癌症诊断后生育力保存决策的患者体验与认知：一项质性研究

《Cancer Management and Research》：Decision-Making About Fertility Preservation After Cancer Diagnosis: A Qualitative Study of Patients’ Experiences and Perspectives

本文通过质性访谈深入探讨了中国年轻癌症患者在生育力保存（FP）决策过程中面临的多重挑战，揭示了信息支持不足、个人家庭顾虑及伦理困境三大核心问题。研究强调医疗专业人员需提供及时、准确的FP信息，并加强医患沟通技能，以促进患者做出知情决策，对优化精准肿瘤学和生育护理实践具有重要指导意义。

　　

研究背景与意义

随着全球年轻人群癌症发病率的持续上升及长期生存率的显著提高，生育力保存（Fertility Preservation, FP）已成为生殖年龄期癌症患者的重要需求。据世界卫生组织（WHO）预测，2050年全球新发癌症病例将超过3500万例，较2022年增长77%。其中，15–39岁年轻人群2020年新发癌症病例约310万例。尽管癌症治疗技术的进步使早期癌症患者5年生存率达到70%–80%，但化疗、放疗等治疗手段可能对生殖腺体造成暂时性或永久性损伤，导致不孕。研究表明，超过70%的年轻癌症患者希望在治疗后生育子女，凸显了FP的必要性。美国临床肿瘤学会（ASCO）等国际指南均建议在治疗前为年轻患者提供FP咨询。然而，在中国传统文化背景下（如儒家"不孝有三，无后为大"的观念），生育需求具有特殊重要性，但针对患者决策过程的研究仍较为缺乏。

研究方法与对象

本研究采用描述性质性研究设计，于2024年3月至6月对湖南省某三级医院的12名癌症患者进行半结构化访谈。受访者年龄18–39岁，病理确诊为癌症且治疗前生育功能正常，排除终末期患者及存在认知障碍者。访谈内容录音转录后，采用Colaizzi七步分析法进行主题分析，并通过研究者三角验证、参与者反馈确认等方式保证研究严谨性。

研究结果：三大主题与九项子主题

信息支持不足

患者普遍面临FP信息获取困难。网络信息真伪难辨，而医疗专业人员提供的专业术语难以理解，且沟通时机常与治疗时间冲突。例如，患者N1提到："我不知道该如何获取想要的信息，网上有很多虚假信息"；N2反映："医生回答问题时使用过多专业词汇，仍有大量内容无法理解"。部分患者因信息不足产生决策冲突，如N1在化疗前一周才被告知可进行卵子冷冻，但缺乏充分时间考虑。此外，患者希望获得成功案例分享以增强信心，如N7表示："若能接触有过FP经验的朋友，我会更有希望"。

个人与家庭顾虑

患者对FP影响癌症治疗的担忧尤为突出，特别是激素敏感性癌症患者担心妊娠可能增加复发风险（N10："医生称我的癌症对激素敏感，怀孕会升高体内激素水平，可能导致病情恶化"）。对子代健康的忧虑也普遍存在，包括遗传风险（N4："癌症会遗传给孩子吗？"）和治疗致畸可能性（N1："化疗损伤卵子会否导致胎儿畸形？"）。婚姻状况与现有子女数量直接影响决策，如已有子女的患者可能满足于现状（N12："我有两个孩子，家庭已很满足"），而无子女者更倾向保存生育能力（N3："我与丈夫多次讨论，他支持我保留生育能力"）。经济压力是另一重要障碍，FP费用与癌症治疗开支叠加造成沉重负担（N6："无法承担卵子冷冻费用，且没有保险覆盖"）。

伦理困境

生存需求与生育愿望的冲突显著。患者确诊后首要关注治疗与生存（N9："患病后无暇他顾，只希望战胜癌症"），导致FP决策被延迟。情感挑战方面，患者常在"癌症患者"与"生育需求者"双重角色间挣扎，并面临外界误解或过度关注（N3："自决定冷冻胚胎后，总觉得被人议论，缺乏隐私感"）。医疗人员若未充分重视患者情感需求，可能加剧其无助感（N10："患病后情绪低落，渴望有人倾听与指导"）。

讨论与启示

本研究揭示了中国文化背景下FP决策的特殊性，建议将FP教育整合进癌症治疗规范，并制定本土化教育材料（如方言版宣传册）。医疗人员需在接受治疗前尽早提供FP信息，避免决策时间不足。针对经济壁垒，需通过医保改革、费用调控等系统性措施减轻患者负担。此外，应建立多学科支持团队（包括心理师、社工、生殖专家），为患者提供身心整合照护。未来可开发人工智能（AI）辅助决策工具，整合临床数据与患者偏好，促进医患共享决策。对于肥胖、遗传性癌症综合征（如林奇综合征）等特殊人群，需加强遗传咨询与生活方式干预，确保FP决策的全面性与安全性。

研究局限与展望

本研究样本来源单一，未来需开展多中心研究验证结论。未纳入家属及医护人员视角，后续可采用混合研究设计深化机制探讨。尽管存在局限，但研究结果为优化中国年轻癌症患者FP决策支持体系提供了实证依据，对推动精准医疗与生殖健康服务的整合具有重要实践价值。