提升晚期乳腺癌支持服务可及性：2025-2035全球专家共识与行动倡议（目标7）

《The Breast》：Increasing awareness of and referral to support services in advanced breast cancer: a global expert review and call-to-action for 2025?2035 (Goal 7)

本文针对晚期乳腺癌（ABC）患者支持服务（如心理、社会、姑息治疗等）全球性供需失衡问题，系统回顾了2015-2025年进展并基于ABC全球联盟《十年报告2.0》提出新目标。研究揭示超半数患者未获服务推荐、跨国政策执行差异显著等核心矛盾，最终形成《ABC全球宪章2.0》十大行动目标，为未来十年实现全人照护与健康公平提供路线图。

　　

晚期乳腺癌（Advanced Breast Cancer, ABC）不仅是导致女性死亡的重要原因，更因其带来的沉重生理、心理及社会负担，成为全球公共卫生领域的严峻挑战。尽管世界卫生组织（WHO）和各类临床指南早已强调支持服务的重要性，但现实中，许多患者仍难以获得全面、个性化的支持。这些服务涵盖心理支持、社会与同伴支持、补充与整合疗法、 wellness（健康）与生活方式支持、遗传咨询、生存计划、姑息治疗（Palliative Care）与临终关怀（End-of-Life Care, EoL Care）等，对于确保ABC患者在整个疾病旅程中获得全人、以人为中心的照护至关重要。

过去十年（2015-2025），在ABC全球联盟（ABC Global Alliance）的推动下，虽然对ABC支持服务的认识有所提高，但全球范围内的可及性、转诊和利用情况依然不尽如人意。这凸显了深入评估现状、识别障碍并制定未来行动计划的紧迫性。为此，研究人员基于ABC全球联盟的《全球十年报告2.0》（Global Decade Report 2.0）的研究成果，开展了这项全球专家综述，旨在总结过去十年的经验教训，并为2025-2035年设定新的、可实现的、可衡量的目标，以期彻底改变ABC照护格局，改善患者生活质量（Quality of Life, QoL），并促进全球健康公平。

为了系统评估全球ABC支持服务的现状，研究人员综合运用了多种研究方法。核心数据来源于ABC全球联盟在2024年进行的两项大规模调查：一项面向全球1254名ABC患者，另一项面向461名医疗卫生专业人士（Healthcare Professional, HCP）。此外，研究团队还对六个代表性国家（巴西、法国、日本、英国、美国和南非）的国家癌症控制计划（National Cancer Control Plans, NCCPs）中支持服务的整合情况以及各类支持服务的资金覆盖模式进行了深入的比较分析。这些跨国比较和调查数据为揭示全球差异和共性挑战提供了坚实的证据基础。

不一致的ABC支持服务整合到NCCPs中加剧了全球差异

分析显示，尽管支持服务的重要性得到广泛认可，但全球在获取这些服务方面仍存在持续差距。许多NCCPs未能纳入针对ABC的全面支持服务建议，导致患者服务不足且处于脆弱状态。对六国NCCPs的分析揭示了显著差异：英国的政策建议涵盖了所有分析的支持服务，而其他国家的NCCPs包含的服务则少得多，巴西的NCCP仅提及了姑息治疗。这种差异反映了全球肿瘤支持服务可用性和优先次序方面的持续不平等。一项2021年对237份NCCPs的回顾发现，只有不到一半（41%）的计划提到了针对癌症幸存者的心理肿瘤学或生存支持。

ABC支持服务的实施和采纳方面的挑战在全球持续存在

即使政策存在，支持服务的实施也往往不一致。例如，英国虽有强有力的同伴支持团体政策建议，但实际交付常常依赖于个别医疗提供者或慈善机构的临时倡议。不同国家之间支持服务采纳的差异可能反映了对这些服务重要性的不同认知。在资源有限的环境中，资金不足和专家资源匮乏可能导致支持性照护被降级，优先保障基本治疗，或将支持性照护区分为“必需”（如姑息治疗）和“非必需”（如营养支持）服务。这些发现强调需要更强的政策执行机制和对支持性照护基础设施的更多投资。

尽管心理支持的使用有所改善，但许多服务仍未得到充分利用

当ABC支持服务可用时，它们可能并未被提供给需要的人。根据ABC全球联盟2024年患者调查，超过一半（55%）的ABC患者报告从未被提供任何支持服务，突显了转诊和获取方面的差距。然而，当服务被提供时，很少有人拒绝，并且大多数人认为它们有用。重要的是，调查还显示，中低收入国家（Low- and Middle-Income Countries, LMICs）的患者比高收入国家（High-Income Countries, HICs）的患者显著更可能未被提供任何支持服务。这些发现突出了资金受限和政策层面建议有限对ABC患者获得支持服务的负面影响。

该调查发现心理支持（64%）和身体支持（54%）是最常用的ABC支持服务，显示出自2015年以来的积极转变。相比之下，较少患者报告使用社会支持（27%）或营养支持（30%），这可能与自付费用（Out-of-Pocket Costs, OOP Costs）有关。更少患者获取了临床试验（21%）以及姑息治疗或临终关怀服务（15%）。

HCP对某些ABC支持服务的转诊率仍然较低

HCP的转诊模式可能进一步影响ABC支持服务的利用。ABC全球联盟2024年HCP调查显示，虽然许多受访HCP报告“总是”或“经常”将患者转诊至姑息治疗（68%）和心理支持（53%），但只有10%的HCP对补充或整合疗法这样做，这突显了可能由对此类服务的认知价值和可及性驱动的差异。此外，调查揭示了HCP与患者之间存在显著差异：虽然高比例的HCP报告向患者提供姑息治疗和临终支持等服务，但患者报告使用相同服务的比率相对较低。克服这些差距需要针对HCP和患者的靶向教育，以及将支持服务更好地整合到标准肿瘤学实践中。

解决年轻ABC成人患者的独特支持需求也至关重要，例如生育力保留（Fertility Preservation）。年轻生存联盟（Young Survival Coalition, YSC）的Project 528全球调查发现，只有44%的年轻ABC女性与她们的HCP讨论过生育力保留问题。尽管生育力传统上是早期乳腺癌女性关注的问题，但近年来对于ABC女性也变得重要，这可能是由于ABC生存率的提高以及经历长期完全缓解（尤其是HER2阳性ABC）患者数量的增加。这些发现强调HCP需要讨论患者的个体化支持需求并将其与适当的服务联系起来。

姑息治疗是ABC患者的基本支持服务，但往往在疾病轨迹晚期才被整合

姑息治疗是ABC支持性照护的基石，能带来症状管理、改善QoL和减轻照护者负担等益处。然而，获取姑息治疗往往在疾病过程中为时过晚。2005-2015年全球十年报告发现，65%的姑息治疗讨论仅在积极治疗结束后才开始。虽然ABC共识和美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology, ASCO）指南现在推荐早期姑息治疗，但这在实践中并不总是发生。一项2024年的法国研究显示，只有31%的ABC患者姑息治疗干预发生在死亡前三个月以上，而一项2018年的美国研究报告了40%的ABC患者存在晚期姑息治疗转诊。

癌症中“早期整合”姑息治疗的定义仍然具有挑战性。肿瘤学界和姑息治疗界都同意姑息治疗不应仅保留给临终期，而应在疾病过程中更早引入。然而，确定转诊的最佳时间是复杂的，并且高度依赖于个体临床因素。一些指南建议在转移性诊断后12周内整合，而其他指南将“早期”定义为死亡前三个月以上。尽管有这些基准，尚无普遍接受的定义，有效的整合最终需要个性化的、以患者为中心的方法。

此外，对姑息治疗的认知正在演变：从仅被视为临终关怀，到涵盖整个癌症途径中的早期症状管理和支持。过去十年，对姑息治疗重要性的认识有所提高，一项2020年对51个国家的研究表明，2005年至2019年间，82%的国家姑息治疗服务的可用性在增长。2021年，WHO引入了跨疾病领域使用的姑息治疗指标，一些欧洲国家现在登记姑息治疗结果。尽管取得了这些进展，2020年国际癌症控制伙伴关系（International Cancer Control Partnership）的《全球姑息治疗地图集》突出了姑息治疗服务持续存在的不平等，特别是在西欧与东欧之间以及HIC与LMIC之间，这些地方的投资仍然不均衡。

文化和心理障碍也可能起作用，许多人仍然将姑息治疗与临终联系起来，导致在治疗途径早期接受这些服务的意愿不高。解决这些误解并将姑息治疗重新定义为全面癌症照护的一个组成部分，对于改善QoL和加强ABC照护至关重要。

资金不足和资源限制限制了ABC患者的支持服务

ABC支持服务高度依赖于资金，而资金因国家和医疗系统而异。ABC的支持服务常常资金不足，严重依赖自付费用或慈善捐款。2024年ABC全球联盟对六国资金模式的分析发现，对于遗传咨询、健康计划和同伴支持等服务的公共覆盖是不一致的，即使在HIC也是如此。

除了经济障碍，劳动力短缺和基础设施不足也限制了支持服务的可用性。一项2017年发表的德国调查发现，缺乏心理治疗师是心理社会支持的主要障碍，尤其是在农村地区。像目前正在ABC女性中评估的基于网络的创新解决方案“Finding My Way-Advanced”，可能有助于弥合这些差距，并提供同伴支持之外的替代方案，但需要更广泛的系统变革来确保公平获取。

患者倡导团体日益被视为重要的ABC支持服务

患者倡导团体（Patient Advocacy Groups, PAGs）已成为ABC照护生态系统中重要的利益相关者，在提供同伴支持、指引患者资源和服务以及放大患者声音方面发挥着重要作用。为《全球十年报告2.0》进行的分析显示，乳腺癌和ABC PAGs的数量在2015年（8个PAGs）至2023年（19个PAGs）期间逐年增长。ABC特定团体的总成员数增加了92%，表明肿瘤患者倡导领域对ABC的关注度增加。

然而，与PAGs的互动仍然不均衡。ABC全球联盟2024年患者调查中只有一半（49%）的受访者报告参与了同伴支持计划，尽管几乎所有参与者都认为有益。在一项针对年轻ABC女性的全球调查（YSC Project 528）中，许多受访者表达了情感和信息支持的需求。这些发现概述了同伴支持和社区服务对于ABC患者的关键作用。

有限的HCP向PAGs的转诊也可能是参与这些服务的障碍，只有21%的HCP报告“总是”或“经常”将ABC患者转诊至同伴支持服务。加强HCP与PAGs之间的合作可以提高对这些关键资源的认识和利用。

本研究系统回顾了2015-2025年全球在晚期乳腺癌支持服务领域的进展与挑战，并基于ABC全球联盟的实证研究，为下一个十年制定了明确的行动目标。研究结论指出，ABC支持服务能够改善患者生活质量、提高治疗依从性、并通过减少并发症和住院来降低医疗成本。然而，目前对ABC支持服务的转诊、获取和利用仍然不理想。未来十年是重新定义ABC照护标准的关键机遇期。通过优先考虑获取全面、个性化且完全覆盖的支持服务，可以解决长期存在的不平等问题，并赋予患者尊严和韧性来应对其ABC旅程。

研究人员建议将“确保所有晚期乳腺癌患者都能获得全面、以人为中心的支持服务”这一目标纳入2025-2035年的《ABC全球宪章2.0》。为实现此目标，ABC全球社区必须采取多项行动：通过建立政策指南、确保可持续资金以及解决地理和资源障碍，确保支持服务对所有ABC患者可用且可及；通过清晰的沟通和整合的照护路径，确保所有ABC患者都能被其HCP告知并转诊至适当的支持服务；扩大支持服务的覆盖范围，重点关注服务不足人群的公平可及性；在尚未建立ABC PAGs的国家促进其建立，并通过增强PAG与HCP之间的信任与合作来改善患者转诊路径。

这项研究的意义在于，它基于广泛的全球数据和专家共识，为改善ABC患者支持服务的可及性和质量提供了一个清晰的路线图。通过关注政策、实践、资金和合作等多个层面，该研究为在未来十年内实现更公平、更人性化的ABC照护奠定了坚实的基础，最终目标是显著提升全球ABC患者的生存质量和整体福祉。该论文已发表在《The Breast》期刊上。