青少年特发性关节炎疼痛相关污名的质性研究：患者与照顾者的反应及健康影响

《Arthritis Research & Therapy》：“I’m in pain, and I’m not faking it”: A qualitative exploration of the reactions of youth with juvenile idiopathic arthritis and their caregivers to pain-related stigma

本研究针对青少年特发性关节炎(JIA)患者因疼痛不可见性而面临的污名化问题，通过质性方法探索了青少年及其照顾者对疼痛相关污名的即时与长期反应。研究发现污名体验引发双方的心理行为应激，并揭示了自我倡导、社会支持等保护性因素，为开发针对性支持策略、改善JIA家庭健康结局提供了关键依据。

　　

青少年特发性关节炎(Juvenile Idiopathic Arthritis, JIA)是儿童期最常见的风湿性疾病，以慢性关节炎症和疼痛为主要特征。然而，JIA疼痛具有波动性和不可见性，患者常因缺乏肉眼可见的体征而遭受他人的负面评判，即疼痛相关污名(pain-related stigma)。这种污名不仅影响患者的心理健康和生活质量，还可能导致疼痛加剧和功能残疾。尽管疼痛相关污名在成人慢性疼痛研究中已被广泛关注，但针对青少年群体及其照顾者的研究仍较为缺乏。此外，照顾者在青少年疼痛管理中的作用至关重要，但他们如何应对子女的污名体验，以及这些反应如何影响家庭健康结局，尚不明确。因此，深入探索JIA青少年及其照顾者对疼痛相关污名的反应，对于制定有效的支持策略和改善患者预后具有重要意义。

本研究采用质性描述性设计，通过半结构化访谈收集了10名15-19岁JIA青少年和12名照顾者的数据。访谈内容聚焦于疼痛相关污名体验及其引发的即时(situational)和长期(enduring)反应。数据分析采用反射性主题分析(Reflexive Thematic Analysis, RTA)，并通过矩阵分析比较了青少年与照顾者反应的异同。所有参与者来自全球多国（包括加拿大、美国、英国等），通过先前研究数据库和社交媒体招募，患者合作伙伴参与研究设计与结果解读，确保研究的临床相关性和患者视角的融入。

研究结果通过五个元主题(meta-themes)展示了青少年与照顾者对疼痛相关污名的共同反应：

1. 解决污名与提升可信度

青少年和照顾者在面对污名时均会主动采取对抗策略，如教育污名来源者、倡导需求和使用医疗文件证明。然而，双方都提到在权威面前常感到可信度不足，需借助更高权威（如学校管理者或医生）的支持来增强说服力。

2. 回应个体需求

青少年使用内在（如自我同情、分散注意力）和外在（如寻求社交支持）应对策略来缓解污名的即时情绪影响。照顾者则通过提供情感验证、实际问题解决和疼痛缓解支持来帮助子女，同时也会通过自我调节策略（如写邮件宣泄情绪）处理自身需求。

3. 预期污名导致的恐惧与回避

污名体验导致青少年和照顾者预期未来会遭遇类似负面评判，从而产生长期恐惧。青少年因此回避疼痛披露、辅助设备使用和医疗服务寻求，甚至强迫自己参与疼痛活动；照顾者则变得谨慎选择分享对象，并始终保持为子女辩护的准备状态。

4. 对心理健康与福祉的长期影响

污名导致青少年出现内化污名，表现为自我怀疑、长期焦虑抑郁和社交障碍。照顾者同样经历心理健康挑战，并在平衡子女需求与自我关怀间感到困难。双方均提到需要心理健康服务支持以应对这些长期影响。

5. 教育与倡导

青少年和照顾者认为公众对JIA缺乏认知是污名的主要根源，因此都致力于通过教育和倡导提高社会意识。青少年向教师分发教育材料，照顾者则利用自身经历推动更包容的环境，这种倡导行为不仅有助于预防污名，也促进个人成长与康复。

本研究通过质性方法深入揭示了JIA疼痛相关污名对青少年及其照顾者的多层次影响，强调了污名体验可通过即时和长期反应影响心理健康、疼痛管理和整体福祉。研究发现，自我倡导、社会支持和教育倡导是应对污名的重要保护性因素，但双方在权威面前的可信度不足和系统性认知偏见（如认知不公, epistemic injustice）仍是主要障碍。研究结果支持将疼痛相关污名理论扩展至人际层面，凸显照顾者在缓冲污名影响中的关键作用。临床实践中，应提供早期心理健康支持、家庭中心护理和倡导培训，政策层面需推动公众教育以消除污名。未来研究应关注 underrepresented 群体（如不同种族和年龄段的患者），并开发针对性的反污名干预措施，以全面提升JIA患者家庭的健康结局。