视网膜母细胞瘤患儿就医延迟的影响因素：一项定性研究

《BMC Cancer》：Factors influencing delayed medical treatment in children with retinoblastoma: a qualitative study

本研究针对视网膜母细胞瘤(RB)患儿普遍存在的就医延迟问题，研究人员通过半结构化访谈和Colaizzi现象学分析法，深入探究了25名RB患儿照护者的就医经历。研究揭示了影响RB及时诊治的四个关键延迟阶段：照护者评估延迟、就医行为延迟、疾病诊断延迟和治疗实施延迟，并据此提出了加强公众教育、建立高效医疗支持系统、普及眼底筛查和推广家庭中心护理等针对性干预策略，为改善RB患儿预后提供了重要实证依据。

　　

在儿童眼癌的阴影下，时间就是生命。视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma, RB)作为婴幼儿中最常见的眼内恶性肿瘤，其五年生存率在发达国家已超过90%，这得益于早期诊断和及时治疗。然而，在医疗资源分布不均的现实世界中，许多患儿的就医之路却布满荆棘。从家长首次注意到孩子眼睛异常的反光，到最终在具备治疗能力的三级医院获得确诊，平均延迟时间长达150天。这种延迟直接导致肿瘤进展至晚期，使得保眼机会渺茫，甚至威胁生命。特别是在发展中国家，患儿确诊时的中位年龄(30.5个月)显著大于发达国家(14.1个月)，近半数患儿确诊时肿瘤已扩散至眼外，生存率骤降至40%左右。面对这一严峻挑战，上海交通大学医学院附属第九人民医院的研究团队决定深入探究：到底是什么因素阻碍了RB患儿的及时就医？

为了解开这个谜团，研究人员于2021年3月至2022年12月期间，采用现象学研究方法，对25名晚期RB患儿的照护者进行了深入访谈。这些参与者来自全国14个省市，包括患儿的父母和祖辈，通过目的性抽样被招募入组。研究团队基于Walter的就医延迟路径理论框架，设计了半结构化访谈指南，由经过专门培训的护士在安静私密的环境中进行一对一访谈。所有访谈录音在24小时内被逐字转录，并采用Colaizzi七步分析法对资料进行处理，通过反复阅读、提取有意义的陈述、形成主题集群等过程，确保分析结果的严谨性和可靠性。

研究结果揭示了RB患儿就医过程中的四个关键延迟阶段，每个阶段都包含着深刻的社会、经济和医疗系统因素。

延迟的照护者评估

许多家长回忆道，他们最早是在夜晚偶然发现孩子眼球出现白色反光（白瞳征），但最初并未重视。"几个月前就发现反光了，只是偶尔看到，所以没有特别在意"，一位母亲如是说。有些孩子表现出斜视、眼睛发红等症状，同样未能引起家长足够关注。更令人痛心的是，部分家庭直到孩子出现明显疼痛才前往医院。这种初始的忽视很大程度上源于对RB疾病的认知空白。"从来没听说过这个病，要是早知道这么严重，我们肯定不会拖延这么久"，一位父亲坦言。RB作为一种罕见病，公众认知度低，科普宣传不足，导致家长无法及时识别疾病的早期警示信号。

延迟的儿科就医行为

经济压力是横在许多家庭面前的一道坎。RB需要长期治疗和定期复查，给家庭带来沉重负担。"现在最大的担忧就是经济压力，等有钱了再带孩子复查"，一位母亲无奈地表示。有些家庭为了给孩子治病已债台高筑。除了经济因素，家庭支持不足也加剧了就医困难。五位照护者提到缺乏家庭支持，父母承受着巨大压力。一位母亲回忆道："那年春节家里太忙，就没带他复查，等有空去复查时，孩子的好眼睛也恶化了。"此外，曲折的就医过程同样令人心力交瘁。当地医院缺乏RB治疗设施，医生建议去大城市就诊，但家长往往不知该去何处。即便到了大医院，陌生的环境、难挂的专家号、漫长的检查等待时间（如磁共振成像和眼底检查需等待一个月），都在无形中拖延着治疗时机。

延迟的儿童疾病诊断

新生儿眼底筛查尚未全面普及，使得早期发现RB的机会大大减少。"我们的孩子出生时没有做眼底检查"，多位家长表示。除了筛查机会有限，常规儿童体检中的眼病检查也容易被忽视。更值得关注的是，基层医疗机构在RB早期识别方面面临系统性挑战。RB属罕见病，基层医生缺乏持续的专业培训和标准化转诊路径，难以准确识别其早期体征。"去过当地县医院，县医院医生说我们孩子眼睛正常"，一位母亲回忆道。另一位家长提到："当地医院最初诊断为结膜炎，用药一个半月后眼睛仍无改善，我们才去了眼科医院。"医疗资源可及性的梯度差异同样明显。由于眼底筛查设备和儿科眼底专科门诊在不同级别医院间存在差距，医生常建议家长前往一线城市就医。"之前去的医院说没有治疗设备"，"当地医生建议我们去上海做保眼治疗"，这些经历反映了医疗资源分布不均的现实困境。

延迟的儿童疾病治疗

当孩子病情严重需要侵入性治疗时，照护者对治疗方案的异议成为新的延迟因素。医生建议眼球摘除术，但家属难以接受："医生建议摘眼球，家里接受不了，我们很难接受这个。"面对年幼的孩子，家长也担心静脉化疗的副作用会影响孩子健康。此外，个人问题导致的治疗延迟也不容忽视。RB患儿年龄小、体质弱，若护理不当易生病，从而影响复查计划。"本来预约9月复查，因为发烧推迟了半个月，这次复查结果就不理想了"，一位母亲懊悔地说。在流感高发季节或临近复查时，照护者本应确保孩子居家休息、避免前往人群密集场所，但认知不足或管理不当可能导致孩子感冒，进而影响治疗进程。

研究团队在讨论部分指出，公众对RB认知不足是导致就医延迟的首要因素，这与中低收入国家的普遍情况一致。他们建议通过医院微信公众号、健康节目等多种渠道普及RB知识，特别是白瞳征这一典型症状的识别。针对经济负担和就医流程问题，研究团队提出建立多学科团队、设立专项救助基金、开通绿色通道等综合支持策略。为提高早期诊断率，研究人员呼吁将新生儿眼病筛查纳入常规产后护理，并加强对各级医疗机构的培训，建立快速的RB转诊路径。在治疗决策方面，医疗人员应改变"家长式"的决策模式，推广共享决策，使用决策辅助工具帮助家属理解治疗方案。

值得注意的是，本研究也存在一定局限性。所有参与者均来自同一家医疗机构且均为汉族，少数民族群体因文化信仰和就医途径差异可能表现出不同的延迟模式。研究也未纳入叔叔、阿姨或寄养家庭等其他主要照护者，可能遗漏了重要的延迟因素。未来研究可考虑纳入多中心样本，采用混合研究方法进一步验证定性研究结果。

该研究创新性地应用Walter延迟治疗路径模型，通过深入访谈揭示了RB患儿就医过程中的四个关键延迟阶段，为制定精准干预措施提供了重要依据。研究成果发表于《BMC Cancer》杂志，不仅补充了中国RB研究领域的空白，也为改善RB患儿健康结局提供了实证基础。随着医疗系统的不断完善和公众健康意识的提高，相信更多RB患儿将能够获得及时诊断和治疗，重获光明未来。