针对美国德系犹太裔高风险乳腺癌女性的遗传教育与同伴支持项目成效分析

本文通过对一家全国性癌症支持组织1054名服务对象的二次分析，聚焦429名德系犹太裔高风险女性，系统评估了社区组织（CBO）提供的遗传教育（Genetic Education）与同伴支持（Peer Support）项目的提供模式、利用率及其与患者导航（PN）质量、护理满意度和健康相关生活质量（QoL）的关联。研究发现，78%的高风险女性被提供同伴支持（33%使用），59%被提供遗传教育（17%使用）。生活质量较差者更易获得（χ2=8.06, p=0.045）和使用（t=-2.40, p=0.009）同伴支持；癌症风险更高者更常利用遗传教育（χ2=5.94, p=0.049）。项目参与者的满意度高，但双重利用率低（27%），提示需整合服务以降低参与障碍。

　　

摘要

德系犹太裔女性因BRCA基因创始人突变的高流行率，面临遗传性乳腺癌和卵巢癌（HBOC）的显著风险。社区组织（CBO）通过同伴支持和遗传教育等项目提供文化适应性支持，但相关研究有限。本研究对一家全国性癌症支持组织的1054名女性（其中高风险德系犹太裔女性429名）的项目后调查数据进行了二次分析，探讨了遗传教育和同伴支持项目的提供与利用模式、患者导航（PN）质量、护理满意度及健康相关生活质量（QoL）。结果显示，高风险德系犹太裔女性中，78%被提供同伴支持（33%使用），59%被提供遗传教育（17%使用）。生活质量较差者更可能被提供（χ2=8.06, p=0.045）和利用（t=-2.40, p=0.009）同伴支持；癌症风险更高者更常利用遗传教育（χ2=5.94, p=0.049）。参与者对两项项目评价积极，报告了支持感和决策信心提升。被提供同伴支持者报告更高的PN质量（t=3.7, p<0.001）和CBO护理满意度（t=3.09, p=0.001）；被提供遗传教育者亦报告更高PN质量（t=3.99, p<0.001）和满意度（t=5.38, p<0.001）。但双重利用率低（仅27%），表明存在参与障碍。CBO主导的同伴支持和遗传教育可提升护理满意度和社会心理结局，未来需探索整合模型以降低双重参与障碍。

1 引言

在美国，女性终身患乳腺癌（BC）和卵巢癌（OC）的风险分别为13%和1.1%，但BRCA基因致病突变携带者的BC风险超过60%。高风险女性（终身风险≥20%）常因医疗决策复杂而心理负担加重，影响生活质量（QoL）。BRCA突变者即使未患癌也可能经历心理困扰，需心理教育支持。遗传教育通过遗传咨询、家族史评估和癌症风险讨论提供支持；同伴支持通过训练有素的同伴提供非指导性指导，可改善应对策略和情绪健康。CBO提供文化适应性患者导航（PN），促进预防行为和压力减轻。尽管CBO项目潜力大，但针对德系犹太裔女性的研究匮乏，该群体因宗教习俗可能回避遗传测试，CBO的保密服务尤为重要。本研究评估了高风险德系犹太裔女性对CBO项目的访问、利用和QoL结局，期望多数合格女性被提供项目但非全部利用，癌症风险更高和QoL较差者参与度更高，且体验积极。

2 材料与方法

2.1 设计

本研究对Sharsheret（一家犹太非营利组织）2014-2024年收集的自报调查数据进行了二次分析。数据在项目参与30天后通过在线调查收集，针对参与一对一同伴支持或遗传教育项目的德系犹太裔女性。研究经高校机构审查委员会批准。

2.2 测量工具

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  社会人口学和临床特征：包括癌症风险状态（如BRCA突变和诊断状态）、年龄、种族等。
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  患者导航（PN）质量：7项五点Likert量表（Cronbach's α=0.93），评估帮助性、时效性等。
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  CBO护理满意度：3项五点Likert量表（Cronbach's α=0.96），评估需求相关性和整体满意度。
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  健康相关生活质量（QoL）：包括自评健康、过去30天身心不健康天数等。
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  项目提供、利用和体验：记录同伴支持（10项量表，Cronbach's α=0.95）和遗传教育（7项量表，Cronbach's α=0.95）的提供、利用及满意度。

2.3 数据分析

使用SPSS 29.0进行描述性统计和双变量检验（如χ2和t检验），评估人口学特征与项目访问和利用的关系。

3 结果

3.1 样本特征

1054名女性中，429名（41%）为高风险德系犹太裔女性，多数年龄≥46岁、白人、有伴侣；59%携带BRCA突变，84%为BC/OC幸存者。13.3%自评健康一般/差，18.2%报告频繁心理困扰（高于全国14.7%）。

3.2 患者导航质量

PN质量平均分27.7/30（SD=3.7），多数认为服务信息性强（76.0%）、支持性强（69.7%），且会再次利用（71.1%）。

3.3 CBO护理满意度

满意度平均分13.6/15（SD=2.1），63.4%对帮助非常满意，60.9%认为服务符合需求。

3.4 健康相关生活质量

女性平均报告8.0天身体不健康、6.9天心理不健康、5.2天活动受限。

3.5 项目参与与体验

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  同伴支持：78%被提供，33%利用；年轻女性和QoL较差者更易被提供和利用。体验评分42.9/50（SD=7.7），参与者感到被支持（65.0%）和充满希望（60.6%）。
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  遗传教育：59%被提供，17%利用；癌症风险更高者利用率更高。体验评分31.4/35（SD=4.7），参与者认为信息有价值（60.3%）且有助于决策（63.5%）。
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  双重参与：被提供两项服务者中，仅27%同时利用。

3.6 项目参与关联

项目利用与PN质量或满意度无直接关联，但被提供服务者报告更高PN质量（同伴支持：t=3.7, p<0.001；遗传教育：t=3.99, p<0.001）和护理满意度（同伴支持：t=3.09, p=0.001；遗传教育：t=5.38, p<0.001）。

4 讨论

本研究强调了CBO项目在德系犹太裔高风险女性中的参与度。同伴支持利用率与既往研究一致，且QoL较低者更易参与，表明项目能触及负担较重者。被提供项目者满意度更高，可能因PN促进了多服务接入。遗传教育利用率低于临床设置，但更高风险者参与度更高，提示CBO弥补了服务缺口。双重利用率低（73%未同时利用）可能因时间限制或需求感知不足，需整合模型以减轻负担。同伴支持者可传递文化适应性信息，桥接医疗差距。

4.1 局限性

自报数据可能存在回忆偏倚；样本限于自愿参与者，存在选择偏倚；63.6%女性已接受遗传咨询，可能影响需求感知；结果仅适用于德系犹太裔群体；极化反应可能影响评估。

5 结论

CBO项目支持了高风险德系犹太裔女性的风险决策和心理应对。整合同伴支持与遗传教育可打造全面、可及的文化适应性护理模型。PN加强了CBO效能。持续投资此类项目对提升个人福祉和健康公平至关重要，有助于降低HBOC的社会影响。

作者贡献

所有作者对研究构思、数据获取、分析、解释及文稿起草修订有实质性贡献，并批准最终版本。

致谢

工作由Sharsheret与Lombardi综合癌症中心合作，获美国疾病控制与预防中心和国家癌症研究所资助。

利益冲突声明

作者声明无利益冲突。

伦理声明

研究符合赫尔辛基宣言，经IRB批准（STUDY00008890），为二次数据分析。