乳糜泻青少年饮食质量与社交参与、生活质量和职业平衡的关联性研究

《Journal of Health, Population and Nutrition》：The relationship between diet quality, social participation, quality of life, and occupational balance in adolescents with Celiac disease

本研究针对乳糜泻(CD)青少年面临的社会心理挑战，通过横断面调查分析了52名CD患者与55名健康对照者的饮食质量(KIDMED)、社交参与(CASP)、生活质量(PedsQL)和职业平衡(A-OBS)的关联。研究发现CD组饮食质量显著更高(p=0.006)，但与社会参与呈负相关；职业平衡与生活质量呈正相关。强调临床管理需采取兼顾营养与心理社会的整体干预策略。

　　

对于被诊断为乳糜泻(Celiac Disease, CD)的青少年而言，生活就像一场需要时刻保持警惕的饮食冒险。这种由麸质摄入触发的自身免疫性疾病，迫使患者终身坚持无麸质饮食(Gluten-Free Diet, GFD)。然而，正值青春期的他们，不仅面临着身体发育的关键阶段，更遭遇着自我认同建立与社会关系拓展的特殊时期。严格的饮食限制犹如一把双刃剑：虽然能控制疾病，却也可能将他们隔离在朋友聚餐、校园活动等社交场景之外。以往研究多聚焦于成人患者，而对青少年群体如何平衡疾病管理与生活质量(Quality of Life, QoL)、社交参与及日常活动平衡的关注尚显不足。

正是在这样的背景下，由Nevra Koc领衔的研究团队在《Journal of Health, Population and Nutrition》发表了创新性研究。该研究首次系统探讨了CD青少年饮食质量与社交参与、健康相关生活质量(Health-Related Quality of Life, HR-QoL)及职业平衡(Occupational Balance)之间的复杂关系。研究团队假设这些因素之间存在显著关联，并通过严谨的对照设计验证了这一猜想。

本研究采用横断面对照设计，主要技术方法包括：1）使用生物电阻抗分析仪(Tanita BC-418 ST)进行体成分测量；2）通过地中海饮食质量指数(KIDMED)评估饮食质量；3）采用儿童与青少年参与量表(CASP)量化社交参与度；4）应用儿科生活质量量表(PedsQL 4.0)评估HR-QoL；5）使用青少年职业平衡量表(A-OBS)测量职业平衡。研究对象为土耳其健康科学大学Gülhane培训研究医院儿科胃肠科门诊招募的52名CD青少年和55名健康对照者。

研究结果

Sociodemographic characteristics of the study groups

两组在性别、年龄等社会人口学特征上无显著差异，但CD组身高(158.80±7.94 cm vs. 164.22±8.21 cm)和体重(52.84±10.34 kg vs. 58.45±12.63 kg)显著低于健康对照组(p=0.001和p=0.010)，显示疾病对生长发育的潜在影响。

Comparison of KIDMED score between groups

CD组KIDMED得分(24.09±1.65)显著高于对照组(22.96±2.45)(p=0.006)，表明疾病管理需求反而促进了饮食质量的提升。但后续相关性分析揭示这种提升可能以牺牲社交参与为代价。

Comparison of CASP scale scores between CD and control groups

虽然CD组在CASP总分及家庭参与、社区参与等各维度得分均低于健康组，但差异未达统计学显著性。值得注意的是，KIDMED总分与CASP家庭和社区生活活动子量表呈显著负相关(rho=-0.292, p=0.036)，印证了严格饮食限制对社会参与的抑制作用。

Comparison of PedsQL scale scores between CD and control groups

出乎意料的是，CD组在PedsQL总分(87.79±8.27 vs. 82.61±10.83)及身体功能(90.75±10.61 vs. 83.64±13.66)、学校功能(81.92±12.61 vs. 76.00±15.13)维度均显著优于对照组(p<0.05)。提示有效的疾病管理可能增强青少年对健康问题的适应能力和自我管理技能。

Comparison of A-OBS scale scores between CD and control groups

CD组在A-OBS总分(90.13±9.85 vs. 82.18±15.17)及时间性(51.06±5.44 vs. 45.58±7.83)、休息与睡眠(10.88±1.53 vs. 9.93±2.42)子量表得分显著更高(p<0.05)。特别是时间性子量表显示出大的效应量(Cohen's d=0.808)，表明CD患者更擅长规划和管理日常活动。

Correlation analysis results

相关性分析进一步揭示A-OBS总分与PedsQL总分(rho=0.331)、身体功能(rho=0.330)和情绪功能(rho=0.290)呈正相关；A-OBS时间性与PedsQL各维度均显著相关(rho=0.347-0.351)。这表明良好的职业平衡可能通过优化时间管理和休息质量来提升生活质量。

这项研究打破了传统认知——虽然严格饮食限制可能限制CD青少年的社交参与，但通过培养优异的自我管理能力和职业平衡，他们反而可能获得比健康同龄人更优的生活质量。这一发现对临床实践具有重要启示：医疗团队不应仅关注生化指标和饮食依从性，更需帮助青少年建立灵活的社交策略和日常管理技巧。例如，通过团体治疗教授如何在社交场合优雅地坚持GFD，或通过时间管理训练减轻疾病管理负担。

研究的创新性在于首次将职业平衡概念引入CD研究领域，揭示了自我调节能力在慢性病管理中的核心作用。局限性包括缺乏CD特异性评估工具、未评估症状严重程度对结果的影响等。未来研究可结合纵向设计和混合方法，深入探索文化背景、家庭支持等因素的调节作用。

总之，该研究呼吁建立一种整体性管理范式：在确保营养安全的同时，通过增强职业平衡和社会支持，帮助CD青少年将疾病管理转化为个人成长的契机，最终实现身心社会的全面健康。这一理念对学校卫生政策、公共卫生干预和临床指南制定都具有深远意义。