西班牙初级保健护士针对长期癌症幸存者及其家庭随访护理的共识指南：一项改进的德尔菲研究

《Nursing & Health Sciences》：Consensus Guidelines for the Follow-Up Care of Long-Term Cancer Survivors and Their Families for Primary Care Nurses in Spain: A Modified Delphi Study

长期癌症 survivors（LCSs）及家属护理指南研究通过德尔菲法制定，涵盖六个核心主题：LCSs识别、身心健康评估、需求评估、随访频率、资源开发及协调护理。研究获得58条共识指南，其中29条达100%一致。该框架强化初级护理护士在整合多学科资源、个性化随访及家庭支持中的核心作用，特别强调利用数字工具（如远程医疗）辅助传统面诊，同时需系统性医院-社区转诊机制。研究填补了西班牙及类似医疗体系下LCSs结构化护理的空白。

　　长期癌症幸存者（LCS）的护理指南开发是当前医疗领域的重要议题。随着全球癌症发病率的上升，越来越多的患者在完成治疗后进入长期幸存阶段，这对医疗系统提出了持续的监测和管理需求。这些需求不仅包括对身体后遗症的管理，如疲劳、慢性疼痛、神经病变、心脏毒性、皮肤问题和身体功能下降，还涉及心理社会层面的挑战，例如焦虑、抑郁、复发恐惧以及职业和经济问题。因此，制定系统化、结构化的护理方案，以确保LCS及其家属得到全面的支持，显得尤为关键。

本研究通过一种改进的德尔菲法（Delphi method）来制定护理指南，旨在为初级护理护士提供实用、具体的建议。该方法通过两轮专家咨询，结合定性和定量分析，以确保达到较高的共识度。在第一轮中，研究团队设计了一份包含25个问题的问卷，其中15个是开放式问题，5个是封闭式问题，用于收集专家意见并进行初步分析。通过对开放式问题进行内容分析，研究团队识别出六个主要主题，并在第二轮中进一步细化为83个具体指南，最终达成58项共识指南，其中29项获得了100%的专家认同。

这些指南涵盖了LCS的识别、身体与心理评估、需求评估、随访频率与模式、护理资源的开发以及护理协调等多个方面。首先，LCS的识别被普遍认为是确保有效随访的第一步。专家们一致认为，应通过医疗记录中的特定图标来标记LCS，并由具备相关专业知识的护士（如联络护士、案例管理护士）进行记录和管理。其次，在身体和心理评估方面，指南强调了对营养状况、功能能力、疼痛管理、虚弱状态、疲劳、性功能与生育能力等进行全面评估。同时，心理社会因素如认知功能、压力水平以及对复发的恐惧也应被纳入评估范围。此外，健康促进计划，如减少酒精和烟草消费，也被认为是重要的组成部分。

在需求评估方面，专家们一致认为，应系统性地识别LCS及其家属的多种需求，包括社会经济、职业以及心理层面。这需要在随访初期就引入家庭成员，并通过多种方式（如个别访谈、问卷调查、小组讨论）来评估这些需求。同时，专家们建议制定具体的健康建议，包括健康饮食、运动习惯、复发的早期信号以及职业回归支持等，以满足不同群体的需求。

关于随访频率和模式，专家们普遍认为，随访计划应具有灵活性，能够根据个体需求进行调整。尽管没有达成统一的随访频率，但大多数专家支持以“按需”或“定期”方式进行随访，例如每月、每六个月或每年一次。同时，随访模式可以结合面对面咨询与远程（如电话或电子健康）咨询，以适应不同情境下的实际需求。此外，专家们强调，随访应以患者为中心，制定个性化计划，以提高其有效性和相关性。

护理资源的开发是另一重要方面。专家们认为，应充分利用信息技术（如电子健康记录、远程医疗和移动应用）来支持LCS的护理，但这些工具不应取代传统的面对面护理。相反，它们应作为辅助手段，用于记录和监测症状、安排随访时间、提供自我评估工具以及通过信息平台促进医患沟通。这些资源的开发有助于提高护理的效率和质量，同时降低医疗负担。

护理协调被认为是随访过程中最关键的环节之一。专家们指出，应建立医院与初级护理之间的协调机制，如“降级护理”流程，以确保LCS在治疗结束后能够顺利过渡到初级护理阶段。此外，应引入高级护理角色，如高级实践护士、联络护士和案例管理护士，以促进不同护理层级之间的协作。同时，建立共同的护理报告、跨层级委员会以及统一的护理协议，也有助于提升护理的连贯性和系统性。

本研究的成果不仅为初级护理护士提供了具体的护理指南，还为整个医疗体系中的多学科团队提供了补充性的视角。研究强调，护士在幸存者护理中扮演着核心角色，不仅因为他们在患者护理过程中具有持续且密切的接触，还因为他们具备独特的专业知识和技能，能够有效识别需求、协调护理服务，并提供长期的心理支持。因此，强化护士在幸存者护理中的作用，有助于提升整体护理质量，改善患者的生活质量和长期预后。

此外，本研究还揭示了一些值得关注的挑战和改进方向。例如，在西班牙等尚未建立系统化幸存者护理计划的国家，如何在医疗体系中正式识别LCS仍然是一个重大难题。尽管已有类似策略用于其他慢性病群体，但针对癌症幸存者的系统性护理仍然缺乏。因此，需要进一步探索如何在不同医疗环境中推广这些指南，并根据具体情况调整实施方式。

另一个值得注意的局限性是，本研究主要关注成人癌症幸存者，未涵盖儿童幸存者的特定需求。虽然这些指南可以为未来的儿童幸存者护理提供一定的参考，但儿童幸存者的护理需求可能具有独特性，需要专门的研究和护理方案。此外，护理指南的实施需要充分的培训和资源支持，以确保医护人员能够有效应用这些建议。同时，随访模式的灵活性也要求护理体系具备足够的适应能力，以满足不同患者的个体需求。

总体而言，本研究为长期癌症幸存者及其家属的护理提供了一个全面的框架，强调了护士在其中的核心作用。这些指南不仅有助于优化护理实践，还为医疗政策制定者和相关机构提供了重要的参考依据。未来，研究需要进一步验证和细化这些指南，以确保其在不同医疗体系中的适用性和有效性。此外，应鼓励更多关于LCS及其家属的参与研究，以获得更深入的理解和更全面的护理方案。