自闭症儿童出走行为对库尔德父母的影响：低资源环境下的压力与应对机制研究

《Research in Autism》：Elopement in Autism; impacts on parents in low-resource settings

本研究针对低资源环境下自闭症(ASD)儿童出走行为(elopement)对父母的影响展开混合方法研究。研究人员通过GHQ、PSI-SF、PSCDDI等量表评估101对库尔德父母，结合半结构化访谈分析发现：出走组父母压力水平(PSI-SF=123.31)显著高于非出走组(p<0.01)，且护理满意度更低(p<0.01)。研究首次揭示文化因素对出走行为认知的调节作用，为中东地区ASD家庭支持体系构建提供实证依据。

　　

在自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)的众多挑战性行为中，出走行为(elopement)——即患儿在未经允许的情况下擅自离开安全环境——是令全球家长最为忧心的问题之一。据统计，约25%-50%的ASD儿童存在这种行为，它不仅带来溺水、交通事故等致命风险，更使家庭成员长期处于高度警觉状态。然而现有研究多集中于欧美高收入国家，对医疗资源匮乏、文化背景迥异的中东地区关注严重不足。

为填补这一空白，Sayyed Ali Samadi与Hero M. Rashid将目光投向伊拉克库尔德自治区(KRI)。该地区不仅面临35%人口未满15岁的年龄结构压力，更存在45%的成人文盲率，而发育障碍家庭占比高达13%却缺乏专业支持体系。研究人员采用布朗芬布伦纳生态系统理论(Bronfenbrenner's Ecological Systems Theory)框架，通过混合研究方法探索三个核心问题：出走行为如何影响父母心理健康？库尔德文化如何塑造对出走行为的认知？哪些因素可能预测出走行为的发生？

研究团队选取101对在埃尔比勒日间中心接受服务的ASD儿童父母（35例有出走行为，66例无出走行为），采用标准化量表与深度访谈相结合的方式收集数据。量化评估工具包含聚焦父母状态的通用健康问卷(GHQ-28)、育儿压力指数简版(PSI-SF)、麦克马斯特家庭功能量表(FAD)及发育障碍儿童照顾满意度指数(PSCDDI)，以及针对儿童症状的异常行为量表(ABC)和吉列姆自闭症评定量表(GARS)。质性研究则通过90分钟的半结构化访谈，采用Taguette软件进行主题内容分析。

关键发现揭示出走行为对家庭系统的多重冲击。量化数据显示：出走组父母的育儿压力值(123.31±16.92)显著高于非出走组(116.13±21.05)(p<0.01)，而其照顾满意度(38.77±7.82)却明显偏低(p<0.01)。尤为值得注意的是，尽管出走组父母主观评价孩子的行为问题(ABC=45.74)低于非出走组(55.24)，但其压力水平反而更高，暗示出走行为带来的心理负担独立于其他行为问题。

通过二元逻辑回归分析发现，幼儿期(OR=0.89)、ASD症状严重程度(OR=1.27)、小家庭结构(OR=0.82)及缺乏邻近亲属支持(OR=0.91)是出走行为的显著预测因子。这印证了布朗芬布伦纳理论中微观系统支持缺失的负面影响。

质性研究则呈现出文化特定的认知模式。54%的父母赋予出走行为积极意义，如父亲F.4所述："这不是逃跑，而是他以特殊方式探索世界"。与之相对，31%的父母视其为"危险且难以理解的症状"。这种认知分歧体现在应对策略上：46.5%的父母采取"逃避-回避"型应对，表现为自责与无助感；而54%的父母则发展出"理性应对"策略，如环境改造行为预判。

3.1. 定量部分

量表信度检验显示所有工具Cronbach's α均高于0.7，其中PSI-SF(0.91)与PSCDDI(0.92)信度最佳。家族功能量表(α=0.65)和ABC量表的刻板行为(α=0.57)、不当言语(α=0.53)子维度信度稍弱，可能与文化适应性有关。

3.2. 定量发现

3.2.1. 理解出走对父母的影响

出走组在GHQ得分(18.45±10.55)与非出走组(21.03±9.84)无显著差异，但PSI-SF差异显著(p<0.01)。特别值得注意的是，两组在ABC评分与父母压力关联性上呈现相反模式：非出走组中ABC与PSI-SF呈正相关(r=0.39, p<0.01)，而出走组无此关联，说明出走行为独立于其他行为问题对父母产生特异性压力。

3.3. 父母量表间的相关性

出走组呈现独特的相关性结构：GHQ与PSI-SF显著正相关(r=0.480, p<0.01)，与PSCDDI负相关(r=-0.246, p<0.01)，提示心理健康状况恶化与照顾满意度降低存在共生关系。非出走组则显示PSCDDI仅与家庭功能相关(r=0.346, p<0.01)，表明出走行为改变了家庭压力作用路径。

3.4. 回归分析

逻辑回归模型显著(χ2(11)=74.45, p<0.0005)，可解释93%的方差。结果显示低龄、高ASD严重度、小家庭规模及缺乏亲属支持是出走行为的风险因素，与西方研究相比更强调扩展家庭系统的保护作用。

3.5. 定性发现

访谈提取的8大主题揭示文化认知的复杂性。在"出走定义"主题中，54%父母强调其探索功能，31%聚焦安全风险；在"应对方式"主题中，61.5%表达无助感，仅23%采取理解接纳态度。母亲M.10的叙述典型呈现自责倾向："我以为自己不是好母亲"，而父亲F.6则体现环境适应策略："我变得痴迷于锁门窗"。

讨论部分深入剖析了低资源环境的叠加影响。库尔德传统的扩展家庭网络本应起到缓冲作用，但城市化进程导致的核心家庭化削弱了这一保护机制。与西方研究相比，库尔德父母更强调"他人眼光"带来的羞耻感，如邻居质问"为什么不好好看管"的案例，显示文化污名化放大了心理压力。尽管工具存在局限性（如GARS量表的敏感性争议和PSI-SF的文化适应性），但研究仍清晰勾勒出低资源地区ASD家庭面临的特有挑战。

这项研究的突破性在于首次系统验证了文化背景对出走行为认知的调节作用。库尔德父母将出走重构为"探索行为"的倾向，既反映了文化适应性，也暗示了本土化干预的潜在方向。更重要的是，研究呼吁全球自闭症研究界关注非英语、低资源地区家庭的需求缺口——当发达国家聚焦于高科技追踪设备时，库尔德父母可能仅需基本的门锁安全培训。正如作者强调，未来干预方案需整合家族网络支持，将西方个体中心模式转化为符合集体主义文化的社区支持体系，才能真正实现"不让一个家庭掉队"的包容性目标。