胃肠道癌患者围手术期期望与现实差距的系统评价：一项揭示信息需求与支持干预关键点的研究

《Annals of Surgical Oncology》：Perioperative Expectations of Patients Undergoing Gastrointestinal Surgery for Cancer: A Systematic Review

本刊推荐：为解决胃肠道癌手术患者对术后恢复、长期预后及生活质量期望与实际情况存在显著差距的问题，研究人员开展了主题为“接受胃肠道癌手术患者的围手术期期望”的系统评价。该研究通过对22项研究、3605名患者的数据分析，发现患者普遍对手术的治愈能力期望过高，对术后恢复的挑战准备不足，并强烈渴望获得更全面、真实的信息。其意义在于明确了开发针对性支持干预措施以改善以患者为中心的外科癌症护理质量的迫切需求。

　　

在全球范围内，胃肠道癌症的新发病例占到了所有癌症的四分之一，其中相当大一部分患者需要接受以治愈为目的的外科手术。尽管手术技术不断进步，但患者术后的生活质量和康复过程却充满挑战。许多患者在手术后惊讶地发现，一些症状会持续存在，严重影响他们的日常生活和幸福感。这种预期与现实的偏差，往往给患者带来巨大的心理困扰，包括高度的不确定性、社交孤立感以及未被满足的照护需求。因此，深入理解患者在手术前对康复、预后和生活有着怎样的期望，并努力使这些期望与术后实际经历相一致，对于提升外科癌症护理的质量、改善患者体验至关重要。发表在《Annals of Surgical Oncology》上的这项系统性评价，正是为了厘清接受治愈性胃肠癌手术患者的围手术期期望现状，为未来的干预指明方向。

为了回答上述问题，研究团队遵循PRISMA指南，系统检索了MEDLINE、Embase、PsycINFO和CINAHL四个电子数据库中截至2024年4月5日的文献。他们纳入了报告成年胃肠癌患者在接受治愈性手术前后期望的原始研究，并排除了非英文文献、儿科患者、无法分离胃肠癌患者数据、以姑息治疗为目标等研究。通过标题摘要筛选、全文审查以及数据提取，最终有22项研究符合标准并被纳入分析。这些研究主要采用了定性访谈、焦点小组和问卷调查等方法收集数据。

研究结果

纳入研究的基本特征

共纳入22项研究，涉及3605名患者。这些研究发表于2010年至2023年间，主要来自英国、美国、加拿大和欧洲其他国家。研究关注的癌种主要集中在结直肠癌（14项）、胰腺癌（5项）、肝癌（2项）和胆道癌（1项），而食管癌、胃癌、小肠癌等则未有研究涉及。绝大多数研究（95%）为描述性/探索性设计，仅有一项研究评估了干预措施对患者期望形成的影响。研究方法以定性研究（14项）为主，其次为定量研究（6项）和混合方法研究（2项）。数据收集多在术后进行（15项），且样本量普遍较小（86%的研究样本量≤50人）。患者的中位年龄为65岁。

术前准备与信息不足

高达68%（15项）的研究报告指出，患者感到对手术和术后恢复准备不足，并表达了对更多术前信息的需求。许多患者对于术后可能出现的症状、恢复时间以及生活改变缺乏清晰的概念，这种不确定性直接导致了焦虑、沮丧和孤立感。例如，一项针对胰腺手术患者的研究发现，32.5%的受访者认为术后生活质量的变化未得到充分解释。另一项大规模调查显示，近半数的结直肠癌术后患者对未来感到不确定，超过三分之一的人对如何管理术后症状存在疑问。

对躯体恢复的期望

这是最常被探讨的领域（15项研究）。患者普遍对术后疼痛、排便功能改变（如频率增加、急迫感、大便失禁等，即低位前切除综合征LARS）、泌尿和性功能影响、疲劳、活动受限等缺乏准确预期。许多患者将注意力集中在“治愈癌症”和“度过手术”上，未能充分思考术后长期的功能状态。当实际经历的躯体症状（尤其是排便习惯的剧烈改变）远超预期时，患者会感到震惊、羞耻和措手不及，并认为这些严重影响社交和生活质量的问题应在术前被充分告知。

对恢复时间线与回归日常生活的期望

患者对术后恢复时间的预期差异巨大，从几周到几年不等，且常常过于乐观。许多患者低估了手术对日常生活能力（如自理、工作、社交）的长期影响，术后疲劳和功能限制使得他们难以回归“正常”生活，不得不面对和适应一个“新常态”。关于出院，部分患者因准备不足而感到焦虑和被遗弃，而充分准备者则感到安全。

对预后、治愈和生存的期望

研究发现，患者普遍高估了手术的治愈能力。例如，90.5%的III期结直肠癌患者认为手术很可能治愈他们的癌症。在胰腺癌患者中，尽管该病预后较差，部分患者仍对长期生存抱有过于乐观的期望。这种患者与外科医生之间对治愈可能性和生存预期的认知存在显著差距，被称为“期望差异”。

对术后症状“正常与否”的困惑

高达41%（9项）的研究提到，患者难以区分正常的术后症状和并发症的警示信号。例如，常见的排便频率增加可能被误解为癌症复发或手术失误，从而引发不必要的恐惧和恐慌。

术前教育工具的影响

仅有一项研究评估了干预措施（直肠癌教育视频）对期望的影响。结果显示，观看视频后，患者对术后肠道功能控制的期望发生了显著改变，变得更切合实际，但对泌尿和性功能的期望改变不明显。这提示针对性的教育干预是可行的，但需覆盖更全面的内容。

患者对外科医生的期望

患者明确期望其外科团队能直接、主动地提供全面信息，为他们做好手术和术后生活的准备，而不是让他们自行摸索。他们希望了解所有可能的结局，即使这些信息可能令人不安。

研究结论与意义

本系统评价揭示，接受根治性胃肠癌手术的患者往往对术后恢复和长期生活的现实挑战准备不足。普遍存在的期望与现实之间的差距，是导致患者术后痛苦、焦虑和不满的重要根源。患者强烈渴望获得更详尽、更真实的术前信息，并期望其外科团队能承担起指导和支持的责任。

该研究的重大意义在于，它系统地证实了临床中一个普遍存在但未被充分重视的问题。研究结果明确指出，当前的外科咨询和术前教育在管理患者期望方面存在明显不足。这为未来临床实践和研究指明了清晰的方向：亟需开发和评估有效的支持性干预措施，例如结构化的术前教育项目、决策辅助工具以及持续的症状管理支持，以帮助患者建立更符合现实的期望，从而改善其手术体验和远期生活质量。未来的研究需要采用更严谨的设计，开发验证评估期望的工具，并探索影响期望形成的各种社会经济学因素，以及期望对齐与术后决策后悔之间的关系。最终，通过医患共同努力，实现更人性化、更以患者为中心的外科癌症护理。