家庭的多种需求。例如，儿童可能需要长期的康复支持，而家庭则可能需要经济援助和心理支持。通过多维度的评估方法，研究者能够更全面地了解这些需求，并为制定更加个性化和有效的干预措施提供依据。

### 局限性与未来研究方向

尽管本研究提供了有价值的数据，但也存在一些局限性。首先，随访过程中存在一定的失访率，这可能影响研究结果的普遍性。研究团队尝试通过多种方式减少失访，例如提供经济激励、多次联系家庭以及在非工作时间进行随访。然而，仍然有部分家庭未能完成全部随访，这可能意味着研究结果不能完全代表所有重症幸存者的情况。

其次，研究使用的评估工具可能未能完全捕捉到所有儿童和家庭的需求。例如，某些儿童可能需要特定的医疗支持，而这些支持并未被纳入评估范围。此外，研究团队未能完全捕捉到父母在随访过程中对儿童康复需求的主观意见。因此，未来的研究应采用混合方法，结合定量和定性数据，以更全面地了解儿童和家庭的康复过程。

最后，研究团队指出，随着对PICS-p的研究不断深入，未来的研究应更加关注多维度评估工具的使用，并通过多次随访来监测儿童的长期康复情况。这将有助于更准确地识别高风险儿童，并为制定更加有效的干预措施提供依据。同时，研究还建议，未来的PICU随访计划应更加注重家庭的参与，并为家庭提供更多的支持和资源，以帮助他们更好地应对儿童康复过程中的各种挑战。

### 总结

本研究通过多维度的评估方法，揭示了儿童重症监护病房经历对其健康状况和家庭生活的影响。结果显示，虽然大多数儿童在出院后能够恢复正常的健康状态，但仍有部分儿童在某些方面表现出持续的功能障碍。同时，家庭在儿童康复过程中面临显著的经济压力和工作调整，这提示我们，儿童的康复不仅需要医疗支持，还需要家庭的全面参与和关注。

研究团队强调，使用单一的评估工具可能无法全面反映儿童和家庭的状况，而多维度的评估方法则能够提供更准确的信息。未来的研究应进一步探索这些多维度评估工具的有效性，并通过多次随访来监测儿童的长期康复情况。此外，研究还建议，未来的PICU随访计划应更加注重家庭的参与，并为家庭提供更多的支持和资源，以帮助他们更好地应对儿童康复过程中的各种挑战。通过这些努力，我们希望能够为儿童重症幸存者提供更加全面和有效的康复支持，促进他们的长期健康和家庭福祉。