探索智力与发育障碍者在适应性行为、支持需求、生活质量以及自我决定能力之间的相互作用

《Research in Developmental Disabilities》：Exploring the interplay between adaptive behavior, support needs, quality of life, and self-determination with persons with intellectual and developmental disabilities

本研究分析80名机构化智力及发育障碍（IDD）成人适应行为、支持需求、生活质量（QOL）与自我决定的相关性。结果显示，支持需求与自我决定呈负相关，QOL与适应行为及自我决定正相关，且QOL和支持需求显著预测自我决定，强调支持系统与QOL对提升自主性的关键作用。

　　本研究探讨了智力与发育障碍（IDD）成年人的适应性行为、支持需求、生活质量（QOL）和自我决定之间的关系。研究对象为80名成年人，年龄在18至60岁之间（平均27岁，标准差13.8），其中40名为女性，40名为男性，所有参与者均被诊断为轻度或中度IDD，并且目前处于机构化环境中。通过使用四种经过葡萄牙本土化处理的评估工具——适应性行为量表、支持强度量表、个人成果量表和自我决定调查表，研究人员试图深入了解这些概念如何在现实生活中相互作用并影响彼此。

研究发现，自我决定与适应性行为之间的相关性较弱至中等，表明这两者之间的关系可能更为复杂且间接。自我决定与支持需求之间表现出负相关，这表明需要更多支持的个体可能在自主行动和做出有意义选择方面面临更多障碍。此外，研究结果揭示了自我决定的核心组成部分和基本特征与生活质量各领域的显著正相关，这表明报告较高生活质量的个体往往也表现出更强的自我决定行为，并更有可能参与有意识的活动。

生活质量作为个体主观对自身生活的感知，受到社会文化价值观、个人目标、动机和期望的影响。生活质量是一个多维概念，包含多个客观和主观领域，这些领域可能随时间变化，受到个人和环境因素及其相互作用的影响。支持和自我决定是增强生活质量的重要因素。自我决定作为生活质量的重要组成部分，也属于生活质量支持模型（QOLSM）的一部分，它根据因果代理理论，指的是个体在生活中的因果代理能力，即个体能够主动地、有意识地影响自己的生活。自我决定由七个组成部分构成，可以归类为三个基本特征：自愿行为（自我发起和自主性）、代理行为（自我导向和反思路径）以及行为控制信念（心理赋权、自我实现和期望控制）。

研究表明，较高的自我决定水平与更好的个人成果和生活质量指数相关，特别是在那些拥有支持性和包容性环境的个体中。自我决定被广泛认为是生活质量的一个预测因素，但最近的理论模型和实证研究提出了一种双向关系，即生活质量同样影响自我决定行为的发展和表达。这意味着，不仅自我决定影响生活质量，生活质量本身也会反过来促进自我决定的形成。

尽管在理论层面，自我决定、生活质量、适应性行为和支持需求被认为是相互关联的概念，但目前在成人IDD群体中的实证研究仍然有限。已有的一些研究往往基于较旧的自我决定模型，这些模型没有涵盖因果代理理论或该领域最近的发展，因此分析较为局限。此外，虽然这些概念之间的关系在某些单独或成对的研究中被探讨，但尚未有研究同时分析这四个概念之间的相互作用。因此，本研究的发现具有重要的理论和实践意义，有助于更全面地理解这些概念之间的复杂关系，并为支持服务的提供和政策制定提供依据。

在实践层面，本研究强调了支持系统设计的重要性，特别是在促进个体自我决定能力方面。支持系统应当为个体提供做出决策和选择的机会，使他们能够根据自己的愿望和目标来规划生活。研究还指出，家庭支持在促进自我决定技能方面比机构工作人员的支持更为有效。因此，支持系统的设计应当更加注重个体的自主性和个性化需求，而不是仅仅关注个人功能的康复。

生活质量的提升不仅依赖于个体的适应性行为，还受到支持系统质量的影响。高质量的支持系统能够创造有利于个体自主性和选择性的环境，从而增强他们的自我决定能力。同时，支持需求的高低与生活质量的自我决定维度密切相关，支持需求越高，个体在自我决定方面的表现可能越弱。这表明，减少不必要的支持依赖、提升个体的生活质量、增强自主性和有意义的参与，是支持系统设计的重要目标。

在理论层面，本研究的结果进一步验证了自我决定与生活质量之间的双向关系。生活质量不仅是一个结果变量，也应被视为促进自我决定能力发展的基础。这意味着，支持服务的设计应当更加注重提升个体的生活质量，而不仅仅是关注他们的适应性行为或智力水平。此外，研究还强调了适应性行为在促进个人发展、社会融入和物质福祉方面的重要作用，这表明适应性行为不仅是诊断IDD的关键标准，也是支持服务规划的重要依据。

总体而言，本研究的发现对于理解和改善IDD个体的生活质量具有重要意义。它不仅揭示了自我决定与生活质量、适应性行为和支持需求之间的复杂关系，还强调了支持系统设计和政策制定中应更加关注个体的自主性和生活质量的提升。通过创造更加包容和支持性的环境，可以有效促进IDD个体的自我决定能力，从而提高他们的生活质量，并帮助他们更好地融入社会。此外，研究还呼吁进一步探索这些概念之间的关系，特别是在成人IDD群体中，以期为支持服务的提供和政策的制定提供更加坚实的理论基础和实证依据。