印尼儿科艾滋病照护中移动健康技术的支持潜力：家庭照顾者的情感负担与数字解决方案

本研究针对印度尼西亚艾滋病患儿（CLHIV）家庭照顾者面临的情感负担、社会歧视和支持缺失问题，由研究人员开展质性研究，探讨移动健康（mHealth）应用在儿科艾滋病照护中的支持潜力。结果揭示了照顾者的沉默负担、对数字化支持的期待及使用障碍，为开发文化适配的数字化干预措施提供了重要依据。

　　

“我因筋疲力尽而独自哭泣”：印度尼西亚儿科艾滋病（HIV）照护中家庭照顾者对移动健康（mHealth）支持的观点

摘要

目标

印度尼西亚艾滋病患儿（CLHIV）的家庭照顾者在污名化、孤立感和有限支持的环境中，承担着复杂的情感与照护责任。本研究旨在探讨家庭照顾者照护艾滋病患儿的真实经历，并了解他们对使用移动健康（mHealth）应用支持印尼儿科艾滋病照护的潜在看法。

方法

一项质性描述性研究在雅加达一家国家传染病转诊医院开展，采用半结构化访谈法对十五名经目的性抽样的家庭照顾者进行了访谈。数据收集于2025年6月至8月期间，并采用常规内容分析法进行归纳性主题识别。

结果

研究确定了三个核心主题：（1）照护的无声负担，包括污名化、对披露的恐惧、情感耗竭以及对孩子未来的不确定性；（2）支持性与赋能性条件，反映了社会与精神支持的作用，以及对mHealth应用及其期望功能的兴趣；（3）数字技术使用的障碍，凸显了对隐私、保密性以及有限数字素养的担忧。

结论

照护艾滋病患儿对情感是巨大的消耗，且常常在沉默中进行。当移动健康（mHealth）应用的设计能够以用户为导向、符合文化背景并与更广泛的社会心理服务相结合时，它们可能提供有意义的支持。情境化的数字解决方案有望在资源匮乏的环境中改善艾滋病（HIV）的照护结果。

利益冲突声明

作者声明在研究、作者身份或文章发表方面不存在潜在的利益冲突。