一场变革的对话：将唐氏综合征患儿父母作为经验专家融入儿科门诊护理

《European Journal of Pediatrics》：Talkin’ about a revolution: integrating parents of children with Down syndrome as experts-by-experience in pediatric outpatient care

为解决儿科门诊护理中经验专家（EbE）整合不足的问题，研究人员开展了关于唐氏综合征（DS）患儿父母作为EbE的定性访谈研究。结果表明，EbE在医疗专业人员与家长之间架起桥梁，通过提供社会情感和实际生活支持，显著提升了DS患儿及其家庭的护理质量和生活质量。研究呼吁将EbE整合作为多学科门诊团队的标准实践，对推动以患者为中心的护理协同生产具有重要意义。

　　

在当今医疗领域，儿童及其父母作为护理提供中的宝贵伙伴日益受到认可，他们能够分享关于护理如何更好实施的独特视角。这种认可与儿科患者群体的多样性以及全球对以患者为中心护理（patient-centered care provision）的呼吁相呼应，意味着护理应量身定制以满足复杂需求，例如癫痫或乳糜泻患儿的需求。优化儿科患者个体需求和偏好的一种方式是利用儿童和/或其父母的“经验知识（experiential knowledge）”，即通过反思和分析具体个人经历所获得的知识和见解。将这种专业知识纳入医疗保健反映了协同生产（co-production）的原则，即专业人员和患者作为伙伴共同设计和提供护理。当某人能够将其经验知识传递给他人时，他们就被视为经验专家（Expert-by-experience, EbE），即那些直接体验健康和社会护理服务的个体，无论是作为使用者还是无法使用服务的照顾者。

EbE 越来越多地被认可为医疗保健领域的宝贵贡献者，提供可以增强护理服务的独特视角。他们的生活经验使他们能够与专业人员平等地互动。他们的贡献在老年护理、智力障碍护理和心理健康护理等环境中得到越来越多的认可。EbE 可以为患者和家庭提供对护理服务的更深入见解，从而改善体验和结果，同时他们自身也能从参与中受益。然而，在儿科门诊环境中整合 EbE 的研究尚未开展，这引人注目，因为 EbE 可以作为志愿者，利用自己过去类似情况的经验与医疗保健专业人员合作。因此，本研究旨在探索 EbE 在儿科门诊护理中的作用，以提高护理质量。

为了回答这些问题，研究人员在荷兰一家教学/综合医院的儿科门诊诊所进行了一项定性、探索性访谈研究。该诊所为唐氏综合征（Down syndrome, DS）儿童组织多学科团队预约，即所谓的 Downteam，包括听力学家、营养师、耳鼻喉科医生、EbE（DS患儿的父母）、眼科医生、儿科医生、物理治疗师和言语治疗师的咨询。在 Downteam 访问期间，DS儿童及其家人在同一天依次会见这些专家。Downteam 在访问前后召开会议，共同讨论每个孩子的发现；EbE 与医疗保健专业人员的医学视角一起贡献生活经验视角。研究通过目的性抽样招募了三种类型的参与者：(1) 参与 Downteam 的 EbE，(2) 在 Downteam 接受护理的 DS 儿童父母，以及 (3) Downteam 的医疗保健专业人员成员。总共进行了 18 次访谈。访谈采用半结构化形式，讨论了在 DS 患者儿科门诊护理中涉及 EbE 的感知体验、协作、附加值和担忧。数据分析采用主题分析法。

Perspectives on the role of experts-by-experience

受访者强调了 EbE 参与儿科门诊护理的益处和复杂性。父母普遍对 EbE 持积极态度，因为他们发现与有过类似经历的人交谈很有价值。许多父母表示分享故事感到安慰，欣赏谈话的非正式和平等性质，这允许提供通常超出医疗保健专业人员范围的实用建议和情感支持。少数父母保持保留，不觉得需要分享个人事务，EbE 尊重并承认这一点。医疗保健专业人员普遍强调了 EbE 的贡献，强调他们在护理团队中不可或缺的角色。专业人员认为 EbE 的经验专业知识是对他们自己医学知识的补充，提供了关于父母如何看待挑战以及某些医疗决策如何影响日常生活的独特见解。EbE 自己报告了在门诊护理工作中有着积极的体验。他们重视护理团队开放、尊重和建设性的氛围，这促进了协作和相互尊重。

Personal characteristics experts-by-experience

受访者表达了对于门诊护理提供中 EbE 重要的各种个人特征：(1) 利用生活经验，(2) 能够清晰沟通和倾听，(3) 思想开放并表现出同理心，以及 (4) 保持角色意识和距离。利用生活经验是 EbE 支持 DS 儿童父母的核心。受访者强调，强大的个人经验和知识基础对于 EbE 为父母和同事提供有意义的指导至关重要。许多受访者强调了强大、敏感和适应性的沟通和倾听技巧的重要性。开放和同理心被报告为 EbE 与（DS儿童的）父母建立有意义和支持性关系的基本特征。EbE 和医疗保健专业人员都强调了理解 EbE 角色边界的重要性。

Organizational prerequisites

EbE 自愿参与门诊护理提供，并未得到医院的正式支持。他们基于自己的主动性和个人经验承担了 EbE 的角色，并与医院签订了志愿者合同任命。角色清晰度和（正式）培训在访谈中被提及作为履行其 EbE 角色的组织先决条件。受访者提到，有时存在关于不同团队成员（包括 EbE）角色和责任的模糊性。一些 EbE 表示需要提前更好地了解医疗保健专业人员在与父母的谈话中涵盖哪些主题，以避免重叠。同样，医疗保健专业人员也表示需要更清晰地沟通 EbE 的角色。缺乏（正式）培训被认为是一个潜在的改进领域，尽管对其重要性的看法各不相同。

Quality of care

所有受访者都表示 EbE 有助于提高儿科门诊护理的质量。父母和 EbE 都承认 EbE 在改善 DS 儿童获得护理机会方面的作用。EbE 帮助父母联系“合适的”（医疗保健）专业人员，利用他们自己的个人经验，在言语治疗、教育和支持项目等领域提供宝贵的见解。EbE 还通过充当医疗保健专业人员和父母之间的桥梁来促进以患者为中心的护理提供。父母通常更愿意向 EbE 表达他们的担忧，因为他们信任 EbE，因为他们有共同的（生活）经历和理解。

Quality of life

EbE 不仅在提高护理质量方面发挥着宝贵作用，而且还通过提供超越医疗护理延伸到社会情感和日常生活实际方面的支持来改善 DS 儿童及其家庭的生活质量。他们指导父母促进孩子的社会和情感发展——例如建立友谊和鼓励参与日常活动——帮助家庭克服恐惧或不确定性。EbE 还提供关于获取资源（如临时护理、游泳课、游乐场、上学交通和额外支持）的实用技巧。这减轻了父母的负担，让他们有更多时间休息、充电和享受家庭生活。

本研究是首次探索父母作为 EbE 在儿科门诊护理中的作用，可能更广泛地应用于医院护理。研究结果提供了关于 EbE 在荷兰 Downteam 中参与的新见解，并强调了与其参与相关的附加值和挑战。所有受访者都对 EbE 在门诊护理中的作用持积极态度。他们将被描述为积极深化知识以支持自己孩子发展和生活质量的父母，他们的参与说明了协同生产如何在实践中形成。研究确定了关键的 EbE 个人特征。这些发现强调并非每个人都适合成为 EbE，仔细的选拔和培训是有益的，这引发了关于 EbE 参与可行性的问题。将 EbE 纳入门诊护理不应掉以轻心；它需要仔细规划、投资和适当的支持，并且必须避免认为可以简单地添加 EbE 而不解决这些问题的假设。如果做得正确，EbE 的参与通过加强（医疗）建议的可信度、质量和预期结果来增强门诊团队的信誉。

本研究确定的 EbE 益处与其他护理环境（如老年护理、心理护理和智力障碍护理）的发现一致。EbE 通过充当医疗保健专业人员和父母/亲属之间的桥梁，促进以患者为中心的护理提供。此外，EbE 通过提供超越医疗护理延伸到社会情感和日常生活实际方面的支持，改善 DS 儿童及其家庭的生活质量。此外，在本研究中，受访者将 EbE 描述为不可或缺的团队成员，他们提供独特的情感和信息父母支持，弥合专业人员与父母之间的沟通差距，并有助于共同决策和赋能。

一些组织先决条件仍然不发达。缺乏（正式）培训和不明确的角色定义是数据中反复出现的主题，与先前表明 EbE 感觉没有为其角色做好准备的研究相似。我们的研究结果表明，在沟通技巧、相关（地方）立法和法规知识、管理情绪和澄清界限方面的培训可以使 EbE 感觉准备更充分，更有效地支持父母。EbE 和医疗保健专业人员强调需要角色清晰度和支持以改善 EbE 在儿科门诊护理中的参与。

必须承认几个局限性。首先，本研究在单一荷兰医院进行，该医院拥有近 20 年涉及 EbE 的经验，这在门诊环境中培养了信任和清晰的惯例。这样的条件可能不存在于刚接触 EbE 参与的医院。因此，结果可能反映了特别成熟的 EbE 参与模式。未来的研究应该探索其他（荷兰）医院儿科环境中的 EbE 参与，包括那些没有如此悠久传统的医院，以评估我们研究结果的普遍性。其次，我们特意关注 DS 儿童的护理提供。虽然 DS 背景具有可能促进 EbE 参与的特定特征，例如终身支持需求，但重要的是要发现在其他儿科人群中是否也有类似的益处。未来研究的可能目标群体包括更普遍的智力障碍儿童或其他慢性护理人群，如囊性纤维化、脑瘫、杜兴氏肌营养不良或糖尿病。

研究人员探索了父母作为 EbE 在儿科门诊护理提供中的作用，特别是针对荷兰的 DS 儿童。他们关注于他们的生活经验如何能够提高儿科患者的护理质量。研究发现，EbE 在医疗保健专业人员和父母之间架起桥梁，并通过提供超越医疗护理延伸到社会情感和日常生活实际方面的支持，改善 DS 儿童及其家庭的生活质量。研究呼吁将 EbE 整合作为多学科门诊团队的标准实践，这对于推动以患者为中心的护理和改善慢性病患儿及其家庭的整体福祉具有重要意义。