西班牙裔痴呆老年患者急诊出院体验：沟通障碍、文化差异与照护过渡的系统性挑战

本研究深入探讨了西班牙裔认知障碍患者及其照护伙伴（CP）在急诊科（ED）出院过程中的独特挑战。研究揭示了语言障碍、文化价值观（如familism和respeto）以及系统性问题如何影响出院准备度和安全性，并强调了基于国家质量论坛急诊科照护过渡框架（NQF ED）的文化适应性沟通策略和家庭导航角色对改善健康结局的关键意义。

　　

背景

痴呆症是全球公共卫生挑战，影响全球5500万人，预计到2050年这一数字将增长近两倍。在美国，西班牙裔老年人的痴呆症发病率是非西班牙裔白人的1.5倍，这可能源于慢性疾病（如糖尿病、高血压）、较低的社会经济地位以及获得文化适应性照护的机会有限等多重因素。这些差异也给照护伙伴（CP）带来负担，他们经常在支持不足的情况下应对碎片化的医疗系统。尽管意识不断提高，西班牙裔痴呆患者（PLWD）及其CP的医疗需求仍未得到充分满足，尤其是在急诊科（ED）出院等关键过渡期。

急诊科在照护PLWD方面发挥着关键作用，提供急性医疗干预并指导照护过渡。出院决策显著影响健康结局和生活质量，但这一过程通常很复杂，要求患者和CP理解医疗指示、协调后续照护并 navigating 门诊服务。对于西班牙裔PLWD和CP，语言障碍、文化差异和系统不平等进一步使出院过程复杂化，增加了再入院、延迟照护和照护者负担的风险。语言一致性尤其关键，因为近4000万美国居民在家中使用西班牙语。在康涅狄格州纽黑文市（本研究进行地），超过30%的居民被认定为西班牙裔或拉丁裔，近20%的家庭在家中使用西班牙语。这些个体中有相当一部分是单语西班牙语使用者或英语水平有限，这凸显了解决该社区急诊照护过渡中沟通障碍的相关性和紧迫性。

文化和语言因素塑造了西班牙裔PLWD和CP的急诊出院体验。有效的沟通需要语言一致性，但许多西班牙裔个体依赖口译员或双语家庭成员，这可能导致沟通不畅和出院指示理解不足。文化价值观如家庭主义（familism）和尊重（respeto）影响医疗互动和决策。没有文化和语言量身定制的出院实践，西班牙裔家庭可能会感到失去权力、准备不足和不信任。

现有关于急诊出院的研究往往忽视了痴呆、文化和语言的交叉点，而是专注于通用协议或急诊后健康结局。在国家质量论坛急诊科照护过渡框架（NQF）的指导下，本研究旨在探索西班牙裔痴呆老年人及其CP的急诊出院体验。它考察了共享决策、语言障碍和文化考量，以告知促进文化敏感、以患者为中心的出院实践的干预措施，最终改善这一服务不足人群的健康结局。

方法

本研究采用描述性定性设计，利用对PLWD及其CP的单独半结构化访谈。方法和发现遵循定性研究报告综合标准（COREQ）指南。研究方案获得耶鲁大学机构审查委员会批准。

参与的双人组（患者及其CP）于2024年1月至2024年5月期间从耶鲁纽黑文医疗系统的三个医院急诊科有目的地抽样招募。纳入标准要求双人组满足以下条件：（1）患者有轻度认知障碍（MCI）或正式痴呆诊断，（2）CP是提供非正式无偿照护的家庭成员或亲戚，（3）患者和照护伙伴被认定为西班牙裔/拉丁裔，（4）患者计划从急诊出院，以及（5）两者都是社区居住者。有目的的抽样仅基于这些纳入标准，以识别具有相关急诊出院生活经验的西班牙裔PLWD-CP双人组。电子健康记录（EHR）被筛选以根据这些标准识别符合条件的参与者，包括西班牙裔/拉丁裔种族，并验证健康史或MCI或痴呆诊断文件。

符合条件的双人组由经过定性的硕士级培训的研究助理在急诊科接触以获得口头同意。对于电子健康记录中没有记录痴呆或MCI诊断的个体，在同意后管理八项知情者访谈以区分衰老和痴呆（AD8）以评估认知障碍。AD8是一个设计用于痴呆筛查的八问题工具，分数范围为0到8。当由双人组（患者及其CP）完成时，分数≥2表示老年患者存在认知障碍，符合研究纳入条件。基线急诊登记还包括收集患者和CP的社会人口统计和联系信息，并管理快速痴呆评级系统（QDRS）以评估认知障碍的严重程度。

登记后，经过培训的研究助理在急诊出院后4至7天通过电话虚拟联系双人组进行单独半结构化访谈。选择急诊出院后4至7天的随访时间框架是为了捕捉参与者对出院体验的即时回忆，同时最小化回忆偏差并确保事件仍然最近以提供准确详细的见解。每位参与者获得50美元礼品卡作为参与补偿。

基于现有文献开发并 piloted 与定性专家和社区顾问的半结构化访谈指南，导致为清晰度、文化相关性和可及性进行微小修订。研究设计与策略社区顾问（CARDS），一个来自威斯康星大学的12人顾问小组，提供了结构化反馈以增强访谈指南的文化敏感性、可及性和清晰度。CARDS成员是具有作为照护者、医疗服务使用者或倡导者生活经验的社区利益相关者，其中许多人被认定为 underrepresented 种族和族裔社区的成员。他们的见解有助于确保访谈指南尊重、可理解且与西班牙裔家庭的价值观和沟通偏好相关，特别是在照护和急诊照护过渡的背景下。

参与者选择他们偏好的访谈语言，由三名双语研究人员（J.B., Z.L., and J.S.）进行和转录录音会话。可识别信息被 redacted 以保密，并在访谈后采取现场笔记。为确保发现的严谨性、可信度和可靠性，我们纳入了若干质量保证策略，包括双重编码、编码员间一致性检查以及整个分析过程中的持续备忘录。编码员首先在一个转录本子集上培训。初始双重编码进行以确保一致性， discrepancies 通过团队共识解决，这 informed 对代码本的早期改进。培训后，双语编码员独立分析剩余转录本，并进行持续小组讨论以迭代改进代码本并处理 emergent 代码。

数据收集和分析迭代进行，研究团队确定当第10个双人组没有出现新代码或主题时达到主题饱和。进行迭代主题分析以综合跨访谈的数据。使用溯因方法，主题自然出现，然后通过演绎视角在国家质量论坛急诊科照护过渡框架内组织。NQF框架的重要领域是：服务可及性、共享决策、连接与对齐、照护协调、信息共享/沟通、安全、医疗利用与成本以及照护体验。标准化访谈指南告知了一个整合基于框架的概念和归纳见解的代码本。这种溯因方法平衡了数据驱动的发现与理论基础。NVivo软件促进了数据组织、可视化和主题识别。代码和主题的演变被记录，包括基于新见解的合并和扩展。代表性引述被协作选择以准确反映参与者的体验并与分析框架对齐。

结果

最终样本包括6名患有MCI的老年人、4名患有痴呆的老年人和10名CP。老年人平均年龄77.1岁（标准差=9.8）；6名（60%）为女性，5名（50%）已婚，4名（40%）受教育程度低于高中，9名（90%）主要讲西班牙语，所有10名（100%）被认定为西班牙裔/拉丁裔。CP平均年龄52.4岁（标准差=12.9）；8名（80%）为女性，5名（50%）已婚，3名（30%）有高中学历，5名（50%）主要讲西班牙语，所有10名（100%）被认定为西班牙裔/拉丁裔。我们对认知障碍患者及其CP从急诊到家庭过渡的分析揭示了三个主要主题：（1）信任缺陷影响感知准备度和安全性；（2）家庭充当主要导航者，协调跨提供者和服务的照护；以及（3）患者的CP提出微观建议以增强照护效率。

主题1：信任缺陷影响患者和家庭过渡回社区居住的感知准备度和安全性

参与者的报告显示，患者自主权和临床判断之间的平衡直接塑造了出院过程。患者经常因持续不适或认为自己在医学上稳定而推动离开急诊，即使医疗提供者敦促进一步评估。急诊照护中患者自主权与临床判断之间的张力凸显了平衡患者偏好与医疗建议所涉及的复杂性。

CP表达了对患者过早出院的担忧，感觉他们既未完全稳定也未充分了解持续照护需求。这通常源于不明症状原因、不完整的出院指示或严格的入院标准，使患者和CP感到脆弱。这些体验强调了当全面照护的期望未满足时CP感受到的情感损失和挫折。出院决策，特别是当患者仍在经历症状时，使CP感到不受支持且不确定如何管理他们亲人的持续健康需求。

主题2：家庭承担主要导航者的角色，管理协调照护的复杂性

许多西班牙裔家庭采用团队为基础的方法以确保他们亲人获得必要的后续照护。对于PLWD，从医院过渡回家需要协调各种任务，从管理药物到安排和参加医疗预约。家庭成员经常分工以提供无缝支持并分担照护负担。CP认识到有多个家庭成员参与促进从急诊安全过渡回患者家中的价值和积极影响。

患者和CP在协调后续门诊预约和获取社会服务方面面临困惑和挑战。许多CP报告在导航复杂医疗系统方面遇到困难，包括关于安排必要后续照护的模糊指示以及如何连接基本社会服务的困惑。这些挑战常常使患者及其照护者感到不知所措和不受支持，特别是在从医院照护过渡到在家管理健康需求时。

CP报告在患者从急诊出院后照护需求增加，往往伴随支持不足。许多人描述因在家管理复杂照护需求同时 juggling 日常责任而感到 overwhelmed。这种压力因有限的支持资源访问而加剧，使CP无法有效应对患者需求。此外，CP强调了在通常没有医疗人员充分指导的情况下平衡照护职责的困难。CP分享他们在协调PLWD照护中的角色，经常充当主要倡导者和决策者。他们强调需要更全面的支持系统以导航出院后挑战并改善患者和他们自己的结局。

主题3：患者和CP确定建议以增强照护效率

患者和CP对从医疗团队（包括护士和主治医生）获取更新的长时间急诊等待表示沮丧。尽管他们认识到临床医生的需求，但他们认为这些延迟阻碍了出院进展。此外，急诊的长时间等待可能导致痴呆患者困惑，他们可能难以理解为什么他们在医院床上待了数小时并忘记访问原因。这种困惑可能对无人陪伴者恶化。即使CP在场，他们也不总是有大量时间与主治医生面对面，互动往往感觉匆忙。

患者和CP在急诊中经常感到失去权力，因为关于治疗选项和照护计划的沟通不足，限制了他們表达偏好或倡导患者特定需求的能力。对于那些应对认知障碍的人，这进一步边缘化了他们在决策中的声音。他们指出，急诊照护中的错位通常源于语言障碍或认知障碍，使沟通复杂化并阻止与急诊团队在偏好照护方法上达成一致。

患者和CP报告了在急诊中改进沟通策略的需求，特别是在应对认知和语言障碍时。CP强调仅依赖书面指示不足，因为PLWD可能难以阅读和保留医疗信息而没有医生的口头强化。类似地，参与者叙述了当出院指示以他们不阅读或理解的语言提供时的挑战，基于急诊团队关于他们语言偏好的不正确假设。这些沟通不畅损害理解并造成后续照护延迟。

参与者承认语言作为潜在障碍，但强调翻译服务和双语医疗提供者很大程度上 alleviated 挑战。翻译服务，无论是虚拟还是现场，因促进与主要讲英语的急诊工作人员沟通而受到高度重视。参与者赞赏更清晰理解症状、治疗选项和后续照护的能力，这使急诊体验更顺畅和更安心。双语工作人员的存在进一步增强了舒适度，因为患者在用母语直接沟通时感到更自在。这些服务被认可为为非英语 speaking 人群提供公平照护的必要条件，并被强烈鼓励在急诊环境中持续和扩展使用。

讨论

本研究强调了西班牙裔认知障碍老年人及其CP在急诊出院期间面临的挑战，揭示了改善过渡照护的关键机会。参与者描述了与共享决策、出院准备和急诊后照护导航相关的障碍——其中许多与国家质量论坛框架的领域一致，包括安全、照护协调、共享决策、信息共享和照护体验。尽管“医疗利用/成本”领域在我们的发现中较不突出，参与者强调了人际和结构问题，表明需要扩展国家质量论坛框架以更好地反映照护过渡的社会文化维度。

文化价值观如家庭主义（familism）和尊重（respeto）显著塑造了参与者的体验，但在急诊环境中仍未得到充分探索。家庭主义强调家庭忠诚、相互依赖和集体照护，驱动CP积极倡导他们的亲人，经常补偿语言或系统级障碍。然而，这种倡导经常与急诊的快节奏、效率驱动的性质冲突，导致挫折和失去权力。尊重源于对权威人物的尊重，影响沟通动态，因为一些参与者表示即使照护感觉不足也 hesitant 质疑提供者。尽管在拉丁照护文献中 well-established，这些价值观很少被纳入急诊沟通策略或出院协议。

语言障碍和工作人员与患者之间缺乏文化一致性 emerged 作为塑造参与者急诊体验的关键因素。尽管一些CP描述了与双语提供者的 encounter，许多人报告因有限的讲西班牙语工作人员、依赖临时口译（通常由家庭成员）或翻译不良的出院指示而遇到沟通挑战。这些语言差距造成围绕出院计划的不确定性，并对CP施加额外的照护负担。 beyond 语言，参与者指出一些工作人员缺乏对核心文化价值观（如家庭主义和尊重）的意识或敏感性，这塑造了决策方式和照护感知。文化一致性的缺失使一些家庭感到被 dismiss、误解或 hesitant 表达担忧。这些发现强调了确保医疗提供者和患者之间语言和文化一致性的关键重要性，特别是在像急诊这样的高风险、时间敏感环境中。投资于双语、双文化工作人员并整合文化谦逊培训可以改善患者-提供者信任和沟通，并最终提高西班牙裔家庭急诊出院过渡的质量。

我们的发现与先前研究 parallel，强调了共享决策在改善PLWD急诊照护中的作用。Seidenfeld等人和Vu等人的研究表明，让CP参与处置决策并使照护优先事项与患者价值观一致可以减少不需要的干预、增强过渡准备度并促进目标一致的照护。为双人组配备清晰、文化响应式的工具支持倡导、安全过渡和更好的长期结局。

此分析中识别的主题——信任缺陷、家庭作为导航者以及患者/CP建议——直接与国家质量论坛领域对齐，并提供可操作策略以改善急诊照护。信任缺陷（主题1）在 rushed 时损害安全和共享决策；非文化响应式遭遇导致不确定性或不信任。置于家庭协调照护的负担（主题2）反映了照护协调和可及性的系统差距。患者和CP建议（主题3）——如改进出院清晰度、双语支持和文化调整互动——可以促进更大的连接、对齐和响应性。 collectively，这些见解支持需要文化和结构 informed 策略以促进西班牙裔家庭的公平、以患者为中心的急诊照护。

尽管本研究在东北美国单一医疗系统内进行，若干发现可能可推广到服务多样化人群的其他急诊环境。例如，模糊出院指示、有限双语支持和提供者-家庭沟通障碍等主题已在更广泛文献中充分记录，并可能反映全国急诊照护中的系统挑战。类似地，家庭主义和尊重的照护价值观在全美西班牙裔社区中广泛报告，表明文化调整出院实践可以 broadly 有益。然而，一些发现——如导航当地医院出院协议、社区资源或讲西班牙语工作人员可用性的具体体验——可能反映限制可转移性的独特条件。我们建议未来在其他地理和机构设置中的研究以测试这些见解在不同医疗环境中的相关性。

局限性

本研究有几个局限性。首先，尽管达到主题饱和，小样本量和特定地理设置可能限制在更广泛西班牙裔/拉丁裔人群中捕捉的视角多样性，这可能影响发现向其他背景或西班牙裔亚组的可转移性。例如，我们的参与者可能在文化背景、文化适应水平或医疗 access 方面与其他地区不同。此外，尽管自我报告体验是定性研究的核心，它们可能仍受回忆偏差影响，特别是考虑到老年参与者中的认知障碍。此外，一些访谈在患者和CP都在场的情况下进行，这可能引入了社会期望偏差。最后，大多数参与者是讲西班牙语者并从单一医疗系统招募，这可能不反映其他医疗环境中体验的语言和系统障碍的全范围。

结论

本研究强调了西班牙裔PLWD及其CP在急诊出院期间的体验。通过纳入历史上 underrepresented 群体的视角，急诊系统可以努力制定促进PLWD更好健康结局的包容性政策和实践。加强沟通、建立信任和承认文化价值观将是推进多样化认知障碍老龄化人群公平急诊照护的关键步骤。