“我现在感觉像被束缚住了”：一项探索异常子宫出血患者治疗决策过程的定性研究

《Journal of Minimally Invasive Gynecology》：“I feel chained right now”: A Qualitative Study Exploring Treatment Decision-Making Among Individuals with Abnormal Uterine Bleeding

个体面对异常子宫出血（AUB）时医疗与手术治疗的决策过程研究。通过质性研究方法对25名患者进行访谈分析，发现患者普遍面临治疗延误、激素副作用担忧及手术恐惧等障碍，最终决策基于个人健康优先级与疗效评估。早期综合咨询和个性化指导有助于优化治疗选择。

　　

Katya E. Wentzel | Sarah C. Rubin | Cynthia Coots | Adriana Mesa | Veronica Galaviz | Julia Keltz | Bianca Stifani | Timothy Ryntz

韦斯特切斯特医疗中心，100 Woods Rd，Valhalla，NY 10595

摘要

目的

本研究探讨了当患者面临异常子宫出血（AUB）的医疗和外科治疗选择时，他们如何做出决策。

研究设计

这是一项基于电话或面对面深入访谈的定性研究。我们对所有访谈进行了录音并转录，然后使用Atlas TI Cloud根据扎根理论的原则对数据进行了编码和分析。

研究背景

我们招募了来自大型郊区学术医疗中心妇科门诊的英语和西班牙语参与者。

研究对象

40岁及以上的绝经前女性，因任何良性原因被诊断为AUB，并且接受了包括子宫切除术在内的医疗和外科治疗。

干预措施

不适用

结果

我们在2023年1月至2024年3月期间完成了25次访谈。参与者的治疗选择包括激素和非激素药物治疗、子宫内膜消融术、微创子宫切除术以及未作决定。对于许多参与者来说，AUB影响了工作、性生活和人际关系。诊断和治疗的延迟很常见，他们在获得治疗前通常会咨询多位医生。激素疗法被描述为不自然且可能具有危险性，会导致身体和心理副作用。接受手术的障碍包括对并发症的恐惧以及对于失去具有文化和情感价值的器官（子宫）的顾虑。参与者在做出最终治疗决策时考虑了多种外部因素，许多人将疗效作为首要考虑因素。

结论

为AUB患者提供早期咨询，涵盖多种医疗和外科治疗选项（包括子宫切除术）非常重要。了解患者的优先事项并纠正误解可以减少获得理想治疗的延迟，从而提高生活质量。

引言

异常子宫出血（AUB）是指子宫出血的量、规律性和/或时间方面的异常，其成因多种多样，涉及结构性或系统性问题。¹ AUB对患者的社会、职业和家庭生活质量有显著影响，在育龄妇女中的发病率约为10-30%。²

从20世纪90年代至今，医学和技术的进步使得治疗AUB的侵入性较小的方法变得安全、有效且易于获得。首个“全球”子宫内膜消融系统（GEA）于1997年获得批准。³子宫纤维瘤栓塞术在2007年获得了相应的编码，而腹腔镜射频消融术和经宫颈消融术的器械分别在2012年和2018年获得了FDA的批准。^{4, 5}随着2009年左炔诺孕酮宫内节育器和2020年口服GnRH拮抗剂的FDA批准，AUB的药物治疗选择也得到了扩展。^{6, 7}

与此同时，美国所有适应症的良性子宫切除术发生率都有所下降。⁸常规腹腔镜和机器人辅助腹腔镜的广泛应用减少了腹部子宫切除术的需求，即使对于病理情况复杂的患者也是如此。⁹微创妇科手术的专科培训也提高了更安全微创子宫切除术（MIH）的可及性。¹⁰

关于AUB治疗决策的研究早于这些进展，要么是在美国以外的地区进行的，要么主要关注医生的影响。^{11, 12, 13, 14}1997年Geller提出了女性希望参与自身治疗决策的基本概念。¹⁵Hess研究了一种促进协作决策的工具，发现该工具并未影响患者的决策后悔或治疗满意度。¹⁶Chang通过混合方法分析指出，人们对子宫的价值不仅限于生育方面，这需要在移除子宫的医疗益处中进行权衡。¹⁷定性研究描述了AUB患者的生活经历和影响。^{18, 19, 20, 21}一些研究利用这种方法探讨了子宫肌瘤患者的治疗偏好，或仅关注单一治疗方式，但没有涵盖所有AUB的原因，也未探讨考虑所有治疗选项时的决策过程。^{22, 23, 24}

鉴于AUB及其原因的临床和社会复杂性，本研究旨在通过定性方法探索那些考虑接受子宫切除术治疗的人们的个人信念、看法和担忧，以更好地理解他们的就医过程，并为理解治疗决策过程提供框架。

方法部分

方法

这是一项定性研究。我们采用了扎根理论方法来探讨研究对象的看法和经历。这些方法能够提供深入的信息和理论，用于进一步验证假设。本研究获得了机构审查委员会的批准。我们使用《定性研究报告统一标准》（COREQ）清单指南来报告我们的方法和发现。²⁵我们通过分发传单来招募参与者。

结果

我们在2023年1月至2024年3月期间进行了25次深入访谈。共招募了19名英语者和6名西班牙语者，年龄在40至56岁之间。其中7名参与者自认为是黑人（28%），6名是西班牙裔（24%）。访谈时，这些参与者处于不同的治疗阶段。访谈时的治疗选择包括子宫切除术（n=11）、药物治疗（n=8）、子宫内膜消融术（n=1）以及未作决定（n=5）。表1展示了参与者的具体情况。

讨论

这25名AUB患者讲述了护理障碍、对手术的误解、对激素的抵触以及个人优先事项如何影响他们的决策。治疗延迟、治疗选择有限以及寻求多位医生的情况很常见。决策过程受到既往医疗经历和社区因素的复杂影响。竞争性利益和护理障碍与个人优先事项及可用治疗方式相互平衡。尽管存在共同的问题

结论

需要开展研究，探讨与治疗延迟相关的患者和医生特征。卫生政策应强调早期发现和症状控制，从而提供全面的咨询和个性化治疗。经过验证的筛查方法（如SAMANTA问卷或HMB-VAS），结合AUB的定量和定性方面，可能有助于早期诊断。³⁶应为AUB患者提供咨询技巧、教育工具和决策辅助工具

总结

患有异常子宫出血的患者在治疗过程中面临诸多障碍，他们需要在对抗激素的抵触感和对手术的恐惧与个人优先事项之间做出平衡。

资金支持

本研究得到了纽约医学院妇产科研究基金的支持。奖项编号：171550。获奖者：Timothy Ryntz和Sarah Rubin。

利益冲突声明

作者没有相关的披露或财务利益冲突。

致谢

本研究的部分内容由Katya Wentzel博士在2025年4月1日于加利福尼亚州Rancho Mirage举行的妇科外科医生年会上的口头报告中进行了展示。