尼日利亚女性卒中幸存者的生存困境：存在性忧虑、社区融入与心理抑郁的深度关联

本综述深入探讨了尼日利亚女性卒中（Stroke）幸存者面临的存在性忧虑（Existential Concerns）、心理抑郁（Depression）与社区再融入（Community Reintegration）间的复杂关联。研究采用混合方法，揭示了社会文化因素与性别角色如何加剧其心理社会脆弱性，并强调通过多学科综合照护（Integrated Care）解决其角色紊乱、社会孤立及经济担忧，对于改善其情感与心理健康至关重要。

　　

背景

卒中（Stroke）是全球范围内女性第三大死因及致残的主要原因。与男性相比，女性卒中幸存者通常面临更差的功能预后，这归因于其发病年龄较高、卒中前功能与健康状况较差、共病率较高、社会支持有限以及在日常生活活动（Activities of Daily Living）中依赖性更强。这些脆弱性超越了身体功能，延伸至心理社会和存在性领域。女性卒中幸存者社区再融入（Community Reintegration）水平较低，抑郁风险升高，并面临独特的性别相关挑战。社区再融入涵盖了卒中后生活的重要方面，包括休闲与社会参与、经济与居住整合、就业稳定性、家庭角色、应对机制和独立生活。然而，支持系统不足、孤立和限制性的性别期望常常阻碍女性重新融入社区，使卒中的影响从身体残疾深化至存在性忧虑（Existential Concerns）。存在性忧虑，如对死亡、孤立、身份与自主权丧失以及意义追寻的担忧，会干扰心理健康，加剧孤独感并强化不确定性。许多女性幸存者挣扎于角色逆转的创伤，她们从照顾者转变为被照顾者，这一过程因文化期望和传统性别角色而恶化。这些忧虑加剧了心理困扰，并与卒中后抑郁（Post-Stroke Depression, PSD）相关。抑郁是卒中常见且严重的并发症，女性性别本身已被确定为PSD的一个重要风险因素，其他因素包括低教育水平、对生活的不满、社会支持差和疼痛。PSD通过恶化身体功能、生活质量和生存率来干扰康复，它还损害注意力、动机和能量水平，进一步阻碍再融入。尽管对卒中身体影响的研究广泛，但其心理和存在性维度，尤其是在低收入和中等收入国家女性中的情况，仍未得到充分探索。此外，女性卒中幸存者在卒中研究中的代表性不足，这限制了反映其独特经历的性别敏感康复策略的发展。在非洲，社会文化期望放大了脆弱性，女性面临着特殊的生存挑战，需要 culturally appropriate, gender-responsive support systems。解决这些问题对于改善尼日利亚女性卒中幸存者的临床结局和整体福祉至关重要。

方法

本研究采用了 concurrent mixed-methods research design，包括一项横断面调查（Cross-Sectional Survey）和一个焦点小组讨论（Focus Group Discussion, FGD）。该研究方法为理解参与者的存在性忧虑提供了广泛且互补的视角。调查用于获取定量数据，而FGD则用于获取关于参与者个人经历和存在性忧虑的定性数据。参与者是从尼日利亚西南部四家医院的物理治疗诊所招募的女性卒中幸存者的便利样本。六名参与者从此样本中有目的地被招募参与FGD。符合条件的参与者为：年龄18岁及以上、首次发生卒中且卒中后持续时间至少3个月、能够理解并用英语和/或约鲁巴语自由交流的成年人。通过参与者执行三步指令的能力（表明认知功能受损极轻或无）来判断其理解力。排除标准为：患有共存神经系统疾病（如帕金森病和痴呆）的女性卒中幸存者，以及曾接受过乳房切除术或任何可能导致或与心理困扰相关的类似干预措施的个体。研究使用了多种评估工具：1. 存在性忧虑问卷（Existential Concerns Questionnaire）：一个包含22个条目的自填问卷，基于存在性焦虑的五因素理论模型（对死亡的恐惧、无意义感、身份认同、孤独感和内疚感）。每个条目回答“是”或“否”，分别计1分和0分，总分范围0-22分，分数越高表示存在性忧虑越严重。该问卷具有良好的内部一致性（Cronbach's alpha为0.82）和重测信度（0.78）。2. 社区融入问卷（Community Integration Questionnaire, CIQ）：一个包含15个条目的自填问卷，包含三个维度：家庭整合（H）、社会整合（S）和生产活动整合（P）。总分范围0-29分，社区再融入水平分为：低（0–14）、中（15–20）和高（21–29）。该问卷的Cronbach's alpha为0.86–0.90，重测信度为0.80–0.90。3. 医院焦虑抑郁量表的抑郁分量表（Hospital Anxiety and Depression Scale - Depression subscale, HADS-D）：包含7个条目，采用4点李克特量表（0-3分）评分。总分用于将抑郁严重程度分类为：无（0–7）、轻度（8–10）、中度（11–15）和重度（16–21）。其Cronbach's alpha为0.80–0.90，重测信度为0.80–0.90。4. 尼日利亚社会经济地位修订评分工具：用于评估参与者的社会经济地位（Socio-Economic Status, SES），包含教育水平、职业和收入三个条目。总分用于将参与者分为上层（1–2）、中层（3–4）或下层（5–6）社会经济阶层。该表格还附加了一个用于收集参与者社会人口学和临床信息（如年龄、婚姻状况、利手、卒中后时间、卒中影响侧）的部分。研究程序获得了伊巴丹大学/大学学院医院（UI/UCH）健康研究伦理委员会的批准。所有符合条件的参与者在研究目的和原理得到充分解释后签署了知情同意书。定量数据收集通过问卷进行，问卷通过正向-回译法翻译。数据收集时间为2024年10月至2025年2月。定性研究在 ontology 上基于 relativism，在 epistemology 上基于 interpretivism，基于存在多重现实以及语境对于理解参与者存在性忧虑至关重要的信念。FGD由具有定性研究经验的主要作者（OAO）主持，共六名参与者。使用了基于文献回顾编制的半结构化开放式问题指南。讨论使用智能手机录音，持续约60分钟，直至达到数据饱和。定量数据使用IBM SPSS Version 23进行分析。采用描述性统计总结数据。使用卡方检验（Chi-square test）探究社区再融入与存在性忧虑、心理抑郁之间的关联，以及这些变量与社会人口学变量（年龄、婚姻状况）的关联。使用Fisher精确检验（Fisher's exact test）探究变量与卒中后时间、社会经济地位的关联。显著性水平设定为<0.05。定性数据采用解释现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis, IPA）进行分析，这种方法适合探索研究参与者的生活经历，能让他们以自己的方式表达，从而最大限度地减少研究者偏见。录音在FGD后48小时内由一位作者（ATO）逐字转录，并由主要作者（OAO）核对。两位作者反复阅读文本以熟悉数据并记录 emerging patterns。数据被导入Microsoft Excel工作表，通过归纳法对评论进行编码、分配子主题和主题，经过反复审查、提炼、分组和重组，最终生成五个主题，并依次呈现，以描绘尼日利亚女性卒中幸存者存在性忧虑的轨迹。使用代表性引述来说明每个主题。

结果

定量和定性研究的结果被合并，以提供对参与者存在性忧虑的详细探索和细致理解。调查结果显示，发放的78份问卷中有75份被正确填写和分析，回应率为96.2%。参与者平均年龄为64.07 ± 14.03岁，平均卒中后时间为47.23 ± 63.97个月。超过半数（58.7%）处于下层社会经济阶层。社区再融入、存在性忧虑和心理抑郁的平均得分分别为12.24 ± 2.95、9.77 ± 5.52和13.84 ± 4.71。社区再融入普遍较差，大多数参与者（81.3%）的再融入得分较低。59名（78.7%）参与者很少离开家，72.0%依赖他人购物。大多数参与者（62.7%）报告了中度存在性忧虑。超过三分之二（69.3%）报告有持续的威胁感，57.3%与孤独感作斗争，74.7%与意义丧失感作斗争。超过一半的参与者（57.3%）被归类为无抑郁，尽管34人（45.3%）报告只是有时感到快乐。社区再融入与存在性忧虑之间无显著关联（p > 0.05）。然而，社区再融入与抑郁之间存在显著关联（p = 0.019），存在性忧虑与心理抑郁之间也存在显著关联（p < 0.05）。存在性忧虑与年龄之间存在显著关联（p=0.004），而与婚姻状况、社会经济地位或卒中后时间无显著关联（p > 0.05）。心理抑郁与婚姻状况之间存在显著关联（p = 0.02）。为深化对女性卒中幸存者存在性忧虑的理解，进行了FGD，六名参与者平均年龄54.00 ± 7.24岁。出现了五个主题反映了其存在性忧虑：1. 卒中是一种毁灭性的状况：参与者将卒中描述为一种毁灭性的、改变生活的经历，强调了其突发性和不可预测性，强化了失控感。2. 角色紊乱和家庭自主权丧失：女性哀叹无法履行家务或养育家庭，表达了尽管努力贡献却不被欣赏的挫败感，有些人甚至偷偷做家务以避免感到多余，这突显了卒中如何削弱她们作为照顾者的宝贵身份，加深了存在性痛苦。3. 社会中的孤立和污名化：参与者描述因 perceived stigma 和负面关注而退出社交活动，感到被邻居排斥或在社区团体中被降级，被回避或忽视的感觉导致自我强加的退缩，加剧了孤独感，并强调污名是再融入的关键障碍。4. 配偶支持不足和性亲密关系变化：参与者的叙述反映了情感挣扎，包括配偶支持 strained 和性亲密关系减少。虽然有些夫妇 mutually agreed 暂停性亲密关系直至康复，但其他人报告随着时间的推移，关怀和支持逐渐减少。这种配偶支持的侵蚀加剧了被抛弃的恐惧，并导致心理困扰。5. 工作相关和财务担忧：参与者描述了 workplace discrimination 和财务负担。一名女性 recount 了尽管能力有限却在工作中承受压力，受到 redundancy 威胁和直接收入损失。女性们表达了经济独立和早日重返有偿工作的渴望，并 decried 长期物理治疗缺乏保险覆盖，加剧了其财务压力。

讨论

本研究通过合并定量和定性结果，获得了关于卒中如何 disrupts identity, social roles and psychological wellbeing 的细致理解。结果之间存在显著 convergence。与先前报告一致，参与者将卒中描述为毁灭性的、不可预测的和改变生活的。定量数据显示大多数人感到其生存受到持续威胁，而定性叙述揭示了隐藏的绝望和对死亡的恐惧。许多定量研究的受访者回避关于生命意义的问题，这可能是针对深度存在性思考的一种防御机制。尽管超过一半的人报告无抑郁，但FGD uncovered episodes of crying and hopelessness，表明可能存在 underreporting 或社会期望性偏差。存在性忧虑与抑郁之间的强关联反映了不确定性、目的丧失和感知到的控制感缺乏之间的相互作用。定性数据突出了 strained intimacy 和 inadequate spousal support 在已婚女性抑郁 prevalence 中的作用。这 reinforces evidence 表明心理社会因素在塑造PSD方面与身体残疾同样关键。家庭自主权和照顾角色的丧失是一个核心主题。许多女性挣扎于依赖、关于家务的保密以及不被欣赏的努力，反映了当她们成为被照顾者时，对女性作为照顾者的文化期望如何加剧其痛苦。这导致一些女性 overextend themselves，造成伤害并增加情绪困扰。感知到的缺乏欣赏和/或被配偶拒绝加深了情感痛苦，buttressing findings 表明未满足的社会期望会恶化心理结局。定制的家庭教育计划对于减少角色逆转创伤和认可女性卒中幸存者在家庭中的贡献至关重要。超过一半的调查受访者报告了对孤独的恐惧，而FGD强调了避免公共聚会以及被邻居和社交网络排斥的感觉。这与早期发现一致，即社会孤立是再融入的障碍。污名，源于对卒中具有传染性的误解，加剧了孤独感并减少了参与。让幸存者参与同伴支持团体和结构化的社区活动可以提供归属感，减少污名，并缓冲抑郁症状。存在性忧虑与社区再融入之间无显著关联，这可能 due to underreporting of existential distress 或污名和身体残疾对再融入的更强影响。然而，存在性忧虑与年龄和抑郁之间的显著关联突显了心理和社会背景如何塑造再融入轨迹。本研究中的许多女性属于下层社会经济阶层，叙述揭示了财务压力和 workplace discrimination。这些发现与先前报告产生共鸣，即尼日利亚的卒中幸存者因身体限制和 workplace discrimination 而难以恢复工作。这强调了需要支持 workplace reintegration 的政策，这可以减轻障碍并支持女性卒中幸存者的经济独立。

研究局限性

本研究存在一些固有局限性。调查数据基于自填问卷，可能引入了社会期望性和回忆偏倚。此外，FGD样本量小且从一个单一研究地点招募，限制了定性结果的普适性。最后，定量研究的横断面设计无法进行因果推断。尽管存在这些局限性，本研究采用的混合方法提供了有价值的互补视角。

结论

本研究结果突出了尼日利亚女性卒中幸存者独特的存在性忧虑及其与抑郁和有限社区再融入的联系。这些发现强调需要 gender-sensitive, community-based rehabilitation programs，将功能恢复与咨询和存在性支持相结合。应优先开展关于如何缓解角色逆转创伤的家庭照顾者教育。应鼓励为女性卒中幸存者建立同伴支持网络以减少孤立和污名。迫切需要制定政策以加强 workplace reintegration，扩大健康保险以覆盖长期物理治疗，并将心理健康服务纳入卒中照护中。未来需要进行纵向研究以捕捉存在性和心理结局随时间的变化。此外，应进行比较研究以探索性别差异如何影响卒中后调整，从而指导设计公平且文化敏感的干预措施，以改善尼日利亚及类似背景下女性卒中幸存者的生活质量。