从信息到行动：肌肉骨骼疾病数字自我管理资源的共创评估与优化路径

《BMC Musculoskeletal Disorders》：From information to action: a co-created evaluation of digital resources for musculoskeletal disorders

本研究针对慢性肌肉骨骼疾病(CMSDs)患者难以获取高质量数字自我管理资源的痛点，采用共创(co-production)方法系统评估91个在线资源。研究发现优质资源需具备交互性、渐进式运动方案和个性化设计，而当前资源普遍缺乏心理支持和工作场所适配内容。该研究为开发临床相关、实用且包容的数字自我管理工具提供了关键方向。

　　

在全球范围内，慢性肌肉骨骼疾病(CMSDs)已成为致残的首要原因，影响着约17亿人。这些疾病不仅带来持续性疼痛、僵硬和活动受限，还严重影响心理健康和生活质量。随着人口老龄化、久坐生活方式和职业危害的加剧，CMSDs的患病率持续上升。在英国，肌肉骨骼疾病影响着超过2000万人，每年导致约3000万个工作日损失，成为残疾和工作场所缺勤的主要原因。

面对这一严峻挑战，自我管理(SM)策略在控制症状和维持功能方面发挥着关键作用。随着互联网在健康信息获取中的普及，越来越多患者转向数字SM资源寻求指导。然而，这些资源的质量、可靠性和可用性参差不齐，错误信息、不一致的格式以及缺乏专家验证使得患者难以辨别有效的、基于证据的干预措施与未经证实的建议。这对于数字健康素养较低或需要处理复杂健康信息的老年工作者尤为令人担忧。

为了解决这些问题，Skamagki等人开展了一项创新性研究，采用共创方法系统评估慢性肌肉骨骼疾病的数字自我管理资源。这项发表在《BMC Musculoskeletal Disorders》的研究确保了资源评估真正反映患者的优先事项和实际需求，为改善数字健康资源的开发和应用提供了重要见解。

研究人员采用了三个关键方法：首先通过系统搜索策略识别了91个数字资源，搜索范围包括五个电子数据库和谷歌搜索，并使用自然语言处理技术分析患者叙述以确定常用搜索术语；其次组建患者和公众参与互动(PPIE)小组，由7名50岁以上、有CMSD经历的工作者组成，采用结构化评分框架对资源进行独立评估和小组讨论；最后通过共识构建过程确保评估结果具有实际应用价值。PPIE小组从项目开始就作为积极的共同评估者而非外部顾问参与其中，他们的生活经验直接影响评估标准和资源选择。

研究团队开发了包含五个预定义标准的患者知情评分框架：吸引力和视觉设计、进展性和适应性、实用性和易用性、清晰度和理解度、互动性和参与度。每个领域按0(=差)到5(=优秀)的评分标准进行独立评估，随后通过小组讨论完善评估并达成共识。

资源评估结果

在最初确定的91个在线SM资源中，PPIE小组通过结构化评估最终筛选出50个优质资源。这些资源分为通用性和条件特异性两大类，前者提供适用于多种肌肉骨骼疾病的指导，后者针对特定诊断、解剖区域或症状。评估结果显示，高质量资源通常具有渐进式运动方案、交互工具和可适应内容，而低评分资源主要依赖静态信息且缺乏个性化。

设计变异性分析

研究发现，CMSDs的数字SM资源在格式、可用性和有效性方面存在显著差异。具有循序渐进运动进程和定制难度级别的结构化、互动和适应性SM资源表现出优异的症状控制效果。例如，"ESCAPE-pain"和"Flippin' pain"因清晰的运动进展指导、症状调整策略和针对不同CMSD阶段的结构化路径而获得好评。包含视频演示、互动跟踪工具和以患者为中心的学习材料的多媒体元素网站在参与度和可及性方面评分更高。

个性化支持的差距

尽管数字SM工具激增，但一个关键限制是缺乏量身定制的指导。资源通常无法提供反映用户需求、目标或变化症状的机制。研究发现很少有CMSD资源提供动态个性化，而自适应用户界面（根据症状跟踪和使用模式调整内容）可能在支持长期参与方面更有效。

缺失的关键组件

当前数字环境中一个显著差距是心理策略的整合有限。慢性疼痛被广泛认为是一种生物心理社会状况，心理因素如恐惧回避、焦虑和情绪低落显著导致残疾和自我效能降低。然而研究发现，很少有资源涉及这些方面。同样，尽管CMSDs是缺勤的主要原因，但大多数资源中特定工作场所的内容明显缺失。

高质量资源的可发现性

另一个主要问题是用户通常难以找到高质量的SM资源。算法倾向于基于流行度而非严谨性的商业内容，这意味着基于证据的工具可能在搜索排名中较低。为解决这一问题，创建和传播基于证据的SM资源的利益相关者应采用搜索引擎优化(SEO)策略，包括使资源标题与常见患者搜索术语保持一致、改进元数据标记以及建立来自高权威域的反向链接。

研究结论与意义

本研究强调了共创评估在数字健康研究中的价值，强调需要具有结构化、互动和自适应功能的以患者为中心的数字SM资源。评估过的高质量资源与静态、通用资源相比，在症状控制方面表现更优，特别是在包含个性化、循序渐进方法时效果显著。

研究结果指出了三个重要发展方向：首先，提高高质量自我管理资源的可发现性仍然至关重要。搜索引擎优化技术、使用患者友好语言以及临床医生主导的资源推荐可以显著增加患者的获取和参与。其次，迫切需要将心理健康支持更好地整合到CMSD资源中，反映慢性疼痛的生物心理社会性质。最后，定制的工作场所适应（包括节奏策略、人体工程学建议和沟通工具）必须嵌入数字工具中，特别是为了支持老年员工。

这些优先事项将确保数字自我管理资源不仅具有临床相关性，而且实用、包容且广泛可及。未来研究应测试其他环境中的共创模式，评估在线SM内容的跨国差异，并探索整合心理和工作场所适应的干预措施。

该研究的优势在于其严谨的共创方法、结构化评估工具的使用以及通过多样化PPIE小组纳入真实世界患者视角。然而，其以英国为中心的范围和对数字材料的独家关注可能未充分代表数字排斥人群的需求。未来的研究应优先考虑可发现性、混合的身心内容和工作场所整合，以最大化CMSDs用户的相关性和影响力。