如何结交无麸质饮食的朋友：一项关于乳糜泻患者夏令营心理社会益处的准实验研究

《British Journal of Health Psychology》：How to make gluten-free friends: A quasi-experimental study on the psychosocial benefits of celiac camps

本研究通过准实验等待列表设计，评估了一周制乳糜泻夏令营对8-16岁儿童青少年社交整合、疾病身份认同、健康管理及健康相关生活质量（HRQOL）的影响。结果显示，夏令营显著增加与同龄患者的友谊（尤其是新手参与者），青少年疾病身份认同中拒绝感减少、丰富感增加，但部分HRQOL维度（如儿童享受度、青少年不确定性）短期下降。结论表明夏令营对社交和身份发展有益，但需长期追踪其HRQOL的持续影响。

　　这项研究探讨了针对患有乳糜泻（CD）的青少年在参加为期一周的专门夏令营后，其社会融入、疾病认同、健康管理和健康相关生活质量（HRQOL）的变化。研究采用了一种准实验的等待名单设计，对111名8至16岁的乳糜泻患者（65%为女性）进行了评估，其中66人参加了瑞士的夏令营（干预组），45人则未参加（对照组）。研究结果表明，参加夏令营的青少年在社会联系和疾病认同方面出现了积极变化，但部分HRQOL维度却出现了短期恶化。这一发现揭示了乳糜泻夏令营在促进心理社会适应方面的潜力，同时也指出了其在短期内可能带来的挑战。

### 社会融入与支持

乳糜泻夏令营的核心目标之一是创造一个支持性的环境，使参与者能够与有类似经历的同龄人建立联系。这种社交互动有助于减少乳糜泻患者所面临的孤立感和被歧视感。研究结果显示，参加夏令营的青少年在与同龄人建立友谊方面有显著改善，尤其是那些首次参加夏令营的“新手”参与者。这种变化可能源于夏令营提供的独特社交机会，如共同的活动、分享经验以及在非家庭环境中相互支持。相比之下，对照组青少年的社交联系没有显著变化，这可能意味着建立这种社交网络需要更多的时间或特定的环境支持。

夏令营还通过促进归属感和认同感，增强了青少年的自我价值感。这种归属感不仅有助于减少心理压力，还能提高他们在日常生活中应对疾病挑战的能力。然而，值得注意的是，尽管夏令营有助于建立社交联系，但参与者对同伴支持的感知却没有显著改善，这可能反映了社交支持的建立是一个渐进的过程，需要时间来巩固。

### 疾病认同与身份认同

疾病认同是指个体如何将疾病融入自身的身份认知。研究发现，参加夏令营的青少年在疾病认同的某些方面表现出更积极的变化，特别是疾病排斥和疾病丰富这两个维度。疾病排斥指的是个体对自身疾病的否定，而疾病丰富则指个体从疾病中获得的个人成长。结果显示，夏令营参与者在疾病排斥方面有所下降，同时在疾病丰富方面有所提升。这一变化表明，夏令营有助于青少年更积极地面对疾病，将其视为成长的一部分，而不是一种负担。

此外，夏令营还促进了青少年对乳糜泻群体的认同感。通过动态身份融合指数（DIFI）测量，参与者在夏令营后的身份认同感明显增强，尤其是新手参与者。这种身份认同的增强可能有助于他们在日常生活中更好地适应和应对疾病带来的限制，从而提升自我价值感和整体生活质量。

### 健康管理与自我效能感

尽管夏令营在促进社会联系和疾病认同方面表现突出，但其对健康管理和自我效能感的影响并不显著。研究发现，参与者在饮食依从性和自我效能感方面没有明显改善。这可能与夏令营的设计重点有关，即更多地关注社交和心理支持，而非直接的饮食管理技能训练。然而，值得注意的是，夏令营为青少年提供了实践自我管理的机会，如通过与志愿者辅导员的互动、参与相关教育活动以及在完全无麸质的环境中体验正常的饮食生活。这些经历可能在长期内对健康管理和自我效能感产生积极影响。

### 健康相关生活质量与主观幸福感

研究还评估了夏令营对健康相关生活质量（HRQOL）和主观幸福感（SWB）的影响。结果表明，夏令营对HRQOL的改善效果并不一致，部分维度出现了短期恶化。例如，新手儿童报告了享受感的下降，而新手青少年则报告了不确定性增加。这种现象可能与夏令营结束后重新适应日常生活的“回归效应”有关。在夏令营期间，参与者可能体验到一种高度支持的环境，而回到现实生活中后，这种支持的缺失可能导致他们在某些方面感到更加不确定或不适。

尽管如此，夏令营对主观幸福感的影响总体上是积极的。参与者在夏令营后的幸福感略有提高，尤其是在经历过夏令营的青少年中，这种改善更为显著。这表明，夏令营不仅提供了社交支持，还可能通过增强自我认同和归属感来提升个体的整体幸福感。

### 研究的意义与局限性

这项研究填补了关于乳糜泻夏令营效果的文献空白。通过准实验设计，研究者能够更准确地评估夏令营的干预效果，而非仅仅依赖于观察性研究。研究结果表明，乳糜泻夏令营在促进青少年的社会融入和积极疾病认同方面具有显著作用，但其对健康管理和HRQOL的影响则更为复杂。

研究的局限性包括样本量较小，尤其是青少年对照组的样本数量仅为11人，这限制了统计分析的效力。此外，研究采用的是自我报告的数据，可能存在主观偏差。研究的随访时间较短，只有3至4周，无法充分评估夏令营的长期效果。未来的研究应考虑更长的随访时间，并采用更全面的评估工具，如乳糜泻疾病生活质量量表（CDDUX），以更准确地衡量夏令营对心理社会适应的长期影响。

### 实践启示

从实践角度来看，这项研究强调了乳糜泻夏令营在促进青少年心理社会适应方面的价值。夏令营为乳糜泻患者提供了一个安全、包容的环境，使他们能够与同样面临挑战的同龄人互动，从而减少孤立感，增强自我认同。然而，研究也指出，夏令营结束后，青少年可能会面临“回归挑战”，即在回到日常生活中时，可能会感受到更多的不确定性或不适。因此，夏令营的组织者应考虑在夏令营结束前为参与者提供过渡支持，帮助他们更好地适应日常生活的挑战。

此外，夏令营的参与者可能需要持续的支持，以确保他们在日常生活中能够维持夏令营带来的积极变化。例如，通过在线论坛或定期会议，持续提供社交支持和心理辅导，可以帮助青少年更好地应对乳糜泻带来的生活限制，从而提高他们的健康相关生活质量。

### 总结

综上所述，乳糜泻夏令营在促进青少年的社会融入和积极疾病认同方面具有显著效果，但其对健康管理和HRQOL的影响则更为复杂。研究结果表明，夏令营不仅能够改善青少年的心理状态，还能帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。然而，为了全面理解夏令营的长期效果，未来的研究需要采用更长的随访时间，并结合定量和定性方法，深入探讨夏令营如何影响青少年的心理社会适应过程。通过这种方式，研究者和实践者可以更好地优化夏令营的设计和实施，使其在促进青少年心理健康和生活质量方面发挥更大的作用。