新南威尔士州电子患者报告结局指标的全州整合：肿瘤常规护理中的混合方法实施研究

《Eco-Environment & Health》：Statewide integration of electronic patient-reported outcome measures into routine oncology care: a mixed-methods implementation study

本研究针对肿瘤护理中电子患者报告结局指标(ePROMs)系统化整合的难题，由新南威尔士州癌症研究所主导，通过EPIS实施科学框架，在全州55个站点成功推进ePRM系统技术实施，其中43个已投入临床使用，累计收集超3万份PROM量表。研究证实了大规模整合ePROMs至常规肿瘤护理的可行性，关键促成因素包括强有力领导支持、临床参与及系统灵活性，主要障碍为IT基础设施差异及临床工作负荷问题。该成果为全球公共卫生系统推行ePROMs提供了重要实践洞察和可复用的实施模型。

　　

癌症护理的复杂性要求多方面的协调努力，尤其需要关注患者的症状管理、生活质量和治疗相关毒副作用的有效控制。患者报告结局（PROs）作为一种经过验证的工具，能够直接捕捉患者对症状、功能状态和整体健康状况的报告，其整合入临床实践已被证明可改善医患沟通、优化治疗个体化并提升患者满意度。随着电子化患者报告结局指标（ePROMs）的出现，这一领域迎来了重要进展。数字平台不仅方便了常规、实时的症状监测，还通过与电子病历系统（EMR）的整合，大大提升了数据管理效率，使临床医生能够更及时地响应患者需求。

尽管已有大量证据表明ePROMs在改善症状控制、提高患者参与度、增强治疗依从性以及改善临床结局（如减少急诊就诊次数甚至延长生存期）方面具有积极作用，其在常规临床实践中的整合仍非常有限。2023年Fres-Caldwell等人的系统综述指出，大多数ePROMs应用仍局限于研究环境或大都市中心的孤立实践，大规模、全行政区域范围内的整合在公立医疗系统中尤其缺乏深入探索。因此，如何将ePROMs有效、可持续地整合进不同资源背景、工作流程和数字化准备度的医疗系统，成为当前研究与实践的关键挑战。

在此背景下，澳大利亚新南威尔士州癌症研究所（Cancer Institute NSW）主导了一项全州范围的电子患者报告指标（ePRM）系统实施研究，旨在将ePROMs整合进常规癌症护理中。新南威尔士州是澳大利亚人口最多的州（约820万人），其公共卫生系统由15个地理划分的本地卫生区（LHD）和两个 specialty健康网络组成。作为该州主要的癌症控制机构，癌症研究所通过投资预防、政策实施、研究支持和服务发展来努力改善癌症结局，而ePROMs的收集与行动正是该州2022–2027年癌症计划的关键推动力。

该研究基于EPIS（探索、准备、实施、维持）实施科学框架，采用混合方法进行研究设计与评估。研究团队通过多轮利益相关者研讨会、临床参考小组和工作组的协作，使用敏捷开发方法迭代构建ePRM系统，重点包括与主流肿瘤信息系统（如ARIA和MOSAIQ）的整合、实时症状监测、自动临床警报和多语言支持等功能。数据收集涵盖系统使用指标（如已完成调查数量）、实施指标（如激活时间表）以及临床医生和患者的反馈，并利用描述性统计和定性分析方法识别关键的实施障碍和促成因素。

该ePRM系统以PROMPT-Care先导项目为基础，进一步扩展为覆盖全州的标准化平台。系统支持三种经过验证的评估工具：埃德蒙顿症状评估量表（ESAS）、痛苦温度计（DT）和问题清单（Problem Checklist），可根据各癌症服务中心的具体需求灵活选择。截至2025年7月23日，ePRM系统已在全州55个站点完成技术实施，其中43个已投入临床使用，共收集超过30,000份PROM调查，包括非英语版本的完成（如越南语、阿拉伯语和简体中文）。

研究发现，实施过程中的关键促成因素包括强有力的领导支持、临床团队的积极参与以及系统适应本地工作流程的灵活性；而主要障碍则包括各机构IT基础设施不均衡、临床工作负担顾虑以及联合健康资源有限。此外，早期反馈显示患者和临床医生均认可ePROMs在改善症状管理和护理协调方面的价值。

在方法上，研究采用了基于EPIS框架的阶段性实施策略，结合CFIR（实施研究整合框架）对障碍和促成因素进行系统分类与分析。定量数据通过系统内置分析面板进行提取和描述性统计，而定性数据则依托于针对三个最早实施ePRM的LHD的深度访谈、会议记录和现场反馈，通过主题分析和演绎编码进行梳理。

研究结果部分通过多个表格和案例详细展示了不同站点的实施时间表、所用PROM工具、收集频率及实施状态。例如，大多数服务中心（67%）选择使用全部三种评估工具，而约40%的服务中心采用了全州推荐的阈值警报标准（如ESAS单项得分>4、痛苦温度计>5等）。此外，案例研究进一步揭示了不同LHD在适应系统、培训人员和调整工作流程中的具体挑战与成功经验。

讨论部分强调，该ePRM系统的全州推广展示了在公立医疗系统中大规模整合ePROMs的可行性，为国际类似系统提供了重要参考。该成功得益于系统与现有临床信息系统的深度整合、本地化的灵活适配策略以及持续的领导和利益相关者参与。尽管面临诸如疫情冲击、资源不均和文化多样性等多重挑战，初步结果仍表明该模式在提升护理质量和患者参与方面具有显著潜力。

研究的结论指出，未来工作应着重于提升ePROMs数据与其他健康数据集（如癌症注册和人口级数据）的互操作性，优化临床响应机制，并探索通过预测分析识别高风险患者。此外，还需开发更具文化响应性的策略，以确保不同语言和文化背景的患者能够平等获益于该创新系统。

该研究不仅为新南威尔士州乃至全球范围内推广ePROMs提供了实践依据和实施蓝图，也突出了在政府主导、多利益方协同的大型公共卫生项目中，科学框架指导、技术适配与持续质量改进的重要性。论文发表于《Eco-Environment》，为公共卫生信息学、实施科学和肿瘤护理的交叉领域贡献了重要的实证案例和政策启示。