西班牙乳糜泻儿科随访现状：医患评估揭示诊疗体系缺口

《Gastroenterología y Hepatología (English Edition)》：Patients’ and paediatric gastroenterologists’ assessments of the follow-up of coeliac disease in Spain

本综述通过双盲问卷调查（96名儿科消化科医生/4745名患者），揭示西班牙乳糜泻（CD）儿科随访存在医院与初级保健（primary health care）协作缺失、过渡期（transition）协议匮乏、营养师（dietitian）参与不足等核心问题，强调需建立标准化随访体系以提升患者生活质量（quality of life）。

　　

Highlight

患者与方法

采用横断面描述性研究设计，通过两项匿名网络问卷调查分别收集儿科胃肠病专家及乳糜泻患者协会成员的反馈数据。

结果

共分析96名儿科专家与4745名患者（其中1362名<15岁）的反馈。84.4%的专家仅在医院层面开展随访，80.2%缺乏与初级保健的联合随访协议。56.2%的专家将患者转诊至成人胃肠科（仅8.3%通过标准化协议完成）。58.3%的机构未配备营养师，64.6%未使用生活质量问卷。患者随访主要在医院进行（68.8%），仅15.7%曾咨询营养师。儿科患者定期复诊率显著高于成人（95.1% vs. 63.5%，P<0.001），父母参与问卷回答是复诊依从性的关键预测因子（比值比 2.6, P<0.001）。

讨论

本研究通过双视角调研全面揭示西班牙儿科乳糜泻随访现状。与欧洲及大洋洲同类研究相比，西班牙在跨机构协作、过渡期协议及营养支持方面存在显著差距。患者成年后随访依从性下降，凸显过渡期管理漏洞。需借鉴ESPGHAN指南，构建整合医院与初级保健的标准化路径。

结论

非儿科年龄段患者随访参与度明显偏低。西班牙乳糜泻儿科随访体系亟需建立院际协作协议与成人过渡机制，并强化营养师角色。制定过渡期优化策略是提升长期预后的核心挑战。