腹壁疝患者症状与功能的质性探索：疼痛管理、活动自由与限制适应的生物心理社会视角

《Hernia》：“I just can’t do that anymore”: a qualitative exploration of symptoms and function in patients living with abdominal wall hernia (AWH)

本研究针对腹壁疝（AWH）患者常被临床客观指标所掩盖的丰富症状体验，通过现象学方法开展半结构化访谈，深入探索了患者视角下的症状谱系及功能影响。研究揭示了以“症状与功能”为核心的超级主题，并识别出疼痛管理、活动自由及限制适应三个相互重叠的子领域，证实AWH的负担远超解剖学范畴，是一种生物心理社会现象。该发现挑战了传统以疝大小、可复性为主的简化评估模式，为整合手术、心理及康复策略的多模式干预提供了关键依据，对提升疝专科诊疗的人本关怀具有重要意义。

　　

腹壁疝（Abdominal Wall Hernia, AWH）是一种常见却常被低估的疾病，在临床实践中，医生们往往聚焦于疝块的位置、大小、可否回纳、皮肤变化乃至是否出现梗阻等“硬指标”，以此判断病情的轻重缓急。然而，对于那些日复一日带着疝生活的人们来说，他们的真实体验远非这些客观指标所能概括。许多健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life, HRQoL）评估工具，虽然试图衡量疾病影响，却难以捕捉到患者生活中那些细微却至关重要的变化——比如疼痛的复杂滋味、身体活动如何变得小心翼翼、以及为了适应疾病而不得不做出的种种行为改变。正是这种临床评估与患者真实感受之间的鸿沟，促使英国约克腹部壁单元（York Abdominal Wall Unit）的研究团队决定换一种视角，深入倾听患者的声音。

为了填补这一空白，研究人员在《Hernia》期刊上发表了这项质性研究成果。他们采用现象学的研究方法，旨在深入理解腹壁疝患者如何感知、诠释并应对其症状及由此带来的功能限制。研究不再仅仅将疝视为一个解剖学缺陷，而是将其作为一个深刻影响个体日常生活、心理状态和社会参与的生命体验来探索。

研究人员开展了一项深入的现象学研究，核心方法是进行了15次半结构化访谈，访谈对象是那些正生活在腹壁疝影响下的患者。为了确保能听到来自不同病情背景的声音，研究采用了目的性抽样策略，样本覆盖了腹壁疝工作组（Ventral Hernia Working Group, VHWG）分级标准中1级到4级的各种复杂程度的疝病患者。这些参与者从英国一家三级转诊中心的专科疝病门诊招募，他们中许多人伴有多种合并症，如结直肠癌病史、造口、吸烟、瘘管、糖尿病、肥胖和炎症性肠病等，这使得研究样本能较好地反映临床实践中遇到的复杂情况。所有访谈被录音并转录成文字后，研究团队运用解释性现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis, IPA）这一专门用于探究个人如何理解重要生活经历的方法，对文本进行了细致的分析。通过反复阅读和编码，他们从数据中归纳出关于症状和功能影响的主题。为了确保分析结果的严谨和可信度，来自外科学和质性研究不同背景的研究人员（包括两位对腹壁重建有专门兴趣的胃肠外科医生和一位质性研究员）共同对解读过程进行了三角验证，即通过多角度讨论来确保最终的主题真正反映了参与者的叙述，而非研究者个人的预设或偏见。

对访谈资料的深入分析，揭示了一个核心的超级主题——“症状与功能”。这个超级主题如同一把大伞，其下涵盖了三个既相互区别又紧密关联的子主题：管理疼痛、活动自由、以及限制和适应。这些主题共同描绘了腹壁疝如何全方位地侵入患者的身体感知和日常生活。

在管理疼痛方面，患者的描述呈现出两种主要模式：一种是持续存在的背景性疼痛，常被形容为“隐隐作痛”或“脉冲式的持续疼痛”，它会随着一天的活动或进食（尤其是晚餐）而加剧；另一种是发作性的剧烈疼痛，通常由弯腰、扭转、提重物甚至变换睡姿等动作突然触发，疼痛程度剧烈，甚至让人“喘不过气来”，并且其不可预测性给患者带来了巨大的恐惧和焦虑。此外，许多参与者还描述了与疝相关的内脏感觉，例如腹胀、尿频尿急、反酸、腹泻甚至呕吐。这些症状与疼痛交织在一起，进一步加重了患者的不适感和对身体健康状况的担忧，甚至因为肠鸣音易被听见或担心失禁而避免参与社交活动。

关于活动自由，研究发现了患者身体自发性的显著丧失。参与者们描述，他们需要像编排舞蹈一样，有意识地规划每一个简单的动作，比如穿袜子、系鞋带、从车里出来或从地上捡东西。曾经热衷的体育运动、重体力工作或爱好被逐渐放弃。这种活动能力的下降直接影响到了他们的职业和休闲生活，例如一位体育老师不得不停止示范蹦床动作，一位户外运动爱好者放弃了长途旅行。对疼痛发作、疝内容物嵌顿或失禁的恐惧，使得患者在进行任何活动前都需要深思熟虑和预先计划，例如计算离求助点有多远、携带备用绑带或衣物。

面对疼痛和活动限制，患者并非被动接受，而是积极地进行了各种各样的限制和适应。这包括定制个性化的腹带（许多人觉得医院标准配发的腹带不合身、不透气或不便于日常活动，于是自己动手用棉质针织材料制作更舒适的版本）、穿着宽松衣物以掩饰疝块轮廓、重新设计日常任务（如将家务分解成小步骤、使用工具辅助、改变身体力学姿势）。更重要的是，他们不得不重新协商自己在家庭和社会中的角色，例如减少与孙辈的嬉戏、在活动中依赖家人的陪伴和帮助。学习寻求和接受帮助，对于许多曾经非常独立的人来说，是一个艰难的心理调适过程。

研究的讨论部分将患者的这些体验置于更广阔的理论框架下进行了解读。首先，这些发现强有力地支持了用生物心理社会模型（Biopsychosocial Model）来理解腹壁疝的影响。生理症状（疼痛、功能障碍）会引发心理反应（恐惧、焦虑、挫败感），这些心理状态进而影响社会行为（退缩、回避），形成一个相互影响的循环。其次，患者对疼痛的反应模式与恐惧-回避模型（Fear-Avoidance Model, FAM）高度吻合：将疼痛视为威胁会导致过度警觉和活动回避，进而可能因身体机能失调而加剧疼痛，形成恶性循环。此外，患者自行改装腹带的行为，不仅体现了实用性需求，也反映了他们在疾病面前努力维护自主性和控制感，这种现象可以用现象学中的“异常显现”（dys-appearance）概念来理解，即身体在不适或“出问题”时从背景中凸显出来，成为关注的焦点。

基于这些深刻的见解，研究对临床实践提出了重要建议。它呼吁外科医生在问诊时，超越“疼不疼、有多疼”的简单询问，转而关注疾病对患者生活的具体影响，例如：“您停止了哪些活动？”、“为了简单出行您需要准备多久？”、“您自己发明了哪些方法来应对？”。这样的问题能更全面地评估疾病负担，并为制定个体化的、多模式的干预方案（结合外科手术、物理治疗进行分级暴露训练、职业治疗提供辅助设备、心理学干预管理恐惧情绪以及病友支持小组分享经验）打开大门。据悉，约克腹部壁单元已经将这些理念付诸实践，采用了术前“健康问卷”来系统收集患者的功能限制、情感健康和社会影响信息，从而将门诊时间更多地用于共同决策。

该研究的优势在于其深刻的质性研究方法，真正从患者视角揭示了腹壁疝的丰富体验。同时，研究者也坦诚了其局限性，例如访谈法可能无法捕捉到那些已成为习惯的无意识身体适应动作；横断面设计难以追踪症状和适应的动态变化；样本主要来自三级转诊中心，可能更偏向复杂疝病患者，其经验未必能完全代表所有疝病患者；以及访谈者的临床背景可能对参与者叙述产生潜在影响等。这些也为未来研究指明了方向，如结合自然观察法、开展纵向研究等。

总之，这项研究清晰地表明，腹壁疝对患者而言，远不止是一个需要修补的解剖学缺陷。它是一种弥漫性的、动态的、艰难的身心负担，深刻地影响着患者的疼痛体验、身体自由、日常活动乃至自我认同。有效帮助这些患者，需要一个能够理解并应对这种复杂性的护理模式，它必须整合生物、心理和社会多个维度，才能真正帮助患者恢复信心、能力和自我价值感。这项研究为迈向这个目标提供了宝贵的地图和深刻的启示。