英国自闭症儿童医疗保健可及性的障碍与促进因素：基于家长与医疗专业人员的调查分析

本综述基于理论域框架（TDF），通过调查英国自闭症儿童家长与医疗专业人员（HCPs），系统揭示了初级保健（如全科医生GP、牙科、急诊A&E）可及性的核心障碍（如感官敏感、沟通挑战、系统壁垒）与促进因素。研究强调了改善自闭症培训、结构化预约前沟通及感官友好环境对实现医疗公平的迫切性，为政策制定与临床实践提供了关键证据。

　　

摘要

目的

英国自闭症儿童的医疗保健服务可及性仍然面临重大挑战，障碍影响着自闭症儿童、家长和医疗从业者。本研究通过调查家长和医疗专业人员（HCPs）对英国自闭症儿童医疗保健可及性的看法来探究这些困难。它建立在先前发表的系统综述基础上，并利用理论域框架（TDF）来识别初级保健环境中的关键障碍、促进因素和潜在解决方案，特别是全科医生（GP）、牙科和医院急诊科。

方法

针对医疗从业者和自闭症儿童家长进行了两项在线调查，探讨改善医疗保健可及性的促进因素、干预措施和策略。共有43名家长和41名医疗专业人员参与。使用描述性统计、卡方检验、独立t检验和相关分析来比较回答并识别关键模式。

结果

研究结果表明，自闭症儿童面临许多医疗保健可及性障碍，这些障碍与医疗专业人员中有限的自闭症特异性知识、合理调整、感官敏感性、沟通挑战和系统级障碍有关。医疗专业人员承认系统局限性，包括高工作量和资源不足。家长和医疗专业人员的观点之间存在差异。

结论

该研究强调了迫切需要系统性改善自闭症儿童的医疗保健可及性。改进对医疗专业人员的自闭症培训、结构化的预约前沟通以及感官友好环境是实现护理公平的关键步骤。鉴于自闭症儿童需求的复杂性和多样性，需要采取灵活和个体化的方法来解决这一群体的医疗不平等问题。

引言

自闭症谱系障碍（ASD）是一种神经发育状况。它可能涉及社交互动、社交沟通和行为模式的差异，尽管并非所有自闭症儿童都表现出这些特征。在英国，估计每10,000名儿童中有30至160名被诊断患有自闭症。如此多的儿童患有自闭症诊断证实了这一研究领域的重要性。许多英国的自闭症儿童仍未得到诊断或面临漫长的评估等待时间。减少健康不平等一直是国际卫生政策的目标之一。尽管这些政策部分影响了全国范围的培训，例如Oliver McGowan培训，以提高医疗从业者的自闭症意识知识，但英国仍有自闭症个体经历着健康不平等。我们之前发表的系统综述指出了关于英国自闭症儿童医疗保健可及性的关键知识差距，包括缺乏同时捕捉家长和医疗专业人员观点的研究，本研究试图解决这一问题。自闭症儿童在获得医疗保健服务时遇到的劣势没有“一刀切”的解决方案，部分原因是儿童具有异质性的技能和需求。因此，直接向医疗从业者、自闭症儿童的父母和照顾者学习以了解障碍及其可能的解决方案至关重要。为了解决这些差距，我们进行了两项调查。第一项调查针对自闭症儿童的父母和/或照顾者，侧重于在英国为自闭症儿童获取医疗保健时面临的障碍以及可能的干预措施。第二项调查针对医疗专业人员，侧重于可以改善自闭症儿童医疗保健可及性的促进因素、干预措施和预防措施。本文使用“自闭症儿童”这一术语来描述自闭症儿童群体。

目的和目标

目标

通过调查家长和医疗专业人员，探讨英国自闭症儿童医疗保健可及性的障碍，建立在先前系统综述中发现的共同问题之上。

具体目标

1. 1.
   识别家长和医疗专业人员在获取全科医生、牙科和急诊服务时经历的关键障碍。
2. 2.
   比较家长和医疗专业人员对这些障碍的看法是否不同。
3. 3.
   探索可能改善护理可及性的促进因素和建议。

方法

这主要是一项定量横断面调查研究，结合了描述性和推理性统计分析。也包括自由文本回答以提供背景示例，但未使用正式的定性方法进行分析。

招募和参与者

从2023年2月到2023年7月，通过社交媒体平台在线发布了招募两类人群的广告。目标人群是自闭症儿童的父母和医疗专业人员。采用便利抽样招募参与者。自我选择（志愿者）抽样方法允许参与者自愿同意参与研究。总共有43名自闭症儿童的父母和41名医疗从业者完成了调查的足够部分。如果参与者完成了各自调查的40%以上，则被纳入分析。

调查设计

调查使用Qualtrics平台创建。它们主要包括封闭式问题，包括多项选择、复选框和5点李克特量表项目，以及少量可选的自由文本框，允许参与者详细说明他们的答案。调查问题是通过将我们先前系统综述中确定的关键领域映射到理论域框架（TDF）的相关领域来制定的，以确保全面覆盖行为决定因素。TDF包括十二个领域，涵盖知识、技能、专业角色、信念、动机、决策过程、环境背景、社会影响和行为调节等因素。基于TDF，能力、机会、动机 – 行为（COM-B）模型随后被用来将这些关键领域分类到领域（能力、机会和动机），这些领域被认为是相互作用以决定行为是否会发生。调查是通过迭代过程开发的，并参考了初步的患者和公众参与和参与（PPIE）小组的见解以及证据基础。

程序

试点测试

调查的早期草稿与三位家长和两位医疗专业人员（一名全科医生和一名高级护士）进行了试点测试。他们的反馈导致了一些修改。一些问题的措辞被修改，以采用更中立、反思性的语气。除了语气，PPIE小组还强调了情感细微差别和生活经历方面的问题。这导致增加了关于医疗访问的情感影响、避免护理的原因以及父母感受到的支持水平的新问题。一些问题也被重新排序以改善流程并减少认知负荷，并更正了排版问题。

调查实施

伦理批准于2022年12月获得。调查于2023年2月启动，开放六个月。调查回复不包括任何识别细节；因此，除非受访者选择分享他们的电子邮件，否则回复是完全匿名的。通过附在调查顶部的信息和同意文件获得知情同意，其中包括一系列确认同意的问题。只有同意的人才会被引导至调查。

数据分析

由于本调查旨在探索观点，结果的主要呈现涉及描述性定量数据。自由文本回答被审阅以提供说明性引文作为背景，但未使用正式的定性方法进行主题分析。对于跨组的关键比较问题，使用了独立t检验和卡方分析。对于跨不同服务的组内比较，使用了相关t检验。实际上，这些组内分析仅针对父母的回答进行，因为每个医疗保健服务的医疗专业人员受访者数量有限，使得统计比较无效。

结果

参与者

在点击调查链接的148名家长中，43名（29.05%）完成了超过40%的调查。大多数是母亲、白种人，并受过本科教育。儿童特征各异：65.1%（n = 28）为男性，年龄范围从10岁以下（n = 17; 39.53%）到10-18岁（n = 23; 53.48%）（平均值 = 10.45岁，标准差 = 4.6）。儿童就读于各种教育机构，最常见的是主流小学（n = 16; 37.20%）和特殊教育机构（n = 13; 30.23%）。

此外，在点击调查链接的98名医疗专业人员中，41名（41.83%）完成了超过40%。年龄范围从40岁以下到68岁（平均值 = 41.45，标准差 = 11.55）。所有人都报告有与自闭症儿童直接接触的经验。

获取医疗保健的障碍

感知障碍

大多数家长（n = 31; 75.61%）将“预约不够快”确定为获取医疗保健的主要障碍，紧随其后的是“感官问题”（n = 29; 74.36%）和“预约灵活性”（n = 29; 72.50%）。相比之下，医疗专业人员最常强调“医疗环境”（n = 33; 84.62%）、“感官困难”（n = 35; 89.74%）和“挑战性行为”（n = 36; 92.31%）是关键障碍——其中两个障碍家长的评分要低得多。例如，只有25%的家长（n = 10）选择了“医疗环境”，而医疗专业人员中有84.62%（n = 33）。虽然两组对某些因素（例如候诊室问题、缺乏预约灵活性、工作人员知识）存在超过50%的一致性，但这些关联在统计上不显著（Fisher精确检验 p > 0.058）。其他因素，如交通时间、污名化和沟通问题，则显示出分歧：较少家长认为这些是障碍，而超过一半的医疗专业人员认为它们很重要。

知识差距

家长评价全科医生（n = 8; 20.51%）、牙医（n = 3; 8.33%）和急诊工作人员（n = 9; 20.93%）的自闭症知识有限。相比之下，医疗专业人员自评其知识水平较高（M = 73.91/100），85.37%（n = 35）报告接受过自闭症培训。虽然97.5%（n = 39）的医疗专业人员认为他们理解沟通和感官需求，但家长报告医疗专业人员经常做出错误的假设。只有29.3%（n = 12）的医疗环境报告对非临床工作人员进行了培训。

感官敏感性

家长广泛报告了感官敏感性，特别是在拥挤或嘈杂的环境中以及 during 身体检查时。触觉敏感在全科医生（n = 36; 87.80%）、牙医（n = 30; 85.71%）和急诊（n = 20; 80%）都很常见。在不同环境中，气味和味觉不适存在显著差异，这在全科医生处更为明显（Cochran's Q X2 (2) =12.20, p = 0.002）。

大多数家长表示没有进行合理调整：全科医生处为86.05%（n = 37），牙医处为44.74%（n = 17），急诊处为73.08%（n = 19）。报告存在合理调整的情况在牙科环境中显著高于全科医生处（Cochran's Q X2 (2) =7.00, p = 0.030）。当进行调整时，调整通常是适当的。

医疗专业人员在很大程度上同意家长关于常见感官敏感性的看法。然而，只有39.02%（n = 16）确认正在为这些进行调整，并且大多数（n = 25; 65.85%）不确定这些调整是否合适。系统限制，包括时间和资金，是自由文本回答中最常见的解释。

沟通

总体而言，82.93%（n = 34）的家长报告其孩子无法表达疼痛是主要的沟通障碍。总共一半（n = 21）的家长表示没有给予足够的时间来表达担忧，近70%（n = 30）的家长认为他们的担忧没有得到认可。医疗专业人员报告调整了沟通方式，但出现了差异。虽然51.2%（n = 21）表示他们“总是”调整，但只有少数家长同意。发现受访者类型与沟通调整的感知之间存在显著关联（Fisher精确检验 p = 0.004）。家长（n = 37; 86%）比医疗专业人员（n = 27; 65%）更可能将沟通评为障碍（p = 0.041）。

两组普遍同意共同的沟通挑战（例如注意力难以集中、需要额外处理时间）。然而，医疗专业人员比家长更可能将家长对自闭症术语的误解视为医疗保健可及性的障碍（54.55%（n = 18）对比 15.38%（n = 6），p = 0.003）。这一发现反映了医疗专业人员的看法，而不是对家长知识的客观评估。

系统级障碍

家长报告全科医生和牙科预约的等待时间很长，有些人等待超过六个月。虽然交通时间不是主要问题，但90.91%（n = 30）的家长将等待列为核心关切。医疗专业人员承认这些延误；24.4%（n = 10）报告等待时间超过六个月，但也指出大多数儿童在到达后30分钟内得到诊治。

促进因素和建议

只有13.95%（n = 6）的家长报告医疗保健可及性毫不费力。当被问及哪些方面进展顺利时，近一半（47.05%）的家长无法指出任何一点。自由文本回答中强调的问题包括延误、对自闭症的误解以及未能适应无形的需求。

家长和医疗专业人员都提出了一些改善可及性的促进因素，然而医疗专业人员指出，当前英国国家医疗服务体系（NHS）的条件限制了可行性。只有9.76%（n = 3）的医疗专业人员认为实施变革的资源是可用的。

讨论

主要发现总结

本调查探讨了家长和医疗专业人员（HCPs）对英国自闭症儿童医疗保健可及性的障碍和促进因素的看法。在所有全科医生、牙科和急诊环境中，家庭报告了多重且相互交织的障碍，包括漫长的等待时间、感官困难、沟通不畅以及缺乏合理调整。

一个关键发现是每个群体对这些障碍的感知不匹配。家长强调实际和环境挑战，例如预约延误和调整不足，而医疗专业人员更常将困难归因于家庭相关或行为因素。即使医疗专业人员报告了自闭症意识或培训，这并未始终转化为家长认为具有自闭症意识的护理。这表明善意的努力可能与家庭的优先事项不一致，导致无效或错位的解决方案。系统限制，包括高工作量、资源短缺和结构僵化，被两组确定为限制提供量身定制护理的因素。

对研究和实践的启示

本研究的结果明确指出需要结构和实践层面的变革来改善自闭症儿童的医疗保健可及性。一个关键启示是将灵活性嵌入医疗保健系统作为标准实践的重要性。合理的调整，如安静的候诊空间、视觉辅助工具、首个或末个预约时段以及预约前沟通，并非新想法。然而，本研究表明实施仍然不一致，往往取决于个别从业者的个人动机，而非嵌入政策。常规实践应包括简短的预约前电话以确定调整、使用医院护照以及针对感官处理和沟通需求的工作人员培训。在牙科领域，有针对性的工作正在进行中以支持自闭症儿童的口腔健康。

参与式协同设计应支撑服务发展。让自闭症个体及其家庭参与塑造服务，确保干预措施基于真实需求而非专业假设。未来的实施工作应包括持续的反馈循环，以确保问责制并允许实时调整。

未来的研究也需要超越障碍识别，转向干预测试。研究应评估特定调整如何影响可及性和结果。实施科学框架，包括TDF和COM-B模型，在设计