社会支持对儿童癌症父母生活质量（QoL）的预测作用及父亲参与的有限关联：一项约旦研究

本研究通过横断面调查（N=547）揭示，在约旦，社会支持显著预测儿童癌症父母的生活质量（QoL）（r=0.152, p=0.01），而父亲参与（IFI）无独立关联（r=0.031, p=0.452）。高收入、已婚、有健康保险及乡村居住是QoL的积极预测因子。建议临床优先筛查社会支持并整合多源干预。

　　

Abstract

父母照顾癌症患儿承受巨大负担，可能显著降低其生活质量（Quality of Life, QoL）。社会支持通常具有保护作用，但父亲参与的独立贡献仍不明确，尤其在约旦。本研究评估了感知社会支持和父亲参与如何与父母QoL相关。

Background

癌症不仅影响患者的生活质量（QoL），也深刻影响其最亲近的人，尤其是父母。作为父母，需承担包括心理和经济支持在内的多重责任，而照顾癌症患儿尤为困难，极大影响父母QoL。患儿相关因素及家庭和社会支持程度也可能影响父母QoL。癌症诊断及后果对父母QoL有重要影响。部分患儿需更强化治疗且预后较差，进一步加重父母负担。因此，父母常经历高水平焦虑、抑郁症状和压力，严重影响其QoL。罕见和侵袭性癌症更增加治疗难度和无力感，进一步降低QoL。治疗方式（如放化疗引起患儿恶心、疲劳和疼痛）干扰日常功能，许多父母需请假或减少工作量，影响财务稳定。处理医疗日程和护理导致自我照顾缺乏，增加压力和疲惫。家庭和社会支持可减轻情感负担，增强应对能力和家庭韧性。父亲参与可能支持母亲并增强其韧性，提供实际帮助（如烹饪、清洁、交通和经济支持），减轻财务负担并改善QoL。高QoL使父母更能提供财务和情感支持，有益儿童发展和家庭功能，进而促进社会整体发展。低QoL父母可能难以履行职责，遭受压力、焦虑和抑郁，对健康和福祉产生负面影响。在约旦，癌症广泛增长，关注癌症患儿父母QoL尤为重要。癌症是约旦主要死因之一，也是儿童首要死因，患儿数量持续增加，解决其QoL对其自身和家庭健康至关重要。优先考虑约旦父母QoL对其整体健康、家庭福祉及更大社区发展至关重要。癌症发病率上升凸显处理癌症患儿父母QoL的重要性，需提供足够援助以改善其QoL。本研究旨在深入探讨癌症患儿父母的QoL，并探索QoL与家庭和社会支持的关系。

Method

Design and Setting

作者采用横断面调查设计。

Participants, Eligibility, and Sampling

Eligibility

父母（母亲或父亲）符合条件如果：（a）是癌症医生确诊儿童（<18岁）的主要照顾者；（b）居住在约旦；（c）能完成阿拉伯语问卷。排除标准：（a）非主要照顾者；或无法同意。

Sampling Approach

作者使用非概率便利抽样，适用于临床/支持团体/社交媒体招募途径。

Sample Size Justification and Power

作者目标样本量足以检测多回归预测QoL中的小效应。最终模型最多约10个预测因子（人口统计学、支持、父亲参与），N=547提供>0.80效能检测小至f2≈0.02–0.03的效应（α=0.05）。这超过相关和回归分析中小到中等关联的传统阈值。

Recruitment Workflow

医院/支持团体：训练有素的研究人员接近可能符合条件的父母，确认资格并邀请参与。

社交媒体：研究广告引导感兴趣父母至信息页面和资格筛选器；符合条件的父母可同意并进入调查。

激励：未提供激励或描述凭证/交通报销（如果提供）。

Procedures and Modes of Administration

Mode Assignment

参与者选择偏好模式——面对面（私人房间纸质或平板）或在线（安全调查链接）。这种参与者驱动选择最小化访问障碍。

Equivalence of Procedures

调查工具、项目顺序和说明跨模式一致。面对面完成时无家庭成员或临床人员在场；训练数据收集员仅用于技术问题，不解释项目。在线调查通过个性化链接强制执行每参与者一次响应，并防止项目顺序更改或超出部分边界后退按钮编辑。

Measures

本研究使用SF-36。SF-36是广泛使用的自报告问卷，评估成人健康相关QoL（HRQoL）。它测量八个健康领域，用于得出反映身体和心理健康状况的两个总结分数。响应评分并求和获得0–100分数。分数增加表示更好健康状态或QoL。工具信度为0.92。

Procidano和Heller建立家庭和社会支持；本研究仅使用家庭支持子量表。该量表有20点：是、否或不知道。每个“是”答标记1；每个“否”或“不知道”答标记0根据其他研究。分数范围从0（无家庭和社会支持感知）至20（最大家庭和社会支持感知）。主要家庭支持测量显示适当内部一致性（Cronbach α=0.90）。分类量表内部一致性使用Kuder–Richardson（KR20）分析测量。

父亲参与清单（IFI）将父亲参与定义为功能性的。使用26点测试确定父亲参与情感、行为和道德特征。参与者评估每项目过去12个月表现，锚点“非常差”（0）和“优秀”（6）。参与三部分模型，Lamb（参与、可及性和责任）启发IFI设计，有助于简单定位IFI每领域项目。借助领域主要探索性评论，Bradford等定义九领域：责任（供应、纪律和教学护理、促进学校成功）、可及性（空闲时间交谈和关注儿童需求）和参与（表扬和情感、阅读儿童、鼓励儿童发展技能）。

Translation

使用经过验证的阿拉伯语版本用于SF-36和IFI；如果先前阿拉伯语验证不可用，我们使用双语专家前-后翻译，调和差异，并与约20名父母试点工具以确保清晰和文化适当性（无试点数据在此分析）。

Data Analysis

数据使用SPSS版本27分析。计数和百分比用于总结人口统计学变量。推断统计，如相关和回归分析，用于检查主要和次要测量之间关系。正态性：标准化残差Q–Q图和模型残差Shapiro–Wilk测试；直方图和偏度/峰度检查。

线性和同方差性：残差与拟合值图；当怀疑异方差性时，使用HC3稳健标准误作为敏感性检查验证结果。

多重共线性：VIF（<5）和容忍度（>0.20）阈值；最终模型中无问题多重共线性。

多重比较：对于相关次要测试家族（如领域级关联），我们使用Benjamini–Hochberg控制错误发现率；主要假设在α=0.05测试。

Missing-Data Handling

检查项目级缺失。如果主要工具上>20%项目缺失，则不计算该参与者量表分数；对于量表内≤10%零星缺失，使用子量表内人员平均插补。当结果/预测因子缺失超过5%时，关键模型使用多重插补（m=20）作为稳健性检查重复。

Ethical Considerations

本研究获Hashemite大学批准（30/5/2021/2022）。遵循赫尔辛基宣言。所有参与者提供书面知情同意。作者保证所有参与者权利。

Results

Demographic Variables

响应率高0.85。患者年龄范围20–56岁。女性360名（65.8%），男性187名（34.2%）。见表1。

Description of QoL for Parents Caring for a Child with Cancer

癌症患儿父母QoL中等63.36（SD=6.48）。研究发现仅53%参与者能满足财务需求，近60%感觉生活无意义。见表2。

Description of Family and Social Support Among Parents Caring for a Child with Cancer

父母家庭和社会支持平均分数11.5（SD=4.9）。这意味着癌症患儿父母经历中等家庭和社会支持。超过75%父母提到家庭给予道德支持以应对困难情况，394名（72%）提到部分家庭成员在他们有问题或需要建议时前来。见表3。

Correlation Between Social Support, Father Involvement, and QoL of Parents with Cancer Child

Pearson相关测试显示家庭和社会支持与癌症患儿父母QoL显著相关（r=0.152, p=0.01）。未发现父亲参与与父母QoL显著相关（r=0.031, p=0.452）。

Predictors of QoL of Parents of Children with Cancer Patients

作者发现模型显著（F=18.3, p=0.01），表明许多因素可能预测癌症患儿父母QoL。这些因素是月收入（B=4.417, p<0.001）、婚姻状况（单身 vs 结婚关联较低QoL；B=?6.325, p=0.002）、居住地（城市 vs 乡村关联较低QoL；B=?3.387, p=0.004）和健康保险（B=2.594, p=0.037）。高收入、有健康保险、居住乡村的已婚父母比本研究其他特征父母经历更好QoL。见表4。

Discussion

本研究旨在提供癌症患儿父母生活质量（QoL）见解。我们探索了QoL与家庭和社会支持关系。研究指出癌症患者父母在所有领域（身体、情感、社会和功能福祉）经历显著QoL降低。发现与先前研究一致，显示照顾癌症患儿可能不利影响父母QoL。癌症患儿父母常遭遇高水平压力、焦虑、抑郁和身体疲惫，因其育儿责任，可能重要影响QoL。

参与者报告中等支持水平（平均约11.5/20）。因此，更准确说支持存在但可能不足完全满足父母需求，而非“不充分”。这些发现强调提供父母家庭和社会支持的重要性，如支持团体、治疗和其他活动。此外，研究发现财务压力不利影响癌症患儿父母QoL预测因子之一。这与先前研究一致，发现许多父母挣扎处理癌症治疗财务成本，如药物、住院和交通。此结果强调提供财务援助给癌症患者家庭以增强其QoL的必要性。

研究中，实际和结构因素——收入、婚姻、保险和乡村居住——是比父亲参与更强预测因子。这表明财务、家庭和系统级支持可能提供照顾者最大QoL益处。其他研究发现照顾者相关因素，如年龄、性别、教育水平、工作状态和心理困扰，都是父母QoL显著预测因子。年轻父母、女性父母、教育程度低父母和经历严重心理困扰父母有较低QoL分数。这些发现强调医生考虑育儿相关因素当制定措施支持癌症患儿父母的重要性。

此外，研究显示家庭和朋友支持是父母QoL显著预测因子。足够家庭和社会支持关联较高QoL分数，而不足家庭和社会支持及社会隔离关联较低QoL分数。结果强调提供父母家庭和社会支持的重要性，如咨询、支持团体和同伴援助，可帮助他们应对提供照顾挑战。

研究中，父亲参与未关联癌症患儿父母生活质量。尽管许多研究强调父亲重要性，数据未显示与父母QoL显著关联。可能原因包括：（a）测量匹配（IFI可能未捕获情境特定角色），（b）文化期望塑造父亲支持方式（如财务/物流帮助未反映在QoL分数中），和（c）响应者混合（主要母亲报告父亲）。这些点帮助解释差异而未过度强调父亲参与在此样本中的作用。比较，另一研究揭示其水平显著预测家庭互动质量从儿童生命最早阶段和 during 慢性疾病影响生活质量。具体，较高父亲参与水平，如父母报告，关联更好家庭互动能力 during 三元游戏情境和更好生活质量。Furthermore，其他研究发现表明父亲参与作为稳定家庭特征出现于产后早期而非演化 throughout 儿童首年响应发展需求、能力或增强关系理解 among 家庭成员。因此，父亲参与儿童照顾可视为家庭系统早期资源。它作为基础元素培养稳定和特定关系能力，家庭成员，尤其伴侣，可依赖 during 互动 throughout 婴儿期。Moreover，额外研究应检查护士，作为护理交付主要骨干，如何鼓励证据基于实践在临床设置，尤其关键领域如癌症护理。

Implications

临床，团队应常规筛查父母QoL和社会支持，并优先服务未婚、低收入、无保险或城市居住照顾者，同时提供保险/福利导航、同伴团体和链接社区资源。项目应中心多源支持——扩展家庭、同伴和社会工作——而非聚焦父亲参与单独干预，给定其非显著关联与QoL在此样本。政策努力应扩展覆盖和财务援助（如交通和药物凭证）并简化保险以减少压力源破坏照顾者QoL。

Limitations

此横断面调查无法建立支持、父亲参与和父母QoL间因果关系。普适性受限于非概率便利抽样跨临床、支持团体和社交媒体招募途径。关键构念依赖自报告工具，易受响应偏倚可能未完全捕获情境特定父亲角色；尽管使用验证阿拉伯语版本和前-后翻译，有限本地验证仍可能产生测量失配。样本偏向母亲（约65.8%女性响应者）可能偏误父亲参与感知相对父亲自身报告。最后，尽管协调程序，提供面对面和在线完成可能引入微妙模式效应我们无法完全排除。

Conclusion

在此约旦队列，癌症患儿父母报告中等QoL，较高QoL链接更大家庭/社会支持和已婚、较高收入、有保险和乡村居住。独特，父亲参与显示无关联与父母QoL——一文化有意义零值指向结构支持和更广亲属网络，而非通用父亲“参与”，作为重要杠杆。临床，团队应筛查QoL/支持，优先未婚/低收入/无保险/城市照顾者，并嵌入社会工作、保险导航、交通/药物凭证和家庭中心同伴项目入护理路径。政策应扩展/简化保险，抵消治疗和交通成本，并制度化家庭支持服务同时设计父亲支持倡议对齐本地显著物流/财务角色。

Disclosure

作者报告此工作无利益冲突。