综述:为数字生活方式干预措施建立基本的伦理框架:一项叙事性综述

《Mayo Clinic Proceedings: Digital Health》:Creating a Basic Ethical Framework for Digital Lifestyle Interventions: A Narrative Review

【字体: 时间:2025年10月17日 来源:Mayo Clinic Proceedings: Digital Health CS2.6

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  数字工具在健康干预中的应用需应对隐私、算法偏见和健康不平等等伦理挑战,本文构建了包含自主权、有益性、伤害预防、公平性和责任可持续性的伦理框架,为数字生活方式干预(DLI)的开发和部署提供指导。

  数字工具在促进和维持健康生活方式方面被视为一种有潜力的手段,然而它们的广泛应用也引发了重要的伦理问题。尽管这些工具提供了个性化、可扩展性和成本效益等优势,但它们在公平获取、知情同意以及公平结果等方面带来了复杂的挑战,尤其是在对弱势群体的影响上。因此,构建一个适用于数字生活方式干预(DLI)的伦理框架变得尤为重要,以指导开发者、政策制定者和公共卫生专业人士在设计和部署这些工具时能够充分考虑伦理问题,确保其既能促进个体健康,又能维护社会正义。

数字工具能够通过大规模的传播和个性化服务来改善健康行为,例如mHealth项目“Smarter Pregnancy”为用户提供定制的生活方式指导,以优化其在怀孕前、怀孕期间和产后的生活状态。此外,其他如“Eat smarter with your child”和“Pregnancy”等数字干预措施,旨在帮助年轻父母做出更健康的饮食选择,或通过与青年护士的聊天功能提供关于儿童健康的咨询。这些工具不仅能够促进个体健康行为的改变,还可能对整体社会健康产生积极影响。例如,研究表明,这类程序可以带来可衡量的健康改善,如增加用户对蔬菜的摄入量。然而,这些好处并非对所有人都平等可及,因此如何确保数字工具在促进健康的同时不加剧现有的健康不平等,是必须认真对待的伦理问题。

在数字干预中,伦理问题尤为突出,主要集中在两个方面:健康公平和隐私保护。健康公平指的是数字工具是否能够减少或避免对特定群体的不公正待遇,尤其是在这些群体面临较低的社会经济地位、有限的教育机会和不利的环境条件时。隐私问题则涉及到个人健康数据的收集、存储和使用,这要求开发者在设计过程中采取额外的措施,以确保用户的数据不会被滥用或暴露于不必要的风险之中。数字工具可能因为其数据收集的广泛性而加剧这些风险,因此必须在干预设计的各个阶段充分考虑隐私保护措施,例如提供清晰的隐私政策、确保数据处理的透明性以及赋予用户对数据使用的控制权。

伦理框架的构建是确保数字生活方式干预符合道德标准的重要工具。该框架基于已有的伦理原则和相关研究,涵盖了五个核心主题:尊重自主权、有益性、避免伤害、公平性以及责任、可持续性和问责。每个主题下又包含多个子主题,这些子主题帮助开发者在不同阶段识别和处理潜在的伦理冲突。例如,在尊重自主权方面,知情同意、赋权和隐私保护是关键考虑因素。在设计数字干预时,必须确保用户能够自由选择是否参与,并且理解他们所分享的数据及其用途。同时,数字工具应避免剥夺用户的自主决策能力,例如通过算法推荐等方式过度影响用户的行为选择。此外,隐私保护不仅涉及数据的存储和使用,还要求在数据处理过程中保持透明,并让用户能够掌控自己的数据。

在有益性方面,数字干预必须能够实现其预期的目标,并且确保其带来的好处大于潜在的风险。这意味着在开发和部署过程中,需要对干预的有效性进行评估,并关注其在不同群体中的适用性。例如,某些干预措施可能会无意中导致社会偏见或歧视,因此在设计时必须考虑如何避免这些负面影响。同时,数字工具的使用还可能对环境产生影响,例如其技术基础设施的可持续性以及对资源的使用效率。因此,开发者需要在设计过程中考虑这些因素,以确保干预不仅对个体有益,还能促进整体社会的可持续发展。

公平性是数字生活方式干预必须面对的核心伦理问题之一。干预措施应确保其对所有人群都是公平可及的,尤其是在社会经济地位较低的群体中。然而,数字工具的使用可能加剧现有的健康不平等,因为这些工具往往对那些拥有较高数字素养和资源的群体更为有效。因此,设计数字干预时必须考虑如何降低使用门槛,提高其对不同社会经济背景人群的适应性。例如,通过开发多语言界面、兼容旧设备以及进行无障碍设计测试,确保所有用户都能平等地获取和使用这些工具。此外,数字工具还可能因为算法偏见而无意中对某些群体造成不公平待遇,因此在开发过程中必须对算法进行审查,以确保其不会无意中排除或歧视特定人群。

责任、可持续性和问责是数字生活方式干预的另一重要伦理维度。开发者和政策制定者需要明确各自的责任,并确保干预措施能够长期有效运行。这不仅包括技术上的可持续性,还涉及社会和环境层面的责任。例如,数字工具的使用可能对环境产生负担,因此在设计时必须考虑如何减少其对资源的消耗,以确保其对未来的可持续性。同时,干预措施的设计和实施必须确保所有相关方的问责机制,例如确保开发者对数据使用的透明度负责,政策制定者对干预的社会影响负责,以及社区成员对干预的公平性和有效性负责。

在实际应用中,伦理框架不仅仅是一个简单的检查表,而是一个需要在干预设计和部署的各个阶段持续使用的工具。这意味着在设计初期,开发者需要考虑干预的目标是否符合伦理原则,例如是否能够促进健康而不侵犯个人自由。在准备阶段,需要评估干预的可行性,并确保其在不同群体中的适用性。在开发阶段,必须对数据收集和使用方式进行详细规划,以确保隐私保护和透明度。在测试阶段,需要验证干预的有效性,并识别可能的伦理问题。在实施阶段,需要确保干预能够公平地惠及所有用户,并且在过程中保持透明和可问责。最后,在评估阶段,需要对干预的整体效果进行回顾,并根据反馈进行必要的调整。

为了更好地应用伦理框架,研究者建议在干预的各个阶段引入多元化的利益相关者。例如,应用程序的开发者在开发和测试阶段发挥关键作用,而社区领袖在设计和实施阶段则可以提供重要的见解,以确保干预能够满足当地人群的需求。此外,伦理学家、法律专家和政策制定者也应参与其中,以评估干预的伦理影响并确保其符合相关法规和政策要求。这种跨学科的合作不仅有助于识别潜在的伦理冲突,还能确保干预在实施过程中能够得到充分的监督和调整。

然而,构建和应用伦理框架也存在一定的局限性。首先,由于研究范围广泛,可能遗漏了一些相关的文献,特别是在人工智能领域,尽管这些工具可能对数字生活方式干预产生影响,但它们的伦理挑战可能与DLI有所不同。其次,在组织研究结果时,某些伦理考虑可能被归入多个主题,因此需要做出取舍,以确保框架的清晰性和实用性。尽管如此,这些局限性并不影响框架的总体适用性,反而提醒开发者在应用时需要保持批判性思维,以应对可能出现的复杂伦理问题。

综上所述,数字生活方式干预在促进健康行为方面具有巨大潜力,但其成功与否不仅取决于技术的有效性,还取决于是否能够妥善处理伦理问题。通过构建一个全面的伦理框架,开发者、政策制定者和公共卫生专业人士可以在干预的各个阶段识别和解决潜在的伦理冲突,确保其既符合道德标准,又能有效改善健康状况。同时,伦理框架的应用需要多方合作,以确保干预的公平性、透明性和可持续性。只有在这些方面取得平衡,数字工具才能真正成为促进健康和实现社会正义的有效手段。
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