唐氏综合征患者的日常活动、锻炼与耐力

《American Journal of Medical Genetics Part A》：Daily Activities, Exercise and Endurance in Down Syndrome

本研究针对唐氏综合征（DS）患者超重高发问题，通过问卷调查542名照顾者，分析日常活动、运动及耐力对DS患者整体健康的影响，发现耐力困难与健康状况显著相关，建议加强可及性运动项目支持。

　　

摘要

鉴于唐氏综合征（DS）患者中超重和肥胖的发病率不断增加，以及已知的存在于运动和体力活动方面的障碍，我们在一项健康调查中询问了护理人员对这些问题的看法。我们的目标是探讨不同的日常活动、运动和耐力如何影响唐氏综合征患者的整体健康状况。作为一项更广泛研究的一部分，该研究的目的是建立一个有效且可靠的唐氏综合征健康评估指标。我们调查了0-21岁唐氏综合征患者的护理人员。本研究总结了与日常活动、运动和耐力相关的调查项目回答的描述性统计信息（平均值、频率、分布情况）。我们通过点二列相关系数或Spearman相关系数，将56个项目级别的回答与整体健康评分进行了比较。2023年2月至2024年2月期间，我们从具有全国代表性的样本中收到了542份完整的调查回复。我们展示了护理人员报告的关于患者日常活动和运动的情况，并指出他们认为唐氏综合征患者在耐力方面存在困难（难以跟上同龄人、难以跟上家庭活动的节奏，以及无法与同龄人跑相同的距离）。在经过Bonferroni校正后的显著性水平

0.00089下，有35个相关结果具有统计学意义；更好的健康状况与更高的耐力、更强的参与度以及更高的体力活动水平等因素相关。增加对适宜运动项目的支持是实现通过运动和参与来改善健康状况目标的一种途径。未来需要进一步的研究来更深入地了解护理人员对其唐氏综合征子女耐力的看法。

试验注册： 临床试验编号：NCT04631237；https://clinicaltrials.gov/study/NCT04631237。

利益冲突

Santoro博士在过去两年中获得了LuMind IDSC唐氏综合征基金会的研究资助，用于开展针对唐氏综合征患者的临床试验。她以无偿身份担任马萨诸塞州唐氏综合征大会的医学和科学顾问委员会成员、唐氏综合征医学兴趣小组（DSMIG-USA）的董事会成员以及美国儿科学会遗传学委员会的执行委员会成员。Oreskovic博士也以无偿身份担任马萨诸塞州唐氏综合征大会的医学和科学顾问委员会成员。