聋人健康公平的挑战：多米尼加共和国手语使用者医疗获取的社会决定因素质性研究

《BMC Global and Public Health》：Social determinants of access to health care among deaf people in the Dominican Republic: a qualitative study

本研究针对多米尼加共和国聋人群体在医疗保健获取中面临的结构性障碍，通过51项质性访谈揭示了其依赖健听人群作为沟通桥梁、健康信息获取不足以及普遍使用非标准手势交流三大核心问题。研究结果凸显了系统性听觉中心主义(audism)对聋人健康公平的严重影响，为改善该语言少数群体的医疗服务质量提供了关键实证依据。

　　

在拉丁美洲和加勒比地区，听力损失的发生率高于世界许多地区，而多米尼加共和国的聋人群体正面临着严峻的医疗保健获取障碍。尽管联合国《残疾人权利公约》确认健康是每个人的基本权利，但全球听力损失人群的健康不平等问题依然存在。世界卫生组织估计，全球有4.3亿人患有听力损失，其中包括3200万儿童，这一状况可能严重影响语言习得和认知发展等关键发育过程。

聋人群体常被视为患有“隐形”残疾，在获取充分准确的健康信息、维持足够的健康素养方面面临诸多障碍。在多米尼加共和国，针对聋人的社会基础设施严重不足：缺乏手语翻译服务，教育和医疗保健服务可及性有限，紧急服务获取困难。据该国唯一已知的基于人口的聋人普查显示，有80,000人自认为聋人、听力困难或无法说话，其中23,200人自认为聋人、聋盲人或伴有其他残疾的聋人。近40%的多米尼加聋人无法使用手语或口语，而是通过“手势”进行交流；少数人在10岁前有机会接触手语；超过75%的人没有接受过中等教育；约一半人失业或没有医疗保险。

聋人群体在医疗环境中常遭遇沟通障碍，导致健康信息获取不完整，医疗决策参与度低，甚至出现误诊和用药错误。这种现象被研究者称为“听觉中心主义”(audism)——一种基于个体听力能力的系统性的歧视和偏见。多米尼加共和国虽于2009年批准了联合国《残疾人权利公约》，但直到2023年才正式承认当地手语“多米尼加手语”(Lengua de Se?as Dominicana, LSRD)，这反映了手语使用者的历史边缘化地位，也加剧了健康不平等。

为解决多米尼加聋人群体面临的持续健康不平等问题，Siddiqi等研究人员在《BMC Global and Public Health》上发表了这项开创性研究。该研究旨在识别影响聋人多米尼加人健康相关护理体验的关键因素，以及城乡地区健康的社会决定因素，为制定公平机会、干预措施和政策提供信息，最终改善聋人的健康结局。

本研究采用质性研究方法，通过半结构化关键知情人访谈和焦点小组讨论，探讨聋人多米尼加人在获取医疗保健过程中面临的障碍、风险因素、保护因素和早期语言经历。研究团队建立了四个合作伙伴关系，包括美国和多米尼加共和国为基础的学术机构以及为聋人社区服务的社区组织，确保研究的多角度和全面性。

研究招募了102名自认为聋的多米尼加人参与51项质性访谈，所有访谈均由聋人访谈员使用多米尼加手语(LSRD)进行，并进行视频记录。访谈数据首先进行开放式编码，识别参与者生成的概念，然后有针对性地对新兴主题进行编码。主题通过参与式反馈机制与合作伙伴和社区成员迭代组织，生成扎根理论模型以供后续阐述和验证。

数据分析采用DEDOOSE软件进行，由精通LSRD和美国手语(ASL)的团队成员完成编码。最终分析在从手语翻译成英文文本后进行，扎根理论通过研究人员、数据收集人员和社区参与者之间的迭代讨论最终确定。

研究结果揭示了三个一致的主题：聋人多米尼加人(1)依赖健听人作为医疗保健获取的促进者和导航者；(2)由于这种依赖性，经常在交易性医疗遭遇和更广泛的健康知识方面经历健康信息不足；(3)经常通过手势而非已建立的手语与健听世界（包括医疗保健提供者）进行交流。

依赖健听人作为守门人和促进者是描述聋人多米尼加人医疗体验的主要主题。参与者报告明显依赖家庭成员（通常是母亲或祖母）作为协助他们进入医疗环境的主要照顾者。这种依赖主要是由于医院和医疗提供者没有法律义务提供手语翻译服务，迫使聋人自掏腰包支付费用，而这往往难以承担。此外，合格手语翻译普遍短缺，具备复杂医学术语翻译能力的更是凤毛麟角。

参与者特别表达了对依赖健听人获取医疗保健的担忧，尤其是担心这些人可能会去世，使聋人个体变得脆弱。这种依赖在紧急情况下尤为明显，聋人必须请求健听人帮助呼叫紧急救援人员，因为他们无法直接呼叫或发送短信给护理人员。这种紧急情况下的依赖凸显了聋人多米尼加人的脆弱和无助感。

健康信息获取不足是与聋人多米尼加人医疗体验相关的第二大主题。由于依赖健听人获取信息，他们容易接收到不完整或根本没有信息。没有直接沟通手段，他们依赖他人指导，在管理自身健康或照顾自己身体方面洞察力、自主权或自治权有限。

参与者经常报告他们持续询问发生了什么，但仍然不理解周围的情况。这种情境理解的缺乏导致医疗信息和一般意识的空白。多米尼加聋人经常感到被忽视，并在向医生或家庭成员询问更多信息时被排除在自身医疗决策之外。有些情况下，这种信息缺乏可能带来灾难性后果，例如不了解怀孕原理或对特定药物过敏反应不知情。

使用替代沟通方式是第三个主题。如表3所示，聋人多米尼加人经常通过手势、唇读或书写而非口语或手语与医疗系统、提供者及他人互动。正如前两个主题所述，他们经常依赖家庭成员（如兄弟姐妹或自己的孩子）协助医疗场合，这些亲属有时在聋人个体和提供者之间进行手势沟通。

其他沟通方式，如被迫唇读，常导致沟通无效，因为健听人假设聋人可以唇读——这种能力并不常见且很少有效。聋人多米尼加人在不理解医疗环境情况时常感到挫败，可能诉诸手势与提供者沟通。

讨论部分指出，本研究提出的扎根理论表明，聋人多米尼加人在健康和医疗方面的生活体验特点是对健听人服务、信息及与专业人员沟通的过度依赖。这种依赖源于无障碍的社会结构，这些结构假设需要完整的听力和口语能力才能驾驭医疗系统。

在多米尼加这样的集体主义文化中，家庭联系受到高度重视，聋人个体常依赖父母（尤其是母亲和祖母）管理与世界（包括医疗）的互动。父母经常作为照顾者持续到他们聋人子女的成年期。参与者常将母亲和祖母描述为他们去诊所和医院的主要陪同者。这种终身依赖培养了关于自身健康和福祉的内化自主权缺乏。

由于大多数聋人出生在健听家庭，他们常常是“自己听觉主导家庭中的视觉少数群体”。如果没有双向视觉沟通，他们无法与亲属充分交流。聋人多米尼加人报告依赖健听家庭成员获取医疗服务；没有他们，通常无法获得护理。由于这些家庭大多不完全懂手语，沟通通常通过手势、唇读或书写进行。这种互动常不一致且有限，反映了聋人经常与健听人使用的替代沟通方式。

从小没有完整语言习得可能对生命周期生活质量产生有害影响，影响认知、社会情感和整体发展，并持续到成年。语言剥夺（而非听觉剥夺）解释了聋人儿童可能出现的行为问题。它也可能是健康素养、倡导技能和获得有效医疗能力差异的关键社会决定因素。早期有限语言访问体验因此产生致残效应，促成许多聋人成年后对家庭成员的依赖。

健康信息匮乏也源于家庭内部的互动。聋人个体常无法获取健听家庭成员之间共享的信息，包括关于家庭成员健康或甚至他们自己健康的 incidental 细节（当对话以口语进行时）。这种 incidental 学习机会的剥夺影响他们对个人健康和家族健康史的理解。多年在“餐桌”上有意识和无意识的排斥可能导致孤立、忽视、无知和顺从感。

关于这些挑战的社会影响，健听人在减轻此类障碍方面扮演关键角色。研究结果强调，家庭成员、朋友及整个社会迫切需要积极学习LSRD，以促进沟通并改善与聋人的日常互动。学习LSRD不仅增强社会和医疗参与，还培养包容、尊重多样性环境。

医疗环境中的沟通挑战分析揭示了加剧聋人个体脆弱性的因素，尤其在医疗背景下。值得注意的是，与医疗专业人员有效沟通的缺乏导致焦虑和不确定性增加，负面影响整体福祉。这些场合的不充分互动可能导致护理不佳和情感困扰增加。

研究显示的扎根理论表明，聋人多米尼加人社区经历较低健康素养——为其自身福祉获取、理解和使用健康信息的能力——与文献一致，表明听力损失者健康素养常低于无听力损失者。聋人个体常有限获取医疗信息，医学状况知识受限，疾病预防和筛查测试意识不足，并与医疗提供者面临障碍。

当聋人多米尼加人被迫使用非母语手语的沟通方式时，有效患者-提供者沟通常破裂。聋人经常面临污名化、不耐烦和负面态度，这可能阻碍他们再次接触医疗提供者。此类沟通不畅可能导致误诊及其医疗状况随访不足。值得注意的是，有语言协调医疗提供者的聋患者更可能利用更广泛预防服务。

多米尼加聋人反复报告完全不理解医疗提供者，与其他地方研究一致，表明即使经常使用医疗服务的聋人也更难与医疗提供者沟通。在美国，美国手语翻译观察到患者在近一半预约中未完全理解医疗提供者指示。与医疗提供者沟通困难常使聋成人对医疗感到不信任、恐惧和挫败。聋人也报告，以手语或现场翻译获取护理将增加他们对医疗满意度。

多米尼加聋人经历结构性听觉中心主义，当健听个体（无论在家中、社区或医疗环境）忽视或无视他们的观点、需求和语言身份时。解决医疗中的结构性听觉中心主义需要迫切关注克服系统性障碍，包括提供专业合格手语翻译（培训维护伦理标准和患者保密）、培训医疗专业人员有效与聋患者工作、提供语言适当健康教育、支持多米尼加聋人自我倡导。

除医疗获取挑战外，必须强调整个医疗系统增强聋人文化和沟通需求教育及意识的需求。整合聋意识培训对医疗提供者至关重要，以改善他们对聋患者独特需求理解及如何有效沟通。提供类似敏感性培训和沟通策略于多米尼加学术机构可帮助聋患者访问医院或诊所时减少挫败或困惑。此类培训应不仅涵盖手语基础，还有影响聋人参与环境的文化因素。

此外，建立清晰沟通协议和确保专业手语翻译一致访问将帮助减少医疗环境障碍。这些举措可培养更包容环境，聋患者感到被理解支持，最终改善健康结局和患者满意度。另外，通过将聋教育纳入公共卫生运动让更广泛社区参与，可帮助所有人沟通访问正常化。

聋人通常延迟获取及时健康信息，这些信息常在听觉中心环境中共享。缺乏及时灾害意识信息可能有严重影响，迫切需要各级关注确保聋人在灾害情况完全无障碍。改善沟通方式也可简单：提供者可面对聋人良好照明，清晰说话不遮挡嘴（如需要唇读），在候诊室使用视觉或触觉警报设备，避免仅依赖电话，知道如何必要时访问并有效使用合格LSRD翻译。

最终目标是聋人多米尼加人在完全包容环境中真实参与共享决策。聋人通常经历比健听同龄人更差健康结局，包括心理健康、生殖护理及较低预防筛查率。为减少这些健康不平等，应关注多米尼加社会文化背景，拥抱强大家庭导向结构。

作为早期干预部分，父母应接触LSRD支持语言发展和沟通，而非仅依赖听力设备。为最佳语言访问，全家应学习手语与聋孩子一起，最小化“餐桌综合征”负面影响。本研究一限制是无法纳入网络外个体访谈，他们经历更大医疗差异，如聋盲参与者。显著沟通障碍和数据收集期间缺乏适当方式意味着这些访谈无法完全理解或验证，限制数据可靠性和深度。未来研究应优先纳入聋盲个体，采用替代无障碍方法如触觉手语、protactile翻译和其他个体化调整。

为减轻多米尼加聋人与健听家庭成员和同龄人互动时情感负担，ANSORDO为健听家庭成员提供教育研讨会，如何与聋孩子有效沟通。本研究强调强大家庭支持重要性，建议这些研讨会可扩展至包括聋家庭成员健康信息及增加基础健康知识策略。虽然ANSORDO在此工作完成后成功领导全国LSRD认可运动，仍需扩展倡导和政策努力在国家和地方层面确保聋人多米尼加人完全医疗访问，目标干预农村和城市地区。

总之，聋人多米尼加人是服务不足的语言和文化少数群体，在医疗系统获取中面临重大障碍。他们依赖健听家庭成员和他人、有限手语访问及系统性听觉中心主义导致自治减少、健康素养较低和健康结局较差。通过无障碍手语翻译、文化能力护理及社区和家庭支持确保完全沟通和理解对实现公平医疗至关重要。目标干预、政策改变和更广泛聋意识倡议对赋予多米尼加聋人独立驾驭医疗系统和改善整体福祉至关重要。